Lees levensverhalen over HIV. Dissidenten
Facebook.com
Weet al 12 jaar van zijn HIV-positieve status
Het was oktober 2003, ik schreef me in bij de prenatale kliniek. Het waren misschien tien weken. En het jaar daarvoor kreeg ik een tatoeage. Ik deed de tests en drie dagen later werd ik opgeroepen voor een consultatie om mij te vertellen dat ik positief reageerde op HIV. Zo kwam ik erachter. Dit is nog steeds een van de meest voorkomende manieren om daar achter te komen.
Ik stikte. Ze ging de veranda op. Ik stak een sigaret op. Ik herinnerde me de grap over ‘als het maar was’. Mama kwam naar voren. Ik besefte dat ik het woord niet kon afmaken en begon te huilen. Moeder accepteerde het.
De vader van het kind vroeg om abortus. Een paar oude bekenden begonnen een week lang online te pesten, sommige mensen verdwenen. Vervolgens vroegen ze me om een aantal banen op te zeggen. Ik heb geen spijt.
Tot dit jaar was er geen speciale behandeling nodig, nu is het zover. Ik sta op het punt om met therapie te beginnen. Ik hoop dat er geen problemen zullen zijn met de pillen; het zelf kopen ervan is voor mij behoorlijk problematisch. Waarom heb ik het hierover? Omdat ik meer dan eens verhalen van vrienden heb gehoord over onderbrekingen in medicijnen. Er is zelfs een speciale website waar patiënten uit het hele land klachten kunnen sturen dat ze in hun stad geen medicijnen meer hebben: Pereboi.ru. De gegevens van hem zijn teleurstellend.
Hoe mijn leven is veranderd... Je weet wel - in betere kant: min extra mensen, plus - bewustzijn en levensvreugde.
Tot nu toe is mijn toestand niet anders dan die van een gezond persoon. Maar toch is leven met HIV in Rusland iets moeilijker dan aan een gewoon mens leeft. Hoewel binnen de laatste tijd De tolerantie van de samenleving is wat toegenomen, dat is merkbaar. Door het groeiende aantal hiv-positieve mensen lijkt het mij onder meer.
Alexander Ezdakov, Kungur
Facebook.com
Woont al 11 jaar met HIV en kent van 8 van hen zijn status
Ik werd gekweld door een terugval. Een zeer onaangename zaak, en er is geen genezing en geen genezing. Uiteindelijk stelde de dokter voor om mij op HIV te testen. Zo kwam ik erachter. Later besefte ik wat er gebeurde en wanneer. Ik wilde zelfs die vrouw vinden om haar te waarschuwen dat ze HIV had, maar ik kon haar niet vinden...
Maar toen zei ik tegen mezelf: “Stop! Zo kun je slapen.”
Ik had toen geen gezin meer, vertelde ik veel later aan mijn zus, maar nadat ik ziek werd, reageerde zij al traag op HIV. Maar ze dwongen me om te stoppen met werken. Tijdens het vissen vertelde ik mijn collega over de diagnose en legde uit waarom ik voortdurend vrij moest nemen om naar de dokter te gaan. Nou, na verloop van tijd werd ik gedwongen mijn bedrijf te verlaten.
Is het moeilijk om in Rusland te leven met HIV? Ik denk van wel. En het gaat niet om de ziekte, maar om de houding van de samenleving en de meeste overheidsinstanties tegenover jou.
Hier is een man aan het werk. En hij moet elke drie tot zes maanden bloed doneren. Het klinkt gewoon simpel.
En dan moet je naar een dokter gaan die je een bloedbon geeft, maar niet voor die dag. Het komt voor dat er geen kortingsbonnen zijn, de arts geeft u alleen een verwijzing en u komt nog een keer terug om de kortingsbon op te halen. Vervolgens ga je voor de derde keer (en dit is de derde keer dat je vrij neemt van je werk) voor analyse. Je kunt om zeven uur 's ochtends aankomen en het niet op tijd halen. Omdat er veel mensen zijn en de bloedinzameling om 12.00 uur eindigt. Kom nog eens. Over een week - voor het resultaat. En op het werk moet je de hele tijd iets zeggen. Zo werd het werk bijvoorbeeld opgevoerd in Saratov, waar ik deze zomer woonde.
Leven met HIV is een parallelle wereld waar maar weinig mensen van weten.
In een algemene kliniek moet je uitwijken zodat de doktoren niet te weten komen wat je status is, omdat ze hun mond niet kunnen houden ‘onder elkaar’. En eerst zal de hele kliniek het weten, en dan de halve stad. Naar de rechter voor openbaarmaking? Dit is duidelijk. Maar het zal al erg laat zijn.
Sinds 2010 volg ik therapie. Er zijn geen bijwerkingen, maar in de eerste zes maanden heb ik drie schema's gewijzigd. Bijwerkingen zijn een zeer opgeblazen onderwerp; ze zullen niet optreden als u samen met uw arts zorgvuldig medicijnen selecteert.
Maria Godlevskaja, Sint-Petersburg
Leefde al 16 jaar met HIV
Facebook.com
Ik slaagde voor algemene tests voor opname in het ziekenhuis. Waarna ik naar de afdeling infectieziekten werd gestuurd, naar Botkin, waar ze opnieuw een aantal tests deden, en daar gaven ze me een week later de antwoorden - door het raam, zonder emoties, kritiek of enige gezichtsuitdrukking. Ik heb ze niet bekeken. En al in de spreekkamer van de dokter, die mij zou laten onderzoeken, hoorde ik: "Waarom zei je dan niet dat je hiv hebt?" Dus ik ontdekte... Mam, die bij mij op kantoor was, gleed langs de muur naar beneden. Ik was 16 jaar oud.
Er waren al mensen met HIV in mijn omgeving, en ik zag dat er niets was veranderd in hun leven, dus ik was meer bang voor mijn moeder... Ik zag haar in paniek raken en ik begreep dat dit het einde was voor mijn moeder, of zoiets als "mijn dochter zal binnenkort sterven."
Ikzelf reageerde, blijkbaar vanwege mijn leeftijd en het ontbreken van gevestigde stereotypen, op geen enkele manier. Het is meer alsof het mij niets kon schelen. Ik dacht toen helemaal niet aan de dood. Eind jaren negentig waren er veel medicijnen en waren er geen programma's voor schadebeperking.
Daarom was er al veel HIV in de stad, en ik ben er zeker van dat er zelfs nog meer zouden zijn geweest als de “Humanitarian Action”-bus er niet was geweest (de oudste organisatie in St. Petersburg die met drugsgebruikers werkt). en spuiten ruilt).
Vier jaar lang was ik HIV vrijwel vergeten. Pas later, toen de man die mij ten huwelijk vroeg, halsoverkop wegliep nadat hij over hiv had gehoord, kwam de gedachte bij me op dat er iets mis met mij was. Toen mijn broer erachter kwam, zei hij: "Nou, verdomme, je bent een dwaas", en dat is alles, ik heb nooit meer iets slechts van hem gehoord en voelde geen verwaarlozing. Papa zei: ‘Je zou moeten gaan slapen, maar het is te laat.’ Over het algemeen raakte mijn moeder, nadat ze in het AIDS-centrum uitgebreide antwoorden op haar vragen had gekregen, ook niet langer in paniek...
Ik heb geluk met mijn dierbaren. Dit is zeldzaam.
Als ik nu mensen met hiv moet begeleiden, hoor ik dat verschillende verhalen, en vaker gaan ze over het krijgen van een apart bord, druk van familieleden, ontslag van het werk (uiteraard onder een ander voorwendsel).
Behandeling... Problemen ermee zijn heel verschillend. Ik werk momenteel op het gebied van het helpen van HIV-positieve mensen en was onlangs in een van de steden van Siberië. Er is een zeer kleine lijst met gekochte medicijnen. En veel van degenen die in Sint-Petersburg zijn, zijn simpelweg niet beschikbaar voor patiënten in deze stad. Of laten we zeggen dat in een andere stad het AIDS-centrum slechts drie specialisten op het gebied van infectieziekten heeft, en dat is alles. Dat wil zeggen, ik had ook veel geluk met de stad, dit is geen vleierij, maar realiteit. Ons AIDS-centrum beschikt over alle specialisten, inclusief een cardioloog... Dit komt zelden voor... Maar het tekort aan medicijnen heeft alle steden getroffen. In dezelfde stad in Siberië werd in zes maanden tijd een jaarvoorraad van een van de populaire medicijnen geconsumeerd, en mensen worden nu overgezet op andere regimes, wat geen erg goed effect heeft op zowel de therapietrouw als de kwaliteit ervan.
Vergeleken met begin jaren 2000 is er veel veranderd. Er zijn medicijnen, niet altijd en niet allemaal, die nodig zijn, maar ze zijn er. Maar leven met welke ziekte dan ook in Rusland is triest. Veel hangt af van de patiënt zelf.
Het is zo: sloeg rechts af - ontving het medicijn. Hij zweeg en ging naar huis om te sterven...
Jevgeni Pisemsky, Orel
Leefde al 15 jaar met HIV
Facebook.com
Ik heb tests gedaan in de kliniek. Toen de uitslag kwam, zei de dokter dat er “iets mis was” met mij en stuurde mij naar het ziekenhuis voor infectieziekten. Ik had toen geen idee dat dit een AIDS-centrum was. Ongeveer twee maanden later besloot ik uit nieuwsgierigheid te gaan uitzoeken wat er ‘mis’ was. In de rij zag ik veel mensen die duidelijk drugs gebruikten. In de rookkamer verbaasde een man me volledig: "Stel je voor, ik heb AIDS." Ik heb het er pas op het laatste moment ingehouden. Ik ging naar het kantoor waar de dokter heel lang iets aan het schrijven was. Ik kon er niet tegen en vroeg: “Wat is er mis met mijn testen?” Daarna herinner ik me een soort mist en gedachten dat ik geen kinderen zou krijgen. Door de mist hoorde ik van de dokter: “Mag ik je laten gaan?”
Ik leefde twee jaar in mist en vergetelheid, terwijl ik me voorstelde waar en hoe snel ik zou sterven, en wat voor soort muziek er op de begrafenis zou zijn.
Toen ik er eenmaal achter kwam dat er zo'n onderlinge hulpgroep voor HIV-positieve mensen bestond, begon ik me af te vragen hoe anderen met dit probleem leven. Ik was al bijna zes maanden aan het plannen en kwam toch. Eerste indruk: hele vreemde mensen. Ze plannen hun leven en zijn over het algemeen erg opgewekt. Ik moet zeggen dat er destijds in Rusland geen algemeen beschikbare behandeling bestond, en ik wist er niets van voordat ik bij de groep kwam. Na de groep veranderde het leven 180 graden, ik leerde leven met HIV en leerde dat te zijn gelukkig mens.
Tegelijkertijd werd ik vrijwilliger bij de hulplijn en begon later te werken voor een tijdschrift voor mensen met hiv. In wezen dwong de ‘AIDS-crisis’ mij om mijn waarden te resetten, te heroverwegen of te begrijpen levensprioriteiten. Het is verrassend, maar dankzij de diagnose ben ik een gelukkig mens geworden en dat ben ik vijftien jaar later nog steeds. Ja, en ik maak plannen voor mijn oude dag. Ik weet niet zeker of mijn collega's dit doen, bijvoorbeeld door na te denken over hun toekomstige pensioen, door op de een of andere manier in de toekomst te investeren.
Ik heb geleerd met hiv te leven en weet wat ik moet doen om gezond te blijven ondanks mijn chronische ziekte. Maar in Rusland bestaat er helemaal geen preventie. De regering doet vrijwel niets om de epidemie in het land te stoppen. En als hij dat wel doet, is dat niet gebaseerd op de werkelijkheid, maar op zijn idee van traditionele waarden.
HIV weet niet wat moraal en tradities zijn. Vergeet alstublieft niet dat alleen u zelf de epidemie kunt stoppen door simpelweg voor uw gezondheid te zorgen, in het besef dat er bijna een miljoen gevallen in het land zijn.
Op 1 november 2015 waren er in Rusland 986.657 mensen met hiv geregistreerd. Volgens Rospotrebnadzor raakt ongeveer 54% van de patiënten besmet door intraveneus drugsgebruik, en ongeveer 42% door heteroseksueel seksueel contact.
In Rusland leeft ongeveer 1% van de mensen met HIV, 30% weet er niets van. Ongeveer 40% van de geïdentificeerde patiënten zijn vrouwen in de vruchtbare leeftijd. Ondanks dat ze drager zijn, kunnen ze gezonde kinderen krijgen.
Hoe voel je je als je de diagnose hiv krijgt en waar kun je de kracht vinden om te beginnen? nieuw leven? Hoe behandelen artsen hiv-positieve mensen en hoe helpen besmette mensen elkaar? Drie Kirgizische vrouwen met deze diagnose vertellen hun verhaal.
Het vinden van helden voor materiaal over mensen met het humaan immunodeficiëntievirus in Kirgizië is niet zo eenvoudig - velen weigeren eenvoudigweg elkaar op het laatste moment te ontmoeten. Zelfs als het interview anoniem is. Er is maar één reden: het is eng. Het is niet alleen beangstigend om je gezicht te laten zien, maar ook om herkend te worden aan de details van je geschiedenis, en daarom veroordeeld te worden door de samenleving. In Kirgizië wordt HIV nog steeds sterk geassocieerd met drugsverslaving. En volgens velen wacht een HIV-positieve persoon maar één ding: de dood.
In Kirgizië zijn er groepen Anonieme Alcoholisten en Anonieme Drugsverslaafden, open bijeenkomsten van mensen met gehoor- en visuele beperkingen, gemeenschappen van mensen met een handicap die gedwongen zijn een rolstoel te gebruiken. Maar geen enkele stad in het land heeft ooit een open bijeenkomst gehouden voor mensen met hiv.
de site vertelt de verhalen van drie van hen: drie vrouwen die in drie verschillende steden van Kirgizië wonen.
"Drijf de geïnfecteerden de schuur in en steek deze in brand"
Anna komt uit Talas. Ze groeide op in een artsenfamilie en is zelf arts van opleiding. Ze is al bijna twaalf jaar besmet met HIV - ze zegt dat ze het van haar man heeft gekregen en nooit drugs heeft gebruikt.
Nadat Anna over haar diagnose hoorde, kon ze het eerst niet geloven. Ze kreeg een zenuwinzinking - ze wist gewoon niet wat ze nu moest doen. Ze leefde twee jaar zonder enige behandeling - Anna begreep dat ze hiermee bijna zelfmoord pleegde, maar ze was erg bang voor hoe de samenleving op haar diagnose zou reageren.
“Ik dacht: hoe ga ik naar het AIDS-centrum? Zelf heb ik lange tijd in de geneeskunde gewerkt, veel artsen kennen mij. Ik was bang dat iemand mij zou zien en dat ze alles aan mijn moeder zouden vertellen. Dit is wat ik niet meer wilde dan wat dan ook.”
Zwangerschap veranderde alles - toen ze hoorde over haar situatie, werd Anna de eerste HIV-positieve vrouw in de Talas-regio die zich officieel bij een arts registreerde. Daarna deed ze haar eerste volledige HIV-test - in de achtste week van de zwangerschap.
“Ik hoorde honderden verhalen over hoe mensen met hiv te maken kregen met discriminatie, vooral in ziekenhuizen. Daar was ik zelf van overtuigd toen ik ziek werd. Stigmatisering wordt door artsen gevoeld omdat zij zelf bang zijn besmet te raken. Voor elke inspectie trekken ze vier handschoenen aan, en jij staat erbij en kijkt ernaar.”
Anna werkt al vijf jaar samen met organisaties die mensen met hiv helpen. Gedurende deze tijd leerde ze over negatieve houding Er is zelfs nog meer maatschappij tegenover zulke mensen. In de regio's, zegt ze, schenden artsen vaak zelf het medisch beroepsgeheim en maken ze zonder hun toestemming de status van patiënten aan anderen bekend.
“In de kliniek moet je ontwijken, zodat de doktoren niet achter je status komen. Omdat ze hun mond niet kunnen houden ‘onder hun eigen mensen’, zal eerst de hele kliniek van je op de hoogte zijn, en dan de halve stad.’
Anna herinnert zich hoe een van de artsen die met HIV-positieve mensen werkte, zei dat als hij zijn zin kreeg, “hij alle besmette mensen een schuur in zou drijven en die in brand zou steken.” Maar discriminatie komt niet alleen voor in ziekenhuizen. Geïnfecteerde kinderen worden er ook aan blootgesteld – op scholen en kleuterscholen.
Enkele jaren geleden heeft Anna, samen met een Talas-organisatie die HIV-positieve mensen helpt, een enquête gehouden op scholen onder ouders van gezonde kinderen. Er werd hen één vraag gesteld: “U bent erachter gekomen dat de klasgenoot van uw kind HIV-positief is. Wat ga je doen? Het meest voorkomende antwoord was: “Ik ga mijn kind overbrengen naar een andere school.”
“Dankbaar voor de ziekte”
Nonna is al zes jaar besmet met HIV. Ze hoorde over haar diagnose toen ze in een afkickcentrum zat; ze injecteerde al heel lang drugs. Toen ze dit vreselijke nieuws hoorde, moest ze veel en misschien te vroeg nadenken over de dood - ze was nog geen 40 jaar oud. Ze zegt dat het accepteren van de dood een van de fasen is van het accepteren van ziekte.
“Het was een schok voor mij, er waren herhaaldelijk zelfmoordpogingen. Mijn familie wist lange tijd niet dat ik ziek was, en ik wilde mijn dochter aan mijn tante geven. Ik was bang dat ik mijn verslaving niet aan zou kunnen. Ik had geen baan en ik wilde dood.”
Maar toen ontdekte Nonna dat ze zwanger was; dit zou haar kunnen helpen uit haar langdurige depressie te komen. En al snel ontmoette ze per ongeluk activisten die haar uitnodigden voor een zelfhulpgroep voor mensen met hiv. Het leven werd weer normaal.
“Daar hielpen ze me de diagnose te accepteren, legden ze uit dat het leven doorgaat en spraken ze over therapie. Voor mij was het een geweldige en serieuze steun. Het klinkt misschien banaal, maar ik ben de ziekte dankbaar voor het feit dat ik het leven begon te waarderen. Ik heb mijn drugsverslaving volledig kunnen overwinnen.”
Nonna heeft lange tijd tegen haar moeder gelogen en gezegd dat alles goed met haar was. Ze heeft nooit de kracht gevonden om alles zelf te vertellen - haar behandelende arts hielp haar hierbij. Nu steunen vier kinderen en haar moeder haar in de strijd tegen de ziekte. Vroeger, zegt Nonna, geloofde ze dat haar leven over zeven jaar zou eindigen. Nu denkt ze van niet.
“Nu wordt de behandeling direct na het stellen van de diagnose voorgeschreven, en die is altijd gratis. Therapie wordt meestal voorgeschreven als iemand de verantwoordelijkheid voor zijn gezondheid begrijpt. Je moet de pillen elke dag innemen, zonder een dag te missen – elk uur, voor het leven.”
Als u meerdere keren antiretrovirale geneesmiddelen overslaat, kan het virus resistent worden tegen het geneesmiddel. Dan werkt de therapie niet meer op de geïnfecteerde persoon en op degenen aan wie hij het virus kan overdragen.
Nadat ze met de behandeling was begonnen, realiseerde Nonna zich dat HIV niet zo verschrikkelijk is als ze zeggen.
“Ik ben blij dat ik een keuze heb: over twee maanden een burn-out hebben of proberen te vechten. Je kunt vijftien jaar met hiv leven, medicijnen slikken en zonder enige beperking leven.”
De ziekte gaf Nonna de kans om haar leven te heroverwegen. Maar haar problemen eindigen niet met HIV. Nonna is een Russisch staatsburger. Door het overlijden van haar vader is ze er niet in geslaagd haar paspoort op tijd te verlengen. Hierdoor kan ze als alleenstaande moeder geen baan krijgen en ook geen uitkering aanvragen. En binnenkort wordt ze misschien helemaal uit Kirgizië gedeporteerd.
“Ik had de kracht niet meer om te zwijgen”
Baktygul was in verwachting van haar tweede kind toen ze erachter kwam dat ze hiv had. De ziekte werd door haar man aan haar doorgegeven.
“De eerste weken was er sprake van ontkenning, daarna van depressie en agressie. Alles was aanwezig. Ik controleerde mezelf drie keer in de hoop dat de doktoren ongelijk hadden. Maar alle drie de keren werd de diagnose bevestigd.”
Daarna begon ze therapie te ondergaan - antiretrovirale medicijnen blokkeren het virus zo sterk dat het niet langer in het bloed kan worden gedetecteerd en niet langer van moeder op kind kan worden overgedragen. Ze wilde een gezond kindje ter wereld brengen.
“Ik slik al zeven jaar elke dag pillen. Ik ben geen drugsverslaafde. Ik ben niet besmettelijk. Mijn kinderen zijn gezond. Maar omdat mensen niet weten dat HIV geen doodvonnis is, was ik bang om mijn status bekend te maken. Wat als niemand vanwege mij vrienden wil zijn met mijn kinderen?”
Baktygul werd de eerste vrouw in Kirgizië die haar hiv-status openbaar maakte. Ze deed dit zodat anderen zouden begrijpen dat mensen met hiv alle recht op leven hebben, en andere geïnfecteerde mensen zouden weten dat ze niet alleen zijn en altijd geholpen zullen worden.
“De tijd is gekomen dat we er echt over moeten praten. Ik had niet langer de kracht om te zwijgen en te luisteren naar het stigma van de discriminatie tegen ons. Toen besefte ik dat ik iets moest zeggen: “Ik ben HIV-positief.”
Baktygul zegt dat er meer dan twee maanden zijn verstreken sinds haar coming-out - gedurende deze tijd is er niets vreselijks gebeurd en heeft ze geen minuut spijt gehad van haar beslissing. Ze gelooft dat ze geluk heeft met haar familie en vrienden - ze leven met haar mee, maar op zo'n manier dat het onmerkbaar is.
“Ze maakten grapjes met me, praatten met me mee verschillende onderwerpen en ze zagen mij niet alleen als een ziek persoon. Collega’s hadden ook geen aandacht voor de ziekte – ik werkte zoals ik deed, en dit scheelt me veel.”
Baktygul werkt als belangenbehartigingsspecialist bij de publieke vereniging “Country Council of Patiënten”, die mensen met hiv helpt. Deze organisatie in Kara-Balta helpt mensen nu al een jaar met therapie en legt hen uit dat het nodig is, en dat HIV niet het einde van het leven betekent. Als u op tijd een behandeling krijgt, kunt u een gezin stichten. Het belangrijkste is om de regel te volgen: "Als u wilt leven, neem dan uw medicijnen."
“Het is heel erg dat we in Kirgizië helemaal geen psychologen hebben die met mensen zouden communiceren nadat de diagnose bekend was gemaakt. Artsen geloven zelf niet dat ze iemand moeten vertellen wat er met hem is gebeurd, wat hij nu moet doen en hoe hij zich moet gedragen. Een persoon wordt volledig alleen gelaten met zijn angsten.”
Baktygul vertelt ook over de discriminatie van mensen met hiv door sommige artsen. Ze herinnert zich hoe de dokter bij wie ze kwam een servet pakte en afveegde deurgreep, die ze op zich nam - vlak voor de patiënt.
Momenteel worden patiënten voorzien van medicijnen door het Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria, maar de hulp stopt mogelijk in 2018 – de financiering voor Kirgizië wordt al verlaagd.
Baktygul begrijpt dat als ze de pillen niet inneemt, ze zal sterven – zelfs aan een simpele griep, omdat haar lichaam niet bij machte zal zijn om te vechten.
Momenteel wordt iets meer uitgetrokken voor de strijd tegen HIV/AIDS in Kirgizië
11 miljoen dollar
elk jaar
Dit bedrag is constant
neemt af
HIV+
Het hoofd van de vereniging “Eenheid van mensen die leven met HIV” Burul Isaeva heeft herhaaldelijk verhalen gehoord van mensen die in het ziekenhuis te maken kregen met discriminatie.
Vaak wordt zwangere vrouwen met HIV geweigerd om in dezelfde kamer te worden geplaatst als andere vrouwen tijdens de bevalling; ze worden achtergelaten in de prenatale doorloopkamer. Terwijl vroedvrouwen bij gezonde vrouwen baby's ter wereld brengen die één paar handschoenen dragen, dragen ze bij HIV-positieve vrouwen er drie.
Na het meten van de temperatuur van besmette mensen nemen verpleegkundigen de thermometer soms niet meer in hun handen, maar vragen ze de patiënt om deze uit zijn eigen handen te laten zien.
HIV wordt in Kirgizië bijna als lepra beschouwd. Discriminatie van geïnfecteerde mensen komt zelfs voor in crisiscentra die zijn opgericht om hen te helpen.
Isaeva is van mening dat HIV-geïnfecteerde mensen de moed moeten hebben om te verklaren dat ze met deze diagnose een normaal leven leiden, met hun eigen doelen en ambities.
Voor volledige financiering
land niet genoeg
$ 1,8 miljoen
Bezuinigingen betekenen mensen met hiv
zal stoppen
volledige behandeling krijgen
Vrouwen met HIV zijn ervan overtuigd dat hoe meer mensen over dit probleem praten, hoe minder speculaties ze zullen hebben over deze diagnose, waarover ze nu feitelijk bijna niets weten.
Een correspondent van het bureau Minsk-News slaagde erin HIV-geïnfecteerde mensen te vinden die bereid waren over zichzelf te praten. Twee mensen spraken af om over hun ziekte te praten. Eén diagnose, één generatie, maar de medische geschiedenis en het lot zijn anders.
Verhaal één
– Als je een snikverhaal verwacht, zal ik je teleurstellen, waarschuwde Tamara meteen aan de telefoon toen we de afspraak hadden geregeld.
En hier voor mij staat een jonge vrouw aantrekkelijke vrouw. Zonder het te weten zou je niet raden dat ze 38 jaar oud is en een volwassen zoon heeft. Een brede glimlach, een uitgestoken hand om te schudden, ontspannen gedrag. Tamara leeft al veertien jaar met hiv. Haar geschiedenis van drugsgebruik is drie jaar langer.
Tamara is een inwoner van Minsk en de enige dochter. Moeder werkt als hoofdaccountant in een joint venture. Mijn vader is voormalig cafédirecteur.
– In ons gezin was er, zelfs in tijden van totale schaarste, nooit een tekort aan iets,– de gesprekspartner deelt. – Maar ik zou mijn gezin niet vriendelijk noemen. Moeder had een carrière. Pa kwam vaak dronken thuis, had affaires erbij... Ik ben alleen opgegroeid. Ik heb goed gestudeerd. Op 17-jarige leeftijd werd ze verliefd en op 18-jarige leeftijd beviel ze van een zoon.
Natuurlijk was ze nog niet helemaal klaar voor het moederschap. Mijn moeder hielp mijn zoon opvoeden. Tamara studeerde aan een technische school en kreeg daarna een baan. Een gewoon meisje, gewone interesses...
Ze probeerde voor het eerst drugs toen ze 21 was. Een buurman bood aan marihuana te roken en verzekerde zich ervan dat het gras geen verslaving veroorzaakt. Toen maakte ik uit nieuwsgierigheid kennis met amfetamine en heroïne. Volledige lijst Tamara maakte niet bekend welke ‘drugs’ ze gebruikte.
In 2000 testte ze opzettelijk op HIV, omdat ze zich realiseerde dat ze risico liep. Toen ze hoorde dat ze HIV-positief was, viel ze niet flauw en kwam het ook niet bij haar op om zelfmoord te plegen. Ik begon met een behandeling en vond gelijkgestemde mensen. Tamara is al meer dan tien jaar actief betrokken bij verschillende projecten met betrekking tot HIV-positieve injectiedrugsgebruikers. Tamara vindt dat het haar verdienste is dat de houding ten opzichte van deze categorie mensen in onze samenleving verandert.
– HIV en drugsverslaving zijn in de eerste plaats ziekten,– Tamara is overtuigd. – Alleen begrijpt niet iedereen hier dit nog. De stigmatisering van HIV-positieve mensen en drugsverslaafden in de samenleving is nog steeds sterk. Deze zomer lag ik in zeer ernstige toestand in het ziekenhuis en moest ik een operatie ondergaan. En de dag ervoor hoorde ze een dokter aan de telefoon tegen iemand klagen over zijn moeilijke lot, omdat ze zogenaamd een drugsverslaafde met HIV hadden binnengebracht, en hij moest haar redden. Een andere keer vermeldden ze op mijn temperatuuroverzicht in het ziekenhuis: “AIDS, drugsverslaving.” Natuurlijk was ik verontwaardigd: "In witte jassen en zo analfabeet: ik heb HIV, geen AIDS."
Toen ze van een commercieel bedrijf erachter kwamen dat ik een HIV-infectie had, vroegen ze me om ontslag te nemen. De directeur belde hem en legde uit: “Het team is niet klaar om met iemand als jij samen te werken.” Al was ik daarvoor best tevreden over mij als medewerker. Ik ben al gewend aan dit soort houding. Soms huil ik, maar het is als een loopneus: het verdwijnt snel. Ik zeur niet voortdurend: hoe ongelukkig ik ben, iedereen heeft medelijden met mij... Ik ben sociaal, opgewekt, ik heb een grote vriendenkring. Gereisd met verschillende soorten publieke organisaties de halve wereld. Ik heb een partner, ik heb een plek om te wonen. En de rest is niet zo belangrijk - mijn behoeften zijn klein.
Volgens Tamara is ze vandaag in therapie, voelt ze zich goed, is het virus niet actief.
Maar er waren momenten waarop ik vanwege ontwenningsverschijnselen niet uit bed kon komen en gedwongen werd mijn werk te verlaten. Toen er helemaal geen geld was, aarzelde ze niet om te stelen. En ondanks dit alles, ondanks de smeekbeden en smeekbeden van haar moeder en haar zoon die opgroeide en haar veroordeelde, blijft Tamara voor vele jaren heeft zichzelf voortdurend vernietigd. Naar eigen zeggen is het haar tot op de dag van vandaag niet gelukt om van de drugs af te komen. Hoewel ze vandaag hun verbruik merkbaar heeft verminderd en uiterst voorzichtig handelt.
– Wat weerhoudt je ervan om eindelijk van je verslaving af te komen?
– Dit is mijn keuze. Ik hou ervan mezelf soms te vergeten, te ontspannen, dronken te worden.
– En de gevolgen houden niet op?
– Natuurlijk ben ik bang om dood te gaan. Maar ik denk dat mijn kansen om naar een andere wereld te vertrekken niet groter zijn dan die van sommige van die mensen die voorbijkomen. Sommigen van hen hebben zweren, sommigen hebben diabetes, sommigen hebben een hartaandoening of kanker. En ik heb HIV en drugsverslaving.
Tamara noemt zichzelf zelf "een gewetensvolle burger met afwijkend gedrag". Misschien kan ik het eens zijn met deze formulering. Tamara heeft een vreemde mix van een actieve levenspositie en infantiliteit, vitaliteit en zorgeloosheid, zelfs zorgeloosheid ten opzichte van haar eigen leven. Natuurlijk is HIV een ziekte. Het vernederen en beledigen van mensen op basis van hun ziekte is onmenselijk. Maar het is nog steeds onjuist om een drugsverslaafde te vergelijken met iemand die last heeft van een maagzweer. Drugsverslaving ondermijnt de lichamelijke gezondheid en psyche veel ernstiger, vernietigt iemands persoonlijkheid en socialiteit en beïnvloedt de gezondheid en het lot van dierbaren. Er bestaat geen twijfel over: niet alleen Tamara zelf, maar ook haar ouders, haar zoon zou gelukkiger en rustiger zijn als ze ‘nee’ tegen zichzelf had gezegd, als ze had kunnen toegeven: je kunt niet een beetje een drugsverslaafde. Je bent een drugsverslaafde of je bent het niet. En per definitie kan er geen volledige gelijkheid bestaan tussen drugsverslaafden en degenen in wier leven geen plaats is voor ‘dope’.
Verhaal twee
Anastasia is 37 jaar oud. Lang, atletisch, aantrekkelijk. Getrouwd, dochter is 15 jaar oud. Ik geef haar verhaal in de ik-persoon, zoals ik het hoorde.
“Ik ontdekte mijn status toen ik als donor bloed ging doneren. Ik herinner me hoe de grond onder mijn voeten wegviel toen de doktoren me een certificaat lieten zien met mijn naam erop geschreven en gestempeld: HIV. Zeggen dat het een schok was, zou een understatement zijn. Opeens kon ik de letters niet meer herkennen. Ik vroeg het net aan de artsen: "Wat is dit?" En ze herhaalde: "Ik kan niet ziek zijn, ik heb een kind"… Ik kon niet geloven dat HIV en ik compatibel waren.
Ik heb nooit medicijnen gebruikt. Ik heb nooit een sigaret aangeraakt. Het maximale dat ik me soms kan veroorloven is 200 g droge wijn. Ik speel volleybal sinds ik 7 jaar oud was. Tot op de dag van vandaag train ik 3 keer per week.
Over het algemeen geef ik leiding gezond imago leven. Maar helaas leven we in een wereld van mensen. En niemand is veilig om erin geluisd te worden... Ik heb mijn HIV-positieve status te danken aan mijn ex-man. Ik weet niet van wie hij besmet is geraakt, maar dat maakt nu niet uit.
Van mijn familieleden weet alleen mijn moeder van mijn status. Toen ik haar de diagnose vertelde, gaf ze me grote morele steun en troost. Ik heb dit niet aan mijn vrienden verteld. Waarvoor? Wat heeft het voor zin om iedereen te vertellen dat ik drager ben van het virus. Bij de juiste aanpak HIV is slechts een chronische ziekte, meer niet. Ik onderhoud mijn toestand met ARV-therapie. Ze geeft mij geen ongemakkelijk gevoel. Mijn tests zijn altijd foutloos. In de tien jaar van mijn leven met de diagnose hiv ben ik nog nooit ziek geweest. De uitzondering hierop zijn sportblessures.
Ik ben niet bang als een van mijn vrienden erachter komt dat ik ziek ben. Het maakt niet uit hoe anderen mij zien. Het belangrijkste is hoe ik mezelf waarneem. En ik heb geen reden om me te schamen of mezelf niet te respecteren.
Vandaag kan ik mijn leven gelukkig noemen. Ze trouwde voor de tweede keer. Op de eerste date bekende ze haar status aan de man. Hij nam het rustig op. We hadden een aantal jaren een relatie, en toen... witte jurk, duiven, een limousine, ballonnen, en nu zijn we een gezin.
Buiten mijn werk besteed ik tijd aan vrijwilligerswerk. Veel interessante ontmoetingen, kennissen, de contactenkring is uitgebreid. Ik sport nog steeds. Ik droom van nog een kind: ik heb al een prachtige dochter, nu wil ik een zoon.
“Peer-consulenten” van het Regionaal Klinisch Ziekenhuis nr. 2, Centrum voor de Preventie en Controle van AIDS en infectieziekten– Ksenia (32 jaar oud) en Angela (37 jaar oud) – deelden hun verhalen over hun leven met hiv. Volgens de heldinnen van het materiaal is deze diagnose niet iets om bang voor te zijn. Je kunt er tenslotte mee leven.
– Onder welke omstandigheden bent u erachter gekomen dat u drager bent van een HIV-infectie? Wat was je eerste reactie?
Xenia:– Ik hoorde voor het eerst over mijn diagnose in het ziekenhuis, waar ik naartoe ging met een etterende-inflammatoire huidziekte. Het probleem stoorde me al een hele tijd, maar op een gegeven moment begon het enorm te vorderen en was ik bang voor bloedvergiftiging. Ik deed de tests en toen de eerste resultaten terugkwamen, besefte ik uit de reactie van de artsen dat er iets mis was. Toen, in de jaren negentig, sprak niemand openlijk over HIV, en er bestond geen therapie voor deze ziekte als zodanig. En de dokter vertelde me rechtstreeks over mijn diagnose, zonder inleidende woorden. Er was een kortetermijnschok, een gebrek aan begrip van wat er gebeurde. Diep van binnen wist ik dat dit mij kon overkomen: ik gebruikte drugs, en toen kwam er een pauze toen ik zwanger werd en een kind kreeg. Na een tijdje ging ik er weer helemaal uit. En zie je, ik dacht de hele tijd dat ik er wel van af zou komen, dat ik geen drugsverslaafde was, nog even en ik zou definitief stoppen. En toen ik erachter kwam dat ik ziek was, stortte de wereld in. En deze hopeloosheid duurde meerdere jaren. De kerk en het zich tot God wenden werden een keerpunt in mijn leven. Pas daarna begon het bewustzijn te komen, er verscheen een nieuw, ander begrip van het leven.
De samenleving is nog steeds slecht geïnformeerd over HIV. Veel mensen denken nog steeds dat je besmet kunt raken door handen te schudden of te praten.
Angela:‘En ik ben altijd een vertegenwoordiger geweest van de zogenaamde ‘gouden jeugd’. Toen heroïne in onze stad verscheen, werd het niet eens als iets engs beschouwd. Dus, onschuldig plezier, mode. Het was deze toegeeflijkheid die mij ruïneerde. In het vijfde jaar van mijn rechtenstudie stopte ik met mijn studie en ging het nirvana in. Van tijd tot tijd heb ik gedwongen perioden van nuchterheid, waarin ik probeer terug te keren naar het normale leven. Het was tijdens een van deze periodes dat ik een preventief onderzoek onderging, waarbij ik ontdekte dat ik hiv had. Als ik daarvoor enige hoop had beter leven, dan is dat mij nu ook ontnomen. Ik wilde niet leven, ik probeerde mezelf lange tijd weer te vergeten in drugsverslaving - ik bleef maar denken dat ik deze wereld snel en stilletjes kon verlaten met behulp van drugs. Maar het was onmogelijk om te vertrekken. Bovendien bleef ik verwachten dat ik vreselijk ziek zou zijn en zou lijden. Hoe kan het ook anders, want ik heb HIV! Maar zoiets gebeurde niet, er was een diagnose, maar er waren geen manifestaties van de ziekte. Ik begon na te denken en kwam langzaam tot bezinning. Uit wilskracht gaf ik de drugs op. Ik heb lang geweigerd, maar ik heb het toch gedaan. En ik begon na te denken over hoe ik verder kon leven.
– Wie heb je verteld wat er is gebeurd?
Xenia:- Aan mama. Ik vertelde het meteen aan mijn moeder. Zij en ik hebben altijd een vertrouwensrelatie gehad. Mijn moeder steunde, stelde me gerust en zei dat we verder zouden gaan met ons leven. Hoewel ze zich natuurlijk altijd grote zorgen om mij maakte - en toen ik drugs begon te gebruiken (ik kom uit een fatsoenlijke familie, kon niemand in mijn omgeving zelfs maar denken dat ik, ooit een uitstekende student, atleet, activist, verslaafd zou kunnen raken aan gevaarlijke chemicaliën), en toen ik hoorde over de diagnose. Tot op de dag van vandaag weet niemand ervan, behalve zij en de dokter die ik zie. Noch mijn dochter, die al 10 jaar oud is, noch mijn zus, noch mijn broer. Niemand. Onze samenleving is nog niet klaar voor dergelijke onthullingen, en ik wil geen psychologische experimenten uitvoeren op mezelf of mijn kind. Waarvoor? Ik heb genoeg warmte en steun van mijn moeder, en dan ben ik een gelovige. Dankzij God stopte ik met drugs, veranderde mijn steunpunt van tijdelijke materiële dingen in echt belangrijke waarden in het leven van elke persoon - familie, familieleden, hechte relaties. Alles is veranderd. Dankzij God heb ik een goede gevonden interessant werk wat mij plezier doet. Als God het wil, zal ik iemand ontmoeten met wie ik weer een gezin kan stichten, en tegen hem: ja, ik zal bereid zijn hem over mijn hiv-status te vertellen. Maar ik denk niet dat het nodig is om het aan anderen, vreemden, te vertellen.
Angela:– Ik heb het ook eerst met mijn moeder gedeeld. Voor een lange tijd Niemand wist ervan behalve mijn moeder. De volgende naaste persoon voor wie ik me openstelde, was op dat moment mijn toekomstige echtgenoot. Tegenwoordig zijn mijn man en ik ongeveer 13 jaar samen, en ik herinner me nog steeds mijn ervaringen hierover. Ik maakte me grote zorgen over onze relatie, ik wist niet hoe hij zou reageren. Ik was bang hem te verliezen. Ik bleef maar een paar zinnen bedenken en koos, naar het mij leek, een aantal speciale woorden met een diepe betekenis om hem de waarheid te vertellen. En toen ze uiteindelijk besloot een gesprek te beginnen, begonnen de tranen te stromen. Maar tot mijn verbazing nam hij dit ‘nieuws’ kalm op. Hij zei dat ik een dwaas was en dat hij me nergens zou achterlaten. En wat betreft werk ben ik het met Ksenia eens: de samenleving is nog steeds weinig geïnformeerd over hiv. Veel mensen denken nog steeds dat je besmet kunt raken door handen te schudden of te praten.
– Als ik rechtstreeks over therapie spreek: hoe gemakkelijk past dit in uw levensstijl?
Xenia:– Er zijn in dit opzicht geen bijzondere ongemakken. Aanvankelijk was er als het ware een overgangsperiode van fysiologische aanpassing aan antiretrovirale therapie. Maar dit zijn allemaal puur individuele sensaties; in de loop van de tijd (en vrij snel) heeft het lichaam zich aangepast aan het medicijnregime. En dus – 2 tabletten in de ochtend, 3 tabletten in de avond. Tegelijkertijd. Eerst zette ik de wekker omdat ik hem niet kon missen, maar nu is alles automatisch geworden. Nee, er zijn geen moeilijkheden, dat is absoluut zeker. Veel mensen zullen waarschijnlijk geïnteresseerd zijn in hoe een HIV-geïnfecteerde persoon zich lichamelijk voelt. Ik antwoord: precies hetzelfde als gezond persoon. Alleen vanwege mijn hiv-status ben ik verplicht mijn toestand twee keer zo nauwlettend in de gaten te houden als iemand met een gezond immuunsysteem.
Angela:– ARV-therapie heeft mij 8 jaar geleden geholpen bij de geboorte van een gezond kind. De indicatoren van mijn zoon zijn allemaal normaal en hij is volkomen gezond. Maar ik volgde en blijf alle aanbevelingen van de arts strikt volgen. Het enige waar ik spijt van heb, is dat er op het moment dat ik de diagnose HIV kreeg, geen dergelijke aanpak bestond om deze ziekte onder controle te krijgen. Natuurlijk is dit nu veel eenvoudiger: medicijnen worden op budgetbasis door de staat uitgegeven, dus je kunt zeggen dat alle voorwaarden voor een goed leven aanwezig zijn. Wat ik wil opmerken: therapie weerhoudt mij er niet van mezelf te realiseren als moeder, als echtgenote, of als lid van de samenleving. En dit is het belangrijkste.
– Wat zijn de belangrijkste woorden die u nodig acht om te zeggen tegen de mensen die zojuist over deze diagnose hebben gehoord?
Xenia:– Het lijkt mij dat we onszelf de tijd moeten geven om deze realiteit te accepteren. Wat we nu ook zeggen, als iemand ontdekt dat hij ziek is, is dat altijd een enorme stress. Maar vroeg of laat zal de stress voorbijgaan en zul je het moeten accepteren concrete oplossingen en concrete stappen ondernemen. Je moet met een koel hoofd denken en handelen. U moet zich niet schamen om advies in te winnen bij ervaren mensen die met HIV leven, u moet naar een arts voor infectieziekten luisteren, u laten onderzoeken en u aan de voorgeschreven therapie houden. En wat belangrijk is, is dat de behandeling zo vroeg mogelijk moet beginnen.
Angela:– Niemand is immuun voor deze ziekte. Eerst leer je leven zonder drugs, dan leer je leven met HIV, en dan komt er een fase waarin je begrijpt dat het probleem niet HIV is, maar dat jij het bent. Hoe zie jij jouw leven? Wat zijn je doelen, wat zijn je dromen? Wat wil je uiteindelijk bereiken? HIV is zeer ontnuchterend en helpt je veel heel belangrijke dingen te realiseren. Ik stopte met het zinloos verspillen van mijn tijd, begon aan mezelf te werken, te veranderen – en het leven kreeg een nieuwe betekenis. Daarom is alles mogelijk. En dit ‘alles’ hangt rechtstreeks van ons af.
Ik herinner me een man die ik twee jaar lang heb geobserveerd. Hij zei ooit dat hij in de jaren 90 een echte bandiet was. Ik heb HIV opgelopen tijdens een autodiefstal. Hij werd achtervolgd, er gebeurde een ongeluk en hij liep breuken op. Hij kreeg pijnstillers ingespoten en het bleek dat de spuit besmet was. Zonder dat hij het wist, droeg hij het virus over op zijn vrouw. Ze verliet hem niet, ze kregen zelfs een zoon.
De eerste keer dat hij bij ons kwam, was hij een onstuimige, stoere kerel, die over zijn verleden sprak alsof het een avontuur was. Hij begon al complicaties te krijgen, maar in het ziekenhuis werd hij snel weer op de been en werd hij 'naar de vrijheid' ontslagen, waar hij zijn gewone leven bleef leiden: drinken, drugs. Na enige tijd keerde hij in slechtere toestand terug.
Zelfs toen werd hij verrassend zachtmoedig en stil, er bleef geen spoor over van zijn vroegere bekwaamheid.
Nadat we hem weer hadden geholpen, verloren we elkaar een tijdje uit het oog en ontmoetten elkaar in het tuberculoseziekenhuis. Hij wist nog steeds niet dat hij stervende was, hij maakte plannen voor de toekomst, maar hij sprak anders over zijn verleden dan tijdens onze eerste ontmoetingen, hij pochte niet op zijn bekwaamheid, maar herinnerde zich er eerder met bitterheid aan. In december 2015 overleed hij aan hersentuberculose.
IKB-2-patiënten, ziekenhuis voor infectieziekten, komen vaak zelf naar mij toe. De meesten van hen zijn HIV-positief. Velen lijden aan neuralgische aandoeningen en hersenbeschadiging.
Stel je een ziekenhuisgang voor waar mensen lopen die hun bewegingen niet kunnen beheersen: sommigen zwaaien chaotisch met hun armen, sommigen kunnen slechts één van hun armen bewegen, sommigen hinken, sommigen houden zich vast aan de muren.
Dit is een nogal deprimerend beeld, misschien leidt mijn kantoor er een beetje van af. Er zijn daar iconen, er brandt een lamp. Ze komen vaak alleen maar binnen om te praten, om te ontsnappen naar een andere wereld.
Het komt voor dat een ernstig zieke patiënt vraagt: “Mag ik een briefje voor mijn moeder indienen? Ze is ziek."
Voor het eerst ontmoette ik HIV-geïnfecteerde mensen tijdens bijeenkomsten in de tempel waar mijn wetenschappelijke begeleider diende. Vader Vladimir was verloofd natuurwetenschappen, V wetenschappelijke gemeenschap Er waren grote discussies over HIV. Het was toen dat we erin slaagden de virale aard ervan te achterhalen.
Als wetenschapper en theoloog begreep aartspriester Vladimir dat de fysieke toestand van een persoon ook afhangt van het spirituele. Onlangs hebben artsen erkend dat het bij de zorg voor een zieke, lijdende persoon noodzakelijk is om rekening te houden met al zijn behoeften: fysiek, emotioneel, sociaal en spiritueel. Naast fysieke pijn is er ook pijn van spirituele aard, die iemand uitdrukt met vragen: waarom is mij dit overkomen? Wat gebeurt er met mij nadat ik sterf? Zal ik na de dood volledig verdwijnen of zal er iets met mij gebeuren dat ik niet weet? bestaat er een God? Als Hij bestaat, hoe zal Hij mij DAAR dan ontmoeten?
Pater Vladimir begon gebedsdiensten te houden voor HIV-geïnfecteerde mensen, en vervolgens bijeenkomsten voor iedereen met HIV-infectie - regelmatige theekransjes. Het onderwerp ziekte werd daar vermeden. We bespraken wat altijd wordt besproken op parochianenbijeenkomsten: de zin van het leven, waar ons pad naartoe leidt? Ze stelden vragen over bruiloften, over de communie, over de zalving. Met velen van hen communiceren we nog steeds.
Afgelopen kerst heb ik de communie gedaan in het ziekenhuis jonge man van deze bijeenkomsten belandde hij daar met een longontsteking, in het verleden leed hij aan drugsverslaving, maar op dit moment is hij al 15 jaar 'clean' en neemt hij anterovirale therapie. Deze jongeman trouwde met een meisje met een positieve status, en in mei zullen ze een zoon krijgen.
En verder Heilige Week Ik heb een Koreaanse jongen gedoopt. Hij vroeg mij om de doop. Deze man was beter op het avondmaal voorbereid dan wie dan ook! Hij kende de geloofsbelijdenis en alle basisprincipes van de orthodoxie. Ik heb alles met benijdenswaardige toewijding geleerd. Hij gaf toe dat hij al drie jaar over de doop had nagedacht.
Hij was ongeveer 25 jaar oud, maar voor mij bleef hij maar een jongen - hij zag er ongeveer dertien uit, woog als een veertje en was erg zwak, hij volgde geen therapie. Zijn moeder ging met hem mee.
Toen ik vroeg waarom hij na de diagnose niet naar het AIDS-centrum ging, legde hij uit dat hij bang was. Misschien kreeg hij te maken met discriminatie op grond van zijn nationaliteit, en hier bestaat een nieuw risico om afgewezen te worden. Hij kon naar de kerk komen, hij wist dat hij geaccepteerd zou worden. Hij stierf drie dagen na zijn doop. Het is nog steeds gelukt.
Mensen met hiv zijn vaak bang om over hun status te praten en blijven vaak erg eenzame mensen. ‘Discordante’ paren, waarbij de ene HIV-positief is en de andere HIV-negatief, zijn zeldzaam. Zelfs in ons informatietijdperk, waarin iedereen al weet dat HIV niet door de lucht vliegt, bestaat er een vorm van irrationele angst.
Op een dag ving ik, een dokter, het in mijn plaats op. Ik moest een preventief medisch onderzoek ondergaan; ik was net begonnen met het werken met HIV-geïnfecteerde mensen. Wie zou beter kunnen weten over de routes van overdracht van het virus? Ik ben tenslotte zelf arts, maar ik was de hele week van wachten op de test nog steeds bezorgd. Ik overtuigde mezelf ervan dat het onmogelijk was om besmet te raken, maar de demonen van de twijfel fluisterden “wat als er een voor de wetenschap onbekende transmissieroute bestaat”?
Mensen met drugsverslaving. Met een gevangenisverleden. Het zou heel moeilijk zijn om theekransjes met hen te houden; ze communiceerden natuurlijk met elkaar, maar het was geen vriendschap in de letterlijke zin van het woord, maar eerder co-existentie. Dus als de een in een hol een dosis drugs neemt, zorgt de ander ervoor dat er geen overdosis ontstaat, omdat de verslaafde zichzelf niet kan beheersen. Patiënten kunnen een hele reeks bijkomende ziekten hebben die nauwelijks op een A4-tje passen.
Het zijn als twee polen: aan de ene kant zitten welvarende, moedige, denkende, ontvankelijke mensen voor spirituele kennis, die enigszins geremd zijn door de effecten van therapie, wat tot uiting komt in hun gedrag (een van de twee polen): bijwerkingen- langzame reactie). En aan de andere kant - hier in het ziekenhuis staat nog een paal - is dit een soort ondergrond van huilende, snikkende, uitgeputte mensen.
Het bijzondere van het ziekenhuis is dat mensen die de vragen ‘waarom?’, ‘waarom ik?’ stellen, daar niet terechtkomen.
In de regel zijn ze al lange tijd ziek en balanceren ze tussen leven en dood. Velen kunnen alleen geholpen worden met fatsoenlijke zorg.
Ik sprak over het feit dat mensen die in een ziekenhuis belanden misschien nog niet eerder gewone menselijke relaties, vriendschap of participatie hebben gekend. Als ze samenkwamen, deden ze dat voor tijdelijk gewin: om te drinken, om high te worden. Hun leven verandert vaak bij zonsondergang, daar in het ziekenhuis.
Ieder jaar verrichten wij het sacrament van de zalving. De zusters van genade merkten dat patiënten elkaar sms'ten. Ze kunnen nauwelijks op hun benen staan, maar houden in de gaten wie er nog is en wie de deur van de ziekenhuiskamer voor altijd achter zich heeft gesloten.
Het icoon is het werk van een van de patiënten van IKB-2. Foto: miloserdie.ru
