Lexoni historitë e jetës për HIV-in. Disidentët
Facebook.com
Di për statusin e tij HIV pozitiv prej 12 vitesh
Ishte tetor 2003, u regjistrova në klinikën antenatale. Ishin ndoshta dhjetë javë. Dhe një vit më parë bëra një tatuazh. I bëra analizat dhe tre ditë më vonë më thirrën në një konsultë për të më informuar se kisha një reagim pozitiv ndaj HIV. Kështu e mora vesh. Kjo është ende një nga mënyrat më të zakonshme për të zbuluar.
u mbyta. Ajo doli në verandë. Kam ndezur një cigare. M'u kujtua shakaja për "nëse vetëm". Doli nëna. Kuptova që nuk mund ta mbaroja fjalën dhe fillova të qaja. Mami pranoi.
Babai i fëmijës kërkoi një abort. Nja dy të njohur të vjetër filluan bullizmin online për një javë, disa njerëz u zhdukën. Më pas, më kërkuan të lija disa punë. Nuk jam penduar.
Deri këtë vit nuk kishte nevojë për trajtim të veçantë, tani ka ardhur koha. Unë jam gati të filloj terapinë. Unë shpresoj se nuk do të ketë ndonjë problem me pilulat, blerja e tyre vetë është mjaft problematike për mua. Pse po flas për këtë? Sepse kam dëgjuar histori nga miqtë më shumë se një herë për ndërprerjet e ilaçeve. Ekziston edhe një faqe interneti e veçantë ku pacientët nga i gjithë vendi dërgojnë ankesa se u kanë mbaruar ilaçet në qytetin e tyre - Pereboi.ru. Të dhënat nga ai janë zhgënjyese.
Si ka ndryshuar jeta ime... E dini - në anën më të mirë: minus njerëz shtesë, plus - vetëdija dhe gëzimi i jetës.
Gjendja ime deri tani nuk ndryshon nga ajo e një njeriu të shëndetshëm. Por megjithatë, të jetosh me HIV në Rusi është pak më e vështirë se tek një person i zakonshëm jeton. Edhe pse në kohët e fundit Toleranca e shoqërisë është rritur disi, kjo vihet re. Për shkak të rritjes së numrit të personave HIV pozitiv më duket ndër të tjera.
Aleksandër Ezdakov, Kungur
Facebook.com
Jeton me HIV për 11 vjet, di për statusin e tij për 8 prej tyre
Unë u mundova nga një rikthim. Një gjë shumë e pakëndshme, dhe nuk ka shërim dhe shërim. Më në fund, doktori më sugjeroi të më testoja për HIV. Kështu e mora vesh. Më vonë e kuptova se çfarë ndodhi dhe kur, madje doja ta gjeja atë grua për ta paralajmëruar se ajo kishte HIV, por nuk e gjeta ...
Por pastaj thashë me vete: “Ndal! Mund të flesh kështu.”
Në atë kohë nuk kisha më familje, i thashë motrës time shumë më vonë, por pasi u sëmura, ajo tashmë reagoi plogësht ndaj HIV-it. Por më detyruan të largohem nga puna. Gjatë peshkimit, i tregova kolegut tim për diagnozën dhe i shpjegova pse duhej të merrja vazhdimisht pushim për të parë mjekun. Epo, me kalimin e kohës, u detyrova të largohesha nga biznesi.
A është e vështirë të jetosh në Rusi me HIV? Unë mendoj se po. Dhe nuk bëhet fjalë për sëmundjen, por për qëndrimin e shoqërisë dhe shumicës së agjencive qeveritare ndaj jush.
Këtu është një burrë që punon. Dhe ai duhet të dhurojë gjak çdo tre deri në gjashtë muaj. Thjesht tingëllon e thjeshtë.
Dhe pastaj duhet të shkoni te një mjek që do t'ju japë një kupon gjaku, por jo për atë ditë. Ndodh që nuk ka kuponë, mjeku do t'ju japë vetëm një referim dhe ju ktheheni përsëri për të marrë kuponin. Pastaj, për të tretën herë (dhe kjo është hera e tretë që merrni pushim nga puna) shkoni për analiza. Mund të mbërrini në shtatë të mëngjesit dhe të mos arrini në kohë. Sepse ka shumë njerëz dhe gjakmarrja përfundon në mesditë. Ejani përsëri. Në një javë - për rezultatin. Dhe duhet të thuash diçka gjatë gjithë kohës në punë. Kështu, për shembull, vepra u vu në skenë në Saratov, ku jetova këtë verë.
Të jetosh me HIV është një botë paralele që pak njerëz e dinë.
Në një klinikë të përgjithshme, ju duhet të shmangeni që mjekët të mos zbulojnë statusin tuaj, sepse ata nuk mund ta mbajnë gojën mbyllur "mes tyre". Dhe së pari do ta dijë e gjithë klinika, dhe më pas gjysma e qytetit. Në gjykatë për zbulim? Kjo është e qartë. Por tashmë do të jetë shumë vonë.
Unë kam marrë terapi që nga viti 2010. Nuk ka efekte anësore, por në gjashtë muajt e parë kam ndryshuar tre skema. Efektet anësore janë një temë shumë e fryrë, ato nuk do të ndodhin nëse zgjidhni me kujdes medikamentet së bashku me mjekun tuaj.
Maria Godlevskaya, Shën Petersburg
Jetoi me HIV për 16 vjet
Facebook.com
Kam kaluar teste të përgjithshme për t'u shtruar në spital. Më pas më dërguan në departamentin e sëmundjeve infektive, në Botkin, ku përsëri bënë disa analiza, dhe atje më dhanë përgjigjet një javë më vonë - nga dritarja, pa emocione, kritika apo shprehje të fytyrës fare. Nuk i shikoja. Dhe tashmë në zyrën e mjekut, i cili duhej të më kontrollonte, dëgjova: "Atëherë pse nuk thatë që keni HIV?" Kështu e kuptova... Mami, e cila ishte në zyrë me mua, rrëshqiti nga muri. Unë isha 16 vjeç.
Në rrethin tim kishte tashmë njerëz me HIV dhe pashë që asgjë nuk kishte ndryshuar në jetën e tyre, kështu që kisha më shumë frikë për nënën time... E pashë panikun e saj dhe kuptova që ky ishte fundi për nënën time, ose diçka e tillë "vajza ime do të vdesë së shpejti".
Unë vetë, me sa duket për shkak të moshës sime dhe mungesës së stereotipeve të vendosura, nuk kam reaguar në asnjë mënyrë. Më shumë gjasa, nuk më interesonte. Atëherë nuk mendoja fare për vdekjen. Në fund të viteve 1990 kishte shumë droga dhe nuk kishte programe për reduktimin e dëmit.
Prandaj, tashmë kishte shumë HIV në qytet dhe jam i sigurt se do të kishte edhe më shumë nëse nuk do të ishte autobusi "Aksioni Humanitar" (organizata më e vjetër në Shën Petersburg që punon me përdoruesit e drogës. dhe ndërron shiringat).
Praktikisht harrova HIV-in për katër vjet. Vetëm më vonë, kur djaloshi që më kërkoi të martohesha, iku me kokë pasi dëgjoi për HIV-in, lindi mendimi se diçka nuk shkonte me mua. Vëllai im, pasi e zbuloi, tha: "Epo, dreqin, ti je budalla", - dhe kjo është e gjitha, nuk dëgjova më asgjë të keqe prej tij dhe nuk u ndjeva i neglizhuar. Babai tha: "Duhet të shkosh të flesh, por është tepër vonë." Në përgjithësi, nëna ime, pasi mori përgjigje gjithëpërfshirëse për pyetjet e saj në qendrën e SIDA-s, gjithashtu nuk ishte më në panik ...
Unë jam me fat me të dashurit e mi. Kjo është e rrallë.
Kur më duhet të këshilloj njerëzit me HIV, dëgjoj histori të ndryshme, dhe më shpesh bëhet fjalë për t'u dhënë një pjatë më vete, presion nga të afërmit, largime nga puna (natyrisht me një pretekst tjetër).
Trajtimi... Problemet me të janë shumë të ndryshme. Aktualisht jam duke punuar në fushën e ndihmës së personave HIV pozitiv dhe së fundmi kam qenë në një nga qytetet e Siberisë. Ekziston një listë shumë e vogël e barnave të blera. Dhe shumë prej atyre që janë në Shën Petersburg thjesht nuk janë të disponueshme për pacientët në këtë qytet. Ose, le të themi, në një qytet tjetër qendra e SIDA-s ka vetëm tre specialistë të sëmundjeve infektive, dhe kaq. Dmth kam pasur shumë fat edhe me qytetin, kjo nuk është lajka, por realitet. Qendra jonë e SIDA-s ka të gjithë specialistët, përfshirë një kardiolog... Kjo është e rrallë... Por mungesa e barnave ka prekur të gjitha qytetet. Në të njëjtin qytet në Siberi, furnizimi njëvjeçar i një prej barnave të njohura u konsumua në gjashtë muaj dhe tani njerëzit po transferohen në regjime të tjera, gjë që nuk ka një efekt shumë të mirë si në respektimin e trajtimit ashtu edhe në cilësinë e tij.
Krahasuar me fillimin e viteve 2000, shumëçka ka ndryshuar. Ka medikamente, jo gjithmonë dhe jo të gjitha që nevojiten, por ato janë aty. Por të jetosh me çdo sëmundje në Rusi është e trishtueshme... Shumë varet nga vetë pacienti.
Është kështu: rrëzuan të djathtën - morën ilaçin. Ai heshti dhe shkoi në shtëpi për të vdekur...
Evgeniy Pisemsky, Orel
Jetoi me HIV për 15 vjet
Facebook.com
Kam bërë analiza në klinikë. Kur erdhën rezultatet, doktori më tha se "diçka nuk shkonte" me mua dhe më dërgoi në spitalin e sëmundjeve infektive. Atëherë nuk e kisha idenë se kjo ishte një qendër SIDA. Rreth dy muaj më vonë, nga kurioziteti, vendosa të shkoja të zbuloja se çfarë ishte "e gabuar". Në radhë pashë shumë njerëz që po përdornin qartazi drogë. Në dhomën e pirjes së duhanit, një djalë më mahniti plotësisht: "Imagjinoni, unë kam SIDA". Nuk e mbajta deri në momentin e fundit. Hyra në zyrën ku doktori po shkruante diçka për një kohë shumë të gjatë. Nuk durova dot dhe pyeta: "Çfarë nuk shkon me analizat e mia?" Pas kësaj, më kujtohet një lloj mjegull dhe mendime se nuk do të kisha fëmijë. Përmes mjegullës dëgjova nga mjeku: "A mund të të lë të shkosh?"
Kam jetuar në mjegull dhe harresë për dy vjet, duke imagjinuar se ku dhe sa shpejt do të vdisja dhe çfarë lloj muzike do të kishte në varrim.
Sapo kuptova se ekzistonte një grup i tillë ndihme reciproke për njerëzit me HIV pozitiv, fillova të pyes veten se si të tjerët jetojnë me këtë problem. Unë kisha planifikuar për gati gjashtë muaj dhe ende erdha. Përshtypja e parë: njerëz shumë të çuditshëm. Ata planifikojnë jetën e tyre dhe në përgjithësi janë shumë të gëzuar. Duhet të them që në atë kohë nuk kishte asnjë trajtim gjerësisht të disponueshëm në Rusi, dhe unë nuk e dija për këtë para se të vija në grup. Pas grupit, jeta ndryshoi 180 gradë, mësova të jetoj me HIV dhe mësova të jem njeri i lumtur.
Në të njëjtën kohë, u bëra vullnetare në linjën e ndihmës dhe më vonë fillova të punoja në një revistë për njerëzit që jetonin me HIV. Në thelb, "kriza e AIDS-it" më detyroi të rivendos, rimendoj ose kuptoj vlerat e mia dhe prioritetet e jetës. Është e habitshme, por falë diagnozës u bëra një person i lumtur dhe vazhdoj të jem i tillë edhe 15 vjet më vonë. Po, dhe po planifikoj për pleqërinë time. Nuk jam i sigurt nëse bashkëmoshatarët e mi e bëjnë këtë, për shembull, mendojnë për pensionin e tyre të ardhshëm, duke bërë një lloj investimi në të ardhmen.
Kam mësuar të jetoj me HIV dhe e di se çfarë duhet të bëj për të qëndruar i shëndetshëm pavarësisht sëmundjes kronike. Por në Rusi nuk ka fare parandalim. Qeveria nuk po bën pothuajse asgjë për të ndaluar epideminë në vend. Dhe nëse e bën, nuk bazohet në realitet, por në idenë e tij për vlerat tradicionale.
HIV nuk e di se çfarë janë moralet dhe traditat. Ju lutemi mos harroni se vetëm ju vetë mund ta ndaloni epideminë duke u kujdesur thjesht për shëndetin tuaj, duke kuptuar se ka pothuajse një milion raste në vend.
Që nga 1 nëntori 2015, 986,657 persona me HIV janë regjistruar në Rusi. Sipas Rospotrebnadzor, rreth 54% e pacientëve infektohen përmes përdorimit intravenoz të drogës dhe rreth 42% përmes kontaktit seksual heteroseksual.
Në Rusi, rreth 1% e njerëzve jetojnë me HIV, 30% nuk dinë për të. Rreth 40% e pacientëve të identifikuar janë gra të moshës riprodhuese. Pavarësisht se janë bartës, ata mund të kenë fëmijë të shëndetshëm.
Si ndiheni kur diagnostikoheni me HIV dhe ku të gjeni forcën për të filluar? jetë e re? Si i trajtojnë mjekët personat HIV pozitiv dhe si e ndihmojnë njëri-tjetrin personat e infektuar? Tre gra Kirgize që jetojnë me këtë diagnozë tregojnë historitë e tyre.
Gjetja e heronjve për materiale për njerëzit me virusin e mungesës së imunitetit njerëzor në Kirgistan nuk është aq e lehtë - shumë thjesht refuzojnë të takohen në momentin e fundit. Edhe nëse intervista është anonime. Ekziston vetëm një arsye - është e frikshme. Është e frikshme jo vetëm të zbulosh fytyrën tënde, por edhe të të njohin detajet e historisë tënde, dhe për këtë arsye të dënohen nga shoqëria. Në Kirgistan, HIV është ende i lidhur fort me varësinë nga droga. Dhe, sipas shumë njerëzve, vetëm një gjë e pret një person HIV pozitiv - vdekja.
Në Kirgistan ka grupe të Alkoolistëve Anonim dhe të Drugëve Anonim, takime të hapura të personave me dëmtime dëgjimi dhe shikimi, komunitete të personave me aftësi të kufizuara që detyrohen të përdorin karriget me rrota. Por asnjë qytet në vend nuk ka pasur një takim të hapur për personat me HIV.
Faqja tregon historitë e tre prej tyre - tre gra që jetojnë në tre qytete të ndryshme të Kirgistanit.
"Dyni të infektuarin në hambar dhe vini zjarrin"
Ana është nga Talasi. Ajo është rritur në një familje mjekësh dhe është vetë mjeke duke u trajnuar. Ajo është e infektuar me HIV për gati 12 vjet – thotë se e ka marrë nga i shoqi dhe nuk ka marrë kurrë drogë.
Në fillim, pasi Anna mësoi për diagnozën e saj, ajo nuk mund ta besonte. Ajo pati një krizë nervore - ajo thjesht nuk dinte se çfarë të bënte më pas. Ajo jetoi për dy vjet pa trajtim fare - Anna e kuptoi që pothuajse po vriste veten me këtë, por kishte shumë frikë se si mund të reagonte shoqëria ndaj diagnozës së saj.
“Mendova - si do të shkoj në qendrën e SIDA-s? Unë vetë kam punuar në mjekësi për një kohë të gjatë, shumë mjekë më njohin. Kisha frikë se mos më shihte dikush dhe mos i tregonte gjithçka nënës sime. Kjo është ajo që nuk doja më shumë se asgjë.”
Shtatzënia ndryshoi gjithçka - kur mësoi për situatën e saj, Anna u bë gruaja e parë HIV pozitive në rajonin e Talas që u regjistrua zyrtarisht te një mjek. Pas kësaj, ajo bëri testin e saj të parë të plotë për HIV - në javën e tetë të shtatzënisë.
“Kam dëgjuar qindra histori se si njerëzit që jetonin me HIV përballeshin me diskriminim, kryesisht në spitale. Unë vetë u binda për këtë kur u sëmura. Stigma ndihet nga mjekët sepse ata vetë kanë frikë të infektohen. Ata vënë katër doreza përpara çdo inspektimi, dhe ju qëndroni atje dhe e shikoni atë.
Prej pesë vitesh, Anna bashkëpunon me organizata që ndihmojnë njerëzit me HIV. Gjatë kësaj kohe ajo mësoi për qëndrim negativ Ka edhe më shumë shoqëri për njerëz të tillë. Në rajone, thotë ajo, mjaft shpesh vetë mjekët shkelin konfidencialitetin mjekësor dhe ua zbulojnë të tjerëve statusin e pacientëve pa pëlqimin e tyre.
“Në klinikë duhet të shmangesh që mjekët të mos e zbulojnë statusin tënd. Sepse ata nuk mund ta mbajnë gojën e tyre të mbyllur "mes tyre" - së pari e gjithë klinika do të dijë për ju, dhe më pas gjysma e qytetit."
Anna kujton se si një nga mjekët që punonte me personat HIV pozitiv tha se nëse do të kishte rrugën e tij, "ai do t'i fuste të gjithë njerëzit e infektuar në një hambar dhe do t'i vinte zjarrin". Por diskriminimi nuk ndodh vetëm në spitale. Fëmijët e infektuar janë gjithashtu të ekspozuar ndaj tij - në shkolla dhe kopshte.
Disa vite më parë, Anna, së bashku me një organizatë Talas që ndihmon njerëzit me HIV pozitiv, kreu një anketë në shkolla midis prindërve të fëmijëve të shëndetshëm. Atyre iu bë një pyetje: “Ju zbuluat se shoku i klasës së fëmijës suaj është HIV pozitiv. Çfarë do të bëni? Përgjigja më e zakonshme ishte: "Unë do ta transferoj fëmijën tim në një shkollë tjetër".
“Mirënjohës për sëmundjen”
Nonna është infektuar me HIV për gjashtë vjet. Ajo mësoi për diagnozën e saj ndërsa ishte në një qendër rehabilitimi nga droga - ajo kishte injektuar drogë për një kohë të gjatë. Kur mësoi këtë lajm të tmerrshëm, ajo duhej të mendonte shumë dhe, ndoshta, shumë herët për vdekjen - ajo ishte më pak se 40 vjeç. Ajo thotë se pranimi i vdekjes është një nga fazat e pranimit të sëmundjes.
“Ishte një tronditje për mua, ka pasur tentativa të përsëritura për vetëvrasje. Familja ime nuk e dinte për një kohë të gjatë që isha e sëmurë dhe doja t'ia jepja vajzën tezes. Kisha frikë se nuk do ta përballoja dot varësinë time. Nuk kisha punë dhe doja të vdisja.”
Por më pas Nonna zbuloi se ishte shtatzënë - kjo mund ta ndihmojë atë të dalë nga depresioni i saj i zgjatur. Dhe së shpejti ajo takoi aksidentalisht aktivistë që e ftuan në një grup vetë-ndihme për njerëzit me HIV. Jeta u kthye sërish në normalitet.
“Atje më ndihmuan të pranoja diagnozën, më shpjeguan se jeta vazhdon dhe folën për terapinë. Për mua ishte një mbështetje e madhe dhe serioze. Mund të tingëllojë banale, por i jam mirënjohës sëmundjes për faktin që fillova të vlerësoj jetën. Unë isha në gjendje të kapërceja plotësisht varësinë time nga droga.”
Nonna gënjeu nënën e saj për një kohë të gjatë dhe tha se gjithçka ishte në rregull me të. Ajo kurrë nuk gjeti forcën për të treguar gjithçka vetë - doktori i saj e ndihmoi atë me këtë. Tani katër fëmijë dhe nëna e saj e mbështesin atë në luftën kundër sëmundjes. Më parë, thotë Nonna, ajo besonte se jeta e saj do të përfundonte pas shtatë vjetësh. Tani ajo nuk mendon kështu.
“Tashmë trajtimi përshkruhet menjëherë pas vendosjes së diagnozës dhe është gjithmonë falas. Terapia zakonisht përshkruhet kur një person e kupton përgjegjësinë për shëndetin e tij. Ju duhet t'i merrni pilulat çdo ditë, pa humbur asnjë ditë - çdo orë, për gjithë jetën."
Nëse i kaloni disa herë barnat antiretrovirale, virusi mund të bëhet rezistent ndaj ilaçit. Më pas terapia do të ndalojë së funksionuari tek personi i infektuar dhe tek ata të cilëve ai mund të transmetojë virusin.
Pasi filloi trajtimin, Nonna kuptoi se HIV nuk është aq i tmerrshëm sa thonë ata.
“Më vjen mirë që kam një zgjedhje: të digjem brenda dy muajsh ose të përpiqem të luftoj. Ju mund të jetoni me HIV për 15 vjet, duke marrë medikamente dhe të jetoni pa asnjë kufizim.”
Sëmundja i dha Nonës një shans për të rimenduar jetën e saj. Por problemet e saj nuk mbarojnë me HIV. Nonna është një shtetase ruse. Për shkak të vdekjes së babait të saj, ajo nuk kishte kohë të rinovonte pasaportën e saj në kohë - për shkak të kësaj, ajo nuk mund të marrë një punë dhe as të aplikojë për përfitime si nënë beqare. Dhe së shpejti ajo mund të dëbohet fare nga Kirgistani.
“Nuk kisha më forcë të heshtja”
Baktygul ishte në pritje të fëmijës së saj të dytë kur zbuloi se kishte HIV. Sëmundja iu transmetua nga burri i saj.
“Javët e para kishte mohim, pastaj depresion, agresion. Kishte gjithçka. E kontrollova veten tre herë me shpresën se mjekët e kishin gabim. Por të tre herë diagnoza u konfirmua.”
Pas kësaj, ajo filloi t'i nënshtrohej terapisë - ilaçet antiretrovirale e bllokojnë virusin aq shumë sa që nuk mund të zbulohet më në gjak dhe nuk mund të transmetohet më nga nëna te fëmija. Ajo donte të lindte një fëmijë të shëndetshëm.
“Kam 7 vite që marr pilula çdo ditë. Unë nuk jam narkoman. Unë nuk jam ngjitëse. Fëmijët e mi janë të shëndetshëm. Por për shkak se njerëzit nuk e dinë që HIV nuk është një dënim me vdekje, unë kisha frikë të zbuloja statusin tim. Po sikur askush të mos jetë mik me fëmijët e mi për shkakun tim?”
Baktygul u bë gruaja e parë në Kirgistan që zbuloi statusin e saj HIV. Ajo e bëri këtë në mënyrë që të tjerët të kuptojnë se njerëzit me HIV kanë çdo të drejtë për të jetuar dhe njerëzit e tjerë të infektuar të dinë se ata nuk janë vetëm dhe gjithmonë do të ndihmohen.
“Ka ardhur koha kur ne me të vërtetë duhet të flasim për këtë. Nuk kisha më forcë të heshtja dhe të dëgjoja stigmën e diskriminimit ndaj nesh. Pastaj kuptova se duhej të thosha diçka: "Unë jam HIV pozitiv".
Baktygul thotë se kanë kaluar më shumë se dy muaj nga dalja e saj - gjatë kësaj kohe nuk ndodhi asgjë e tmerrshme dhe ajo nuk u pendua për vendimin e saj për asnjë minutë. Ajo beson se është me fat me familjen dhe miqtë e saj - ata e empatizojnë atë, por në atë mënyrë që të jetë e padukshme.
“Ata bënë shaka me mua, folën me mua brenda tema të ndryshme dhe nuk më shihnin vetëm si të sëmurë. Kolegët gjithashtu nuk e përqendruan vëmendjen te sëmundja - unë punova ashtu siç punova, dhe kjo më kursen shumë."
Baktygul punon si specialist i avokimit në shoqatën publike "Këshilli i Pacientëve të Vendit", i cili ndihmon njerëzit me HIV. Kjo organizatë në Kara-Balta ka një vit që i ndihmon njerëzit të marrin terapi, duke u shpjeguar se është e nevojshme dhe HIV nuk do të thotë fundi i jetës. Duke marrë trajtim në kohë, ju mund të krijoni një familje. Gjëja kryesore është të ndiqni rregullin: "Nëse doni të jetoni, merrni ilaçet tuaja".
“Është shumë keq që në Kirgistan nuk kemi fare psikologë që do të komunikonin me njerëzit pas shpalljes së diagnozës. Vetë mjekët nuk besojnë se duhet t'i tregojnë një personi se çfarë i ka ndodhur, çfarë duhet të bëjë tani dhe si duhet të sillet. Një person mbetet plotësisht i vetëm me frikën e tij.”
Baktygul flet edhe për diskriminimin e personave me HIV nga disa mjekë. Ajo kujton se si doktori të cilin e vizitoi, mori një pecetë dhe e fshiu doreza e derës, të cilën ajo e mori - mu në sy të pacientit.
Aktualisht, pacientët pajisen me barna nga Fondi Global për Luftën kundër SIDA-s, Tuberkulozit dhe Malaries, por ndihma mund të ndalet në vitin 2018 - fondet për Kirgistanin tashmë janë duke u reduktuar.
Baktygul e kupton që nëse nuk merr pilulat, ajo do të vdesë - edhe nga një grip i thjeshtë, pasi trupi i saj do të jetë i pafuqishëm për të luftuar.
Tani është ndarë pak më shumë për të luftuar HIV/AIDS në Kirgistan
11 milionë dollarë amerikanë
çdo vit
Kjo shumë është vazhdimisht
është në rënie
HIV+
Kreu i shoqatës "Uniteti i njerëzve që jetojnë me HIV" Burul Isaeva ka dëgjuar vazhdimisht histori të njerëzve që duhej të përballeshin me diskriminim në spital.
Shpesh gratë shtatzëna me HIV refuzohen të vendosen në të njëjtën dhomë me gratë e tjera në lindje - ato lihen në dhomën e paralindjes. Nëse për gratë e shëndosha mamitë lindin me një palë doreza, atëherë për gratë HIV pozitive - në tre.
Pas matjes së temperaturës së personave të infektuar, infermierët ndonjëherë nuk e marrin përsëri termometrin në duart e tyre - ata i kërkojnë pacientit që ta tregojë atë nga duart e tij.
HIV në Kirgistan konsiderohet pothuajse lebër. Diskriminimi i personave të infektuar ndodh edhe në qendrat e krizave të krijuara për t'i ndihmuar ata.
Isaeva beson se personat e infektuar me HIV duhet të kenë guximin të deklarojnë se jetojnë një jetë normale me këtë diagnozë, me qëllimet dhe aspiratat e tyre.
Për financim të plotë
vendi jo mjaftueshëm
1.8 milionë dollarë
Shkurtimet e financimit nënkuptojnë njerëzit me HIV
do të ndalet
marrin trajtim të plotë
Gratë me HIV janë të bindura se sa më shumë njerëz të flasin për këtë problem, aq më pak spekulime do të kenë për këtë diagnozë, për të cilën tani, në fakt, nuk dinë pothuajse asgjë.
Një korrespondent i agjencisë Minsk-News arriti të gjejë njerëz të infektuar me HIV, të cilët ishin gati të flisnin për veten e tyre. Dy persona ranë dakord të flisnin për sëmundjen e tyre. Një diagnozë, një brez, por historia mjekësore dhe fati janë të ndryshme.
Historia e parë
– Nëse pret të dëgjosh një histori vajtimi, do të të zhgënjej, Tamara paralajmëroi menjëherë në telefon kur organizuam takimin.
Dhe këtu përballë meje është një grua e re grua tërheqëse. Pa e ditur, nuk do ta merrnit me mend se ajo është 38 vjeç dhe ka një djalë të rritur. Një buzëqeshje e gjerë, një dorë e shtrirë për t'u dridhur, sjellje e qetë. Tamara jeton me HIV prej 14 vitesh. Historia e saj e përdorimit të drogës është 3 vjet më e gjatë.
Tamara është një banore e Minskut, vajza e vetme. Mami punon si llogaritare kryesore në një sipërmarrje të përbashkët. Babai im është një ish-drejtor kafeneje.
– Në familjen tonë, edhe në kohën e mungesës totale, nuk ka munguar asnjëherë asgjë,– ndan bashkëbiseduesi. - Por unë nuk do ta quaja familjen time miqësore. Mami kishte një karrierë. Babai vinte shpesh në shtëpi i dehur, kishte afera anash... Unë u rrita vetë. Kam studiuar mirë. Në moshën 17-vjeçare ajo ra në dashuri dhe në moshën 18-vjeçare lindi një djalë.
Sigurisht, ajo nuk ishte plotësisht e gatshme për mëmësinë. Nëna ime ndihmoi në rritjen e djalit tim. Tamara studioi në një shkollë teknike, më pas mori një punë. Një vajzë e zakonshme, interesa të zakonshme...
Ajo provoi për herë të parë drogën në moshën 21-vjeçare. Një fqinj u ofrua të pinte marijuanë, duke u siguruar se bari nuk shkakton asnjë varësi. Më pas, për kuriozitet, u njoha me amfetaminën dhe heroinën. Lista e plotë Tamara nuk e zbuloi "drogën" që po merrte.
Në vitin 2000, ajo testoi qëllimisht për HIV, duke kuptuar se ishte në rrezik. Pasi dëgjoi se ishte HIV-pozitive, nuk i ra të fikët dhe as nuk i shkoi mendja të bënte vetëvrasje. Fillova trajtimin dhe gjeta njerëz me mendje të njëjtë. Për më shumë se 10 vjet, Tamara është përfshirë në mënyrë aktive në projekte të ndryshme në lidhje me përdoruesit e drogës me injeksion HIV pozitiv. Tamara beson se është merita e saj që qëndrimi ndaj kësaj kategorie njerëzish në shoqërinë tonë po ndryshon.
– HIV, varësia nga droga janë kryesisht sëmundje,– është e bindur Tamara. - Vetëm se jo të gjithë këtu e kuptojnë ende këtë. Stigmatizimi i personave HIV pozitiv dhe të varurve nga droga në shoqëri është ende i fortë. Këtë verë isha në spital në gjendje jashtëzakonisht të rëndë dhe më duhej të bëja një operacion. Dhe një ditë më parë, ajo dëgjoi një doktor në telefon duke iu ankuar dikujt për fatin e tij të vështirë, sepse ata kishin lindur, thonë ata, një të varur nga droga me HIV, dhe ai duhej ta shpëtonte atë. Një herë tjetër, në fletën time të temperaturës në spital ata treguan: "SIDA, varësia nga droga". Natyrisht, u indinjua: "Me xhaketa të bardha dhe kaq analfabete: kam HIV, jo SIDA".
Nga një kompani tregtare, kur mësuan se isha me HIV, më kërkuan të jepja dorëheqjen. Drejtori e thirri dhe i shpjegoi: "Ekipi nuk është gati të punojë me një person si ju." Edhe pse para kësaj isha mjaft i kënaqur me mua si punonjës. Unë jam mësuar tashmë me këtë lloj qëndrimi. Ndonjëherë do të qaj, por është si një rrjedhje e hundës - largohet shpejt. Nuk ankohem vazhdimisht: sa i pakënaqur jam, të gjithëve u vjen keq për mua... Jam i shoqërueshëm, i gëzuar, kam një rreth të madh miqsh. Udhëtuar me lloje të ndryshme organizatat publike gjysma e botës. Unë kam një partner, kam një vend ku të jetoj. Dhe pjesa tjetër nuk është aq e rëndësishme - nevojat e mia janë të vogla.
Sipas Tamarës, sot është në terapi, ndihet mirë, virusi nuk është aktiv.
Por kishte raste kur, për shkak të simptomave të tërheqjes, nuk mund të ngrihesha nga shtrati dhe detyrohesha të largohesha nga puna. Kur nuk kishte fare para, ajo nuk hezitonte të vidhte. Dhe pavarësisht gjithë kësaj, pavarësisht lutjeve dhe përgjërimeve të nënës së saj, dhe djalit të saj që u rrit dhe e dënoi atë, Tamara për shumë vite e shkatërroi veten vazhdimisht. Me pranimin e saj, ajo nuk ka mundur të shkëputet nga droga deri më sot. Edhe pse sot ajo ka ulur dukshëm konsumin e tyre dhe po sillet me shumë kujdes.
– Çfarë ju pengon të kapërceni përfundimisht varësinë?
– Kjo është zgjedhja ime. Më pëlqen të harroj ndonjëherë veten, të pushoj, të dehem.
– Dhe pasojat nuk ndalen?
- Sigurisht, kam frikë të vdes. Por unë mendoj se shanset e mia për t'u larguar në një botë tjetër nuk janë më të larta se ato të disa prej atyre njerëzve që kalojnë. Disa prej tyre kanë ulçerë, disa kanë diabet, disa kanë sëmundje të zemrës ose kancer. Dhe unë kam HIV dhe varësi nga droga.
Vetë Tamara e quan veten "një qytetar i ndërgjegjshëm me sjellje devijuese". Ndoshta mund të pajtohem me këtë formulim. Tamara ka një përzierje të çuditshme të pozicionit aktiv të jetës dhe papjekurisë, vitalitetit dhe pakujdesisë, madje edhe pakujdesisë ndaj jetës së saj. Sigurisht, HIV është një sëmundje. Poshtërimi dhe fyerja e njerëzve për shkak të sëmundjes së tyre është çnjerëzore. Por është ende e gabuar të krahasosh një të varur nga droga me një të sëmurë me ulçerë. Varësia nga droga dëmton shumë më seriozisht shëndetin fizik dhe psikikën, shkatërron personalitetin dhe shoqërinë e një personi dhe ndikon në shëndetin dhe fatin e të dashurve. Nuk ka dyshim: jo vetëm Tamara, por edhe prindërit e saj, djali i saj do të ishte më i lumtur dhe më i qetë nëse do t'i thoshte "jo" vetes, po të kishte mundur të pranonte: nuk mund të jesh pak. i varur nga droga. Ose je i varur nga droga ose nuk je. Dhe sipas përkufizimit, nuk mund të ketë barazi të plotë midis të varurve nga droga dhe atyre në jetën e të cilëve nuk ka vend për "drogën".
Historia dy
Anastasia është 37 vjeç. I gjatë, atletik, tërheqës. E martuar, vajza është 15 vjeç. E jap historinë e saj në vetën e parë, siç e kam dëgjuar.
“Për statusin tim e mora vesh kur shkova për të dhuruar gjak si dhurues. Mbaj mend se si toka u zhduk nën këmbët e mia kur mjekët më treguan një certifikatë me emrin tim të shkruar dhe të vulosur - HIV. Të thuash se ishte një tronditje do të ishte një nënvlerësim. Papritur nuk mund t'i njoh letrat. Thjesht pyeta mjekët: "Çfarë është kjo?" Dhe ajo përsëriti: "Nuk mund të jem i sëmurë, kam një fëmijë"… Nuk mund ta besoja se HIV dhe unë ishim të pajtueshëm.
Unë kurrë nuk kam përdorur drogë. Nuk kam prekur kurrë një cigare. Maksimumi që mund të përballoj ndonjëherë është 200 g verë të thatë. Unë kam luajtur volejboll që në moshën 7-vjeçare. Deri më sot, 3 herë në javë - stërvitje.
Në përgjithësi, unë drejtoj imazh i shëndetshëm jeta. Por, mjerisht, ne jetojmë në një botë njerëzish. Dhe askush nuk është i sigurt nga inkuadrimi... Statusin tim HIV pozitiv ia kam borxh ish-burrit tim. Nuk e di nga kush u infektua, por tani nuk ka rëndësi.
Nga të afërmit e mi, vetëm nëna ime e di për statusin tim. Kur i thashë diagnozën, ajo më dha një mbështetje dhe ngushëllim të madh moral. Unë nuk u thashë miqve të mi për këtë. Për çfarë? Çfarë kuptimi ka t'u them të gjithëve se jam bartës i virusit. Në qasja e duhur HIV është vetëm një sëmundje kronike, asgjë më shumë. Unë e ruaj gjendjen time me terapi ARV. Ajo nuk më bën të ndihem jo rehat. Testet e mia janë gjithmonë pa të meta. Në 10 vitet e jetës sime me diagnozën e HIV-it, nuk kam qenë kurrë i sëmurë. Përjashtim bëjnë dëmtimet sportive.
Nuk kam frikë nëse një nga miqtë e mi mëson për sëmundjen time. Nuk ka rëndësi se si më perceptojnë të tjerët. Gjëja kryesore është se si e perceptoj veten. Dhe nuk kam asnjë arsye të turpërohem apo të mos respektoj veten.
Sot mund ta quaj jetën time të lumtur. Ajo u martua për herë të dytë. Në takimin e parë, ajo i ka rrëfyer burrit statusin e saj. E mori me qetësi. Ne u takuam për disa vjet, dhe më pas - fustan i bardhë, pëllumba, një limuzinë, balona, dhe tani jemi një familje.
Jashtë punës, kaloj kohë duke u bërë vullnetare. Shumë takime interesante, njohje, rrethi i kontakteve është zgjeruar. Unë ende merrem me sport. Unë ëndërroj një fëmijë tjetër: Unë tashmë kam një vajzë të bukur, tani dua një djalë.
“Konsulentët kolegë” të Spitalit Klinik Rajonal Nr.2, Qendra e Parandalimit dhe Kontrollit të SIDA-s dhe sëmundjet infektive– Ksenia (32 vjeç) dhe Angela (37 vjeç) – ndanë historitë e tyre të jetës me HIV. Sipas heroinave të materialit, kjo diagnozë nuk është diçka për t'u frikësuar. Në fund të fundit, ju mund të jetoni me të.
– Në çfarë rrethanash zbuluat se jeni bartës i infeksionit HIV? Cili ishte reagimi juaj i parë?
Ksenia:– Diagnozën time e mësova për herë të parë në spital, ku shkova me një sëmundje purulente-inflamatore të lëkurës. Problemi më shqetësoi për një kohë të gjatë, por në një moment filloi të përparonte shumë dhe kisha frikë nga helmimi i gjakut. I bëra analizat dhe kur u kthyen rezultatet e para, nga reagimi i mjekëve kuptova se diçka nuk shkonte. Më pas, në vitet e 90-ta, askush nuk fliste fare hapur për HIV-in dhe nuk kishte asnjë terapi për këtë sëmundje si të tillë. Dhe doktori më tha për diagnozën time drejtpërdrejt, pa fjalë hyrëse. Kishte një tronditje afatshkurtër, mungesë të të kuptuarit të asaj që po ndodhte. Thellë brenda vetes e dija që kjo mund të më ndodhte - përdora drogë, pastaj pati një pushim kur mbeta shtatzënë dhe linda një fëmijë. Pastaj pas ca kohësh dola përsëri. Dhe e shihni, gjatë gjithë kohës mendoja se do të "zbrisja", se nuk isha narkoman, se vetëm pak më shumë dhe do ta lija patjetër. Dhe kur kuptova se isha i sëmurë, bota u shemb. Dhe një dëshpërim i tillë zgjati për disa vjet. Kisha dhe kthimi te Zoti u bë një pikë kthese në jetën time. Vetëm pas kësaj filloi të vinte vetëdija, u shfaq një kuptim i ri, i ndryshëm i jetës.
Shoqëria është ende e dobët e informuar për HIV-in. Shumë njerëz ende mendojnë se mund të infektoheni duke shtrënguar duart ose duke folur.
Angela:"Dhe unë kam qenë gjithmonë një përfaqësues i të ashtuquajturës "rini të artë". Kur heroina u shfaq në qytetin tonë, as që u konsiderua diçka e frikshme. Pra, argëtim i padëmshëm, modë. Ishte kjo lejueshmëri që më shkatërroi. Në vitin e pestë të shkollës juridike, lashë studimet dhe shkova në nirvana. Herë pas here kam detyruar periudha kthjelltësie, gjatë të cilave përpiqem t'i rikthehem jetës normale. Pikërisht në njërën nga këto periudha iu nënshtrova një ekzaminimi parandalues, ku mësova se isha me HIV. Nëse para kësaj kam pasur ndonjë shpresë për jetë më të mirë, atëherë tani edhe kjo më është hequr. Nuk doja të jetoja, u përpoqa për një kohë të gjatë të harroj përsëri veten në varësinë e drogës - vazhdova të mendoja se mund të largohesha shpejt dhe në heshtje nga kjo botë me ndihmën e drogës. Por ishte e pamundur të largohesha. Për më tepër, prisja që të sëmuresha tmerrësisht dhe të vuaja. Si mund të ishte ndryshe, sepse unë kam HIV! Por asgjë e tillë nuk ndodhi, kishte një diagnozë, por nuk kishte manifestime të sëmundjes. Fillova të mendoj dhe dalëngadalë vija në vete. Me forcën e vullnetit hoqa dorë nga droga. Unë refuzova për një kohë të gjatë, por e bëra. Dhe fillova të mendoj se si të jetoj më tej.
– Kujt i tregove për atë që ndodhi?
Ksenia:- Për mamin. Unë i thashë mamasë sime menjëherë. Ajo dhe unë kemi pasur gjithmonë një marrëdhënie besimi. Mami e mbështeti, e qetësoi, tha se do të vazhdojmë me jetën tonë. Edhe pse, sigurisht, ajo ishte gjithmonë shumë e shqetësuar për mua - dhe kur fillova të përdor drogë (vij nga një familje e mirë, askush afër meje nuk mund të mendonte se unë, dikur një student i shkëlqyer, atlet, aktivist, mund të bëhesha i varur. ndaj kimikateve të rrezikshme), dhe kur mësova për diagnozën. Deri më sot, përveç saj dhe mjekut që unë e shoh, askush nuk e di për këtë. As vajza ime, e cila tashmë është 10 vjeç, as motra ime, as vëllai im. Askush. Shoqëria jonë nuk është ende gati për zbulime të tilla dhe unë nuk dua të bëj eksperimente psikologjike mbi veten time apo fëmijën tim. Për çfarë? Kam mjaft ngrohtësi dhe mbështetje nga nëna ime, dhe pastaj jam besimtare. Falë Zotit, lashë drogën, ndryshova pikën time të mbështetjes nga gjërat materiale të përkohshme në vlera vërtet të rëndësishme në jetën e çdo personi - familje, të afërm, marrëdhënie të ngushta. Gjithçka ka ndryshuar. Falë Zotit gjeta një të mirë punë interesante që më sjell kënaqësi. Dashtë Zoti, do të takoj një person me të cilin mund të krijoj sërish familje dhe atij, po, do të jem gati t'i tregoj për statusin tim HIV. Por nuk mendoj se është e nevojshme t'u tregosh të tjerëve, të huajve.
Angela:– E kam ndarë fillimisht edhe me nënën time. Për një kohë të gjatë Askush nuk dinte për këtë përveç nënës sime. Personi tjetër i afërt me të cilin u hapa ishte i imi në atë kohë burri i ardhshëm. Sot, unë dhe bashkëshorti im kemi qenë së bashku për rreth 13 vjet, dhe ende mbaj mend përvojat e mia në lidhje me këtë. Isha shumë i shqetësuar për marrëdhënien tonë, nuk e dija se si do të reagonte. Kisha frikë se mos e humbisja. Vazhdova të vija me disa fraza, duke zgjedhur, siç më dukej, disa fjalë të veçanta të mbushura me kuptim të thellë për t'i thënë të vërtetën. Dhe kur më në fund vendosi të fillonte një bisedë, lotët filluan të rrjedhin. Por, për habinë time, ai e mori këtë "lajm" me qetësi. Ai tha se isha budalla dhe nuk do të më linte askund. Dhe për sa i përket punës - këtu jam dakord me Ksenia, shoqëria është ende pak e informuar për HIV-in. Shumë njerëz ende mendojnë se mund të infektoheni duke shtrënguar duart ose duke folur.
– Duke folur drejtpërdrejt për terapinë, sa lehtë përshtatet në stilin tuaj të jetesës?
Ksenia:– Nuk ka shqetësime të veçanta në këtë drejtim. Në fillim pati një periudhë tranzicioni, si të thuash, të përshtatjes fiziologjike ndaj terapisë antiretrovirale. Por këto janë të gjitha ndjesi thjesht individuale me kalimin e kohës (dhe mjaft shpejt) trupi i përshtatur me regjimin e drogës. Dhe kështu - 2 tableta në mëngjes, 3 tableta në mbrëmje. Në të njëjtën kohë. Në fillim vendosa alarmin, sepse nuk mund ta humbisja, por tani gjithçka është bërë automatike. Jo, nuk ka vështirësi, kjo është absolutisht e sigurt. Shumë njerëz ndoshta do të jenë të interesuar se si ndihet fizikisht një person i infektuar me HIV. Unë përgjigjem: saktësisht njësoj si person i shëndetshëm. Vetëm për shkak të statusit tim HIV, jam i detyruar të monitoroj gjendjen time dy herë më nga afër se një person me një sistem imunitar të shëndetshëm.
Angela:– Terapia ARV më ndihmoi të lindja një fëmijë të shëndetshëm 8 vjet më parë. Treguesit e djalit tim janë të gjithë normalë dhe ai është plotësisht i shëndetshëm. Por unë ndoqa me përpikëri dhe vazhdoj të ndjek të gjitha rekomandimet e mjekut. I vetmi keqardhje për mua është se në kohën kur u diagnostikova me HIV, nuk kishte një qasje të tillë për të kontrolluar këtë sëmundje. Sigurisht, tani kjo është shumë më e thjeshtë: barnat lëshohen nga shteti në bazë buxhetore, kështu që, mund të themi, ekzistojnë të gjitha kushtet për një jetë cilësore. Ajo që dua të theksoj: terapia nuk më pengon të realizoj veten as si nënë, as si bashkëshorte, as si anëtare e shoqërisë. Dhe kjo është gjëja kryesore.
– Cilat janë fjalët kryesore që ju e konsideroni të nevojshme t'u thoni atyre njerëzve që sapo kanë mësuar për këtë diagnozë?
Ksenia:– Më duket se duhet t’i japim vetes kohë për ta pranuar këtë realitet. Pavarësisht se çfarë themi tani, kur një person merr vesh se është i sëmurë, është gjithmonë një stres kolosal. Por herët a vonë stresi do të kalojë dhe do t'ju duhet të pranoni zgjidhje konkrete, dhe të ndërmarrë hapa konkretë. Ju duhet të mendoni dhe të veproni me një kokë të ftohtë. Nuk duhet të turpëroheni të kërkoni këshilla nga njerëz me përvojë që jetojnë me HIV, duhet të dëgjoni një mjek të sëmundjes infektive, sigurohuni që të ekzaminoheni dhe t'i përmbaheni terapisë së përshkruar. Dhe ajo që është e rëndësishme është që trajtimi duhet të fillojë sa më shpejt që të jetë e mundur.
Angela:– Askush nuk është i imunizuar nga kjo sëmundje. Fillimisht mëson të jetosh pa drogë, pastaj mëson të jetosh me HIV dhe pastaj vjen një fazë kur kupton se problemi nuk është HIV, problemi je ti. Si e shihni jetën tuaj? Cilat janë qëllimet tuaja, cilat janë ëndrrat tuaja? Çfarë dëshironi të arrini në fund? HIV është shumë kthjellues dhe ju ndihmon të kuptoni shumë gjëra vërtet të rëndësishme. Nuk e humba më kot kohën time, fillova të punoja me veten, të ndryshoja - dhe jeta mori një kuptim të ri. Prandaj, gjithçka është e mundur. Dhe kjo "gjithçka" varet drejtpërdrejt nga ne.
Mbaj mend një burrë të cilin e vëzhgova për dy vjet. Ai një herë tha se në vitet '90 ishte një bandit i vërtetë. Unë u infektova me HIV gjatë një vjedhjeje makine. Ai është ndjekur, ka ndodhur një aksident dhe ka marrë fraktura. Atij i është injektuar një anestezik dhe rezultoi se shiringa ishte e kontaminuar. Pa e ditur këtë, ai ia transmetoi virusin gruas së tij. Ajo nuk e la, madje patën një djalë.
Herën e parë që erdhi tek ne, ishte një djalë i guximshëm, i lezetshëm, duke folur për të kaluarën e tij sikur të ishte një aventurë. Ai tashmë kishte filluar të kishte komplikime, por në spital e vunë shpejt në këmbë dhe e lëshuan "në liri", ku vazhdoi të jetonte jetën e tij të zakonshme: pirja, droga. Pas disa kohësh ai u kthye në gjendje më të keqe.
Edhe atëherë ai u bë çuditërisht i butë dhe i qetë, nuk mbeti asnjë gjurmë nga aftësia e tij e mëparshme.
Pasi e ndihmuam sërish, për pak kohë humbëm nga sytë njëri-tjetrin dhe u takuam sërish në spitalin e tuberkulozit. Ai ende nuk e dinte se po vdiste, po bënte plane për të ardhmen, por për të kaluarën fliste ndryshe nga takimet tona të para, nuk mburrej me zotësinë e tij, por e kujtonte me hidhërim. Në dhjetor 2015, ai ndërroi jetë për shkak të tuberkulozit të trurit.
Pacientët IKB-2, spitali i sëmundjeve infektive, shpesh vijnë tek unë vetë. Shumica e tyre janë HIV pozitiv. Shumë vuajnë nga çrregullime nevralgjike dhe dëmtime të trurit.
Imagjinoni një korridor spitali përgjatë të cilit ecin njerëz që nuk mund t'i kontrollojnë lëvizjet e tyre: disa tundin krahët në mënyrë kaotike, disa mund të lëvizin vetëm njërin nga krahët, disa çalë, disa mbahen pas mureve.
Kjo është një foto mjaft dëshpëruese, ndoshta zyra ime tërhiqet pak nga ajo. Aty ka ikona, një llambë po digjet. Ata shpesh vijnë vetëm për të folur, për të ikur në një botë tjetër.
Ndodh që një pacient i sëmurë rëndë pyet: “A mund të dorëzoj një shënim për nënën time? Ajo është e sëmurë."
Për herë të parë takova njerëz të infektuar me HIV në mbledhjet në tempullin ku shërbente mbikëqyrësi im shkencor. Babai Vladimir ishte i fejuar shkencat natyrore, V komuniteti shkencor Pati diskutime të mëdha për HIV-in. Pikërisht atëherë arritëm të zbulonim natyrën e saj virale.
Si shkencëtar dhe teolog, kryeprifti Vladimir e kuptoi se gjendja fizike e një personi varet edhe nga ajo shpirtërore. Kohët e fundit, mjekët kanë kuptuar se kur kujdeseni për një person të sëmurë, të vuajtur, është e nevojshme të merren parasysh të gjitha nevojat e tij: fizike, emocionale, sociale dhe shpirtërore. Krahas dhimbjes fizike, ka edhe dhimbje të karakterit shpirtëror, të cilën njeriu e shpreh me pyetje: pse më ndodhi kjo? Çfarë do të ndodhë me mua pasi të vdes? A do të zhdukem plotësisht pas vdekjes apo do të më ndodhë diçka që nuk e di? a ka Zot? Nëse Ai ekziston, atëherë si do të më takojë ATJE?
At Vladimir filloi të mbante shërbime lutjesh për njerëzit e infektuar me HIV, dhe më pas takime për të gjithë me infeksion HIV - festa të rregullta çaji. Tema e sëmundjes u shmang atje. Ne diskutuam atë që diskutohet gjithmonë në mbledhjet e famullisë - kuptimi i jetës, ku të çon rruga jonë? Ata bënin pyetje për dasmat, për Kungimin, për bashkimin. Ne ende komunikojmë me shumë prej tyre.
Krishtlindjet e kaluar mora kungimin në spital i ri nga këto takime ka përfunduar aty me pneumoni, në të kaluarën ka vuajtur nga droga, por për momentin ka 15 vite që është “i pastër” duke marrë terapi anterovirale. Ky i ri u martua me një vajzë me status pozitiv dhe në maj do të kenë një djalë.
Dhe me radhë Java e Shenjtë Pagëzova një djalë korean. Ai më kërkoi Pagëzimin. Ky djalë ishte më i përgatitur për sakramentin se kushdo tjetër! Ai e njihte Kredon dhe të gjitha bazat e Ortodoksisë. Mësova gjithçka me zell të lakmueshëm. Ai pranoi se kishte tre vjet që mendonte për Pagëzimin.
Ai ishte rreth 25 vjeç, por për mua ai mbeti vetëm një djalë - dukej rreth trembëdhjetë, peshonte si pendë dhe ishte shumë i dobët, nuk merrte terapi. Me të erdhi nëna e tij.
Kur e pyeta se pse nuk shkoi në Qendrën e SIDA-s pasi mori diagnozën, ai shpjegoi se kishte frikë. Ndoshta iu desh të përballej me diskriminim në bazë të kombësisë së tij dhe këtu është një rrezik i ri për t'u refuzuar. Ai mundi të vinte në Kishë, ai e dinte se do të pranohej. Ai vdiq tre ditë pas pagëzimit të tij. Ende arriti ta bëjë atë.
Njerëzit që jetojnë me HIV shpesh kanë frikë të flasin për statusin e tyre dhe shpesh mbeten njerëz shumë të vetmuar. Çiftet “diskorduese”, në të cilat njëri është HIV pozitiv dhe tjetri HIV-negativ, janë të rrallë. Edhe në epokën tonë të informacionit, kur të gjithë e dinë tashmë se HIV nuk fluturon në ajër, ekziston një lloj frike irracionale.
Një ditë, unë, një mjek, e kapa në vendin tim. Sapo kisha filluar të punoja me njerëz të infektuar me HIV. Kush mund të dijë më mirë për rrugët e transmetimit të virusit? Në fund të fundit, unë jam vetë mjek, por isha ende i shqetësuar gjatë gjithë javës së pritjes së testit. E binda veten se ishte e pamundur të infektohesha, por demonët e dyshimit pëshpëritën "po sikur të kishte një rrugë transmetimi të panjohur për shkencën"?
Njerëzit me varësia ndaj drogës. Me një të kaluar burgu. Do të ishte shumë e vështirë të bënin çaj me ta, ata, natyrisht, komunikonin me njëri-tjetrin, por nuk ishte miqësi në kuptimin e mirëfilltë të fjalës, por bashkëjetesë. Pra, në strofka, kur njëri merr një dozë droge, tjetri kujdeset që të mos ketë mbidozë, sepse i varuri nuk mund ta kontrollojë veten. Pacientët mund të kenë një sërë sëmundjesh shoqëruese, të cilat mezi përshtaten në një fletë A4.
Është si dy pole - në njërën anë të të cilave ka njerëz të begatë, të guximshëm, të menduar, të ndjeshëm ndaj njohurive shpirtërore, pak të frenuar për shkak të efekteve të terapisë, që reflektohet në sjelljen e tyre (një nga efektet anësore- reagim i ngadaltë). Dhe nga ana tjetër - këtu në spital ka një shtyllë tjetër - kjo është një lloj nëntokë e njerëzve të qarë, të qarë, të rraskapitur.
E veçanta e spitalit është se njerëzit që bëjnë pyetjet “pse?”, “pse unë?” nuk përfundojnë aty.
Si rregull, ata kanë qenë të sëmurë për një kohë të gjatë, duke balancuar jetën dhe vdekjen. Shumë mund të ndihmohen vetëm me kujdes të denjë.
Unë fola për faktin se njerëzit që përfundojnë në spital mund të mos kenë njohur më parë marrëdhënie të zakonshme njerëzore, miqësi apo pjesëmarrje. Nëse ata mblidheshin, ata e bënin atë për përfitim të çastit - për të pirë, për t'u ngritur. Jeta e tyre ndryshon shpesh në perëndim të diellit, atje në spital.
Çdo vit ne kryejmë sakramentin e unifikimit. Motrat e mëshirës vunë re se pacientët i dërgonin mesazhe njëra-tjetrës. Ata mezi qëndrojnë në këmbë, por po mbajnë një sy se kush është ende këtu dhe kush ua ka mbyllur përgjithmonë derën e dhomës së spitalit.
Ikona është vepër e një prej pacientëve të IKB-2. Foto: miloserdie.ru