Prečítajte si životné príbehy o HIV. disidentov

Facebook.com

Vie o svojom HIV pozitívnom už 12 rokov

Bol október 2003, zaregistrovala som sa v predpôrodnej poradni. Bolo to možno desať týždňov. A rok predtým som si dal tetovanie. Urobil som si testy a o tri dni neskôr ma zavolali na konzultáciu, aby mi oznámili, že mám pozitívnu reakciu na HIV. Tak som sa to dozvedel. Toto je stále jeden z najbežnejších spôsobov, ako to zistiť.

dusil som sa. Vyšla na verandu. Zapálil som si cigaretu. Spomenul som si na vtip o „keby len“. Prišla mama. Uvedomila som si, že to slovo nedokážem dokončiť a začala som plakať. Mama prijala.

Otec dieťaťa požiadal o umelé prerušenie tehotenstva. Pár starých známych začalo na týždeň online šikanu, niektorí ľudia zmizli. Následne ma požiadali, aby som odišiel z niekoľkých zamestnaní. neľutujem.

Do tohto roku nebola potrebná špeciálna liečba, teraz prišiel čas. Chystám sa začať s terapiou. Dúfam, že s tabletkami nebudú žiadne problémy, kúpiť si ich sám je pre mňa dosť problematické. Prečo o tom hovorím? Pretože som od priateľov viackrát počul príbehy o prerušení užívania liekov. Existuje dokonca špeciálna internetová stránka, kam pacienti z celej krajiny posielajú sťažnosti, že im v ich meste došli lieky – Pereboi.ru. Údaje od neho sú sklamaním.

Ako sa môj život zmenil... Viete - v lepšia strana: mínus ľudia navyše, plus - vedomie a radosť zo života.

Zatiaľ sa môj stav nelíši od stavu zdravého človeka. Ale stále je život s HIV v Rusku o niečo ťažší ako obyčajnému človekuživoty. Hoci v V poslednej dobe Tolerancia spoločnosti sa o niečo zvýšila, je to citeľné. Vzhľadom na rastúci počet HIV pozitívnych sa mi to okrem iného zdá.

Alexander Ezdakov, Kungur

Facebook.com

Žije s HIV 11 rokov, o svojom stave vie 8 z nich

Trápilo ma recidivujúce . Veľmi nepríjemná vec a neexistuje žiadna liečba a žiadna liečba. Nakoniec lekár navrhol testovanie na HIV. Tak som sa to dozvedel. Neskôr som si uvedomil, čo sa stalo a kedy, dokonca som chcel tú ženu nájsť, aby som ju varoval, že má HIV, ale nemohol som ju nájsť...

Ale potom som si povedal: „Prestaň! Môžeš tak spať."

V tom čase som už nemal rodinu, povedal som sestre oveľa neskôr, ale keď som ochorel, na HIV už pomaly reagovala. Ale prinútili ma odísť z práce. Pri rybačke som kolegovi povedal o diagnóze a vysvetlil, prečo si potrebujem neustále brať voľno k lekárovi. No po čase som bol nútený ukončiť podnikanie.

Je ťažké žiť v Rusku s HIV? Myslím, že áno. A nie je to o chorobe, ale o postoji spoločnosti a väčšiny vládnych agentúr k vám.

Tu pracuje muž. A musí darovať krv každé tri až šesť mesiacov. Znie to jednoducho.

A potom treba ísť k lekárovi, ktorý vám dá kupón na krv, ale nie na ten deň. Stáva sa, že neexistujú žiadne kupóny, lekár vám dá iba odporúčanie a vy sa opäť vrátite, aby ste získali kupón. Potom na tretíkrát (a toto je už tretíkrát, čo ste si zobrali voľno v práci) idete na rozbor. Môžete prísť o siedmej ráno a nestihnúť to. Pretože je tu veľa ľudí a krvavá cesta končí na poludnie. Príď znova. Za týždeň - na výsledok. A v práci musíte neustále niečo hovoriť. Takto sa dielo inscenovalo napríklad v Saratove, kde som toto leto býval.

Život s HIV je paralelný svet, o ktorom vie len málo ľudí.

Vo všeobecnej ambulancii musíte uhýbať, aby lekári nezistili váš stav, pretože nemôžu držať jazyk za zubami „medzi svojimi“. A najprv to bude vedieť celá klinika a potom polovica mesta. Na súd za zverejnenie? Toto je jasné. Ale to už bude veľmi neskoro.

Od roku 2010 sa liečim. Neexistujú žiadne vedľajšie účinky, ale v prvých šiestich mesiacoch som zmenil tri schémy. Vedľajšie účinky sú veľmi nafúknutou témou, ak si starostlivo vyberiete lieky spolu so svojím lekárom, nestanú sa.

Maria Godlevskaya, Petrohrad

Žil s HIV 16 rokov

Facebook.com

Absolvoval som všeobecné testy na prijatie do nemocnice. Potom ma poslali na infekčné oddelenie do Botkina, kde mi opäť urobili nejaké testy a tam mi o týždeň dali odpovede - cez okno, bez emócií, kritiky a mimiky. Nesledoval som ich. A už v ordinácii lekára, ktorý ma mal dať vyšetriť, som počul: "Tak prečo si nepovedal, že máš HIV?" Tak som zistil... Mama, ktorá bola so mnou v kancelárii, sa skĺzla po stene. Mal som 16 rokov.

V mojom okruhu už boli ľudia s HIV a videl som, že sa v ich živote nič nezmenilo, tak som sa viac bál o mamu... Videl som jej paniku, a pochopil som, že pre mamu je to koniec, resp. niečo ako "moja dcéra čoskoro zomrie."

Ja sám som, zrejme kvôli veku a nedostatku zabehnutých stereotypov, nijako nereagoval. Skôr mi to bolo jedno. Vtedy som na smrť vôbec nemyslel. Koncom 90. rokov bolo veľa drog a žiadne programy na znižovanie škôd.

V meste preto už bolo veľa HIV a som si istý, že by ich bolo ešte viac, keby nebolo autobusu „Humanitárna akcia“ (najstaršia organizácia v Petrohrade, ktorá pracuje s užívateľmi drog a vymieňa injekčné striekačky).

Na HIV som na štyri roky prakticky zabudol. Až neskôr, keď chlapík, ktorý ma požiadal o ruku, bezhlavo utiekol po tom, čo počul o HIV, skrsla myšlienka, že so mnou nie je niečo v poriadku. Môj brat, keď to zistil, povedal: „Do pekla, si hlupák,“ - a to je všetko, už som od neho nikdy nepočul nič zlé a necítil som sa zanedbávaný. Otec povedal: "Mala by si ísť spať, ale už je neskoro." Vo všeobecnosti, moja matka, ktorá dostala komplexné odpovede na svoje otázky v centre AIDS, už tiež neprepadala panike...

Mám šťastie na svojich blízkych. Je to vzácnosť.

Keď teraz musím radiť ľuďom s HIV, počujem rôzne príbehy, a častejšie sú o tom, že dostanú samostatný tanier, nátlak príbuzných, prepustenie z práce (samozrejme pod inou zámienkou).

Liečba... Problémy s ňou sú veľmi odlišné. Momentálne pracujem v oblasti pomoci HIV pozitívnym ľuďom a nedávno som bol v jednom z miest na Sibíri. Existuje veľmi malý zoznam zakúpených liekov. A mnohé z tých, ktoré sú v Petrohrade, jednoducho nie sú dostupné pacientom v tomto meste. Alebo, povedzme, v inom meste má AIDS centrum len troch špecialistov na infekčné choroby, a to je všetko. To znamená, že som mal aj veľké šťastie na mesto, to nie je lichôtka, ale realita. Naše AIDS centrum má všetkých špecialistov, vrátane kardiológa... To je zriedkavé... Ale nedostatok liekov zasiahol všetky mestá. V tom istom meste na Sibíri sa za šesť mesiacov spotrebovala ročná zásoba jednej z obľúbených drog a ľudia sú teraz preradení na iné režimy, čo nemá veľmi dobrý vplyv na dodržiavanie liečby ani jej kvalitu.

V porovnaní so začiatkom roku 2000 sa veľa zmenilo. Existujú lieky, nie vždy a nie všetky, ktoré sú potrebné, ale sú. Ale žiť s akoukoľvek chorobou v Rusku je smutné... Veľa závisí od samotného pacienta.

Je to takto: vyradený vpravo - dostal drogu. Ostal ticho a odišiel domov zomrieť...

Jevgenij Pisemskij, Orel

Žil s HIV 15 rokov

Facebook.com

Absolvoval som testy na klinike. Keď prišli výsledky, lekár povedal, že so mnou „niečo nie je v poriadku“ a poslal ma do infekčnej nemocnice. Vtedy som ešte netušil, že ide o centrum AIDS. Asi po dvoch mesiacoch som sa zo zvedavosti rozhodol ísť zistiť, čo bolo „nesprávne“. V rade som videl veľa ľudí, ktorí zjavne užívali drogy. Vo fajčiarni ma jeden chlap úplne ohromil: "Predstav si, mám AIDS." Nenapísal som to do poslednej chvíle. Veľmi dlho som vošiel do kancelárie, kde doktor niečo písal. Nevydržal som to a spýtal som sa: "Čo je zlé na mojich testoch?" Potom si spomínam na nejakú hmlu a myšlienky, že nebudem mať deti. Cez hmlu som od doktora počul: "Môžem ťa pustiť?"

Dva roky som žil v hmle a zabudnutí a predstavoval som si, kde a ako skoro zomriem a aká hudba bude na pohrebe.

Keď som zistil, že existuje taká skupina vzájomnej pomoci pre HIV pozitívnych ľudí, začal som sa čudovať, ako s týmto problémom žijú ostatní. Plánoval som takmer šesť mesiacov a stále som prišiel. Prvý dojem: veľmi zvláštni ľudia. Plánujú svoj život a vo všeobecnosti sú veľmi veselí. Musím povedať, že v tom čase v Rusku nebola široko dostupná liečba a ja som o nej nevedel, kým som prišiel do skupiny. Po skupine sa život zmenil o 180 stupňov, naučil som sa žiť s HIV a naučil som sa byť šťastný muž.

Zároveň som sa stal dobrovoľníkom na linke pomoci a neskôr som začal pracovať v časopise pre ľudí s HIV. „Kríza AIDS“ ma v podstate prinútila resetovať, prehodnotiť alebo pochopiť moje hodnoty a životné priority. Je to prekvapujúce, ale vďaka diagnóze som sa stal šťastným človekom a budem ním aj o 15 rokov neskôr. Áno, a plánujem svoju starobu. Nie som si istý, či to moji rovesníci robia, napríklad, premýšľajú o svojom budúcom dôchodku, či urobia nejakú investíciu do budúcnosti.

Naučil som sa žiť s HIV a viem, čo musím urobiť, aby som zostal zdravý aj napriek svojmu chronickému ochoreniu. Ale v Rusku neexistuje žiadna prevencia. Vláda nerobí takmer nič, aby zastavila epidémiu v krajine. A ak áno, nie je to založené na realite, ale na jeho predstave o tradičných hodnotách.

HIV nevie, čo sú morálka a tradície. Nezabúdajte, že epidémiu môžete zastaviť iba vy sami tým, že sa budete jednoducho starať o svoje zdravie a uvedomíte si, že v krajine je takmer milión prípadov.

K 1. novembru 2015 bolo v Rusku registrovaných 986 657 ľudí s HIV. Podľa Rospotrebnadzor sa asi 54 % pacientov nakazí vnútrožilovým užívaním drog a asi 42 % heterosexuálnym sexuálnym kontaktom.

V Rusku žije asi 1% ľudí s HIV, 30% o tom nevie. Asi 40 % identifikovaných pacientov tvoria ženy v reprodukčnom veku. Napriek tomu, že sú prenášačmi, môžu mať zdravé deti.

Ako sa cítite, keď vám diagnostikujú HIV a kde nájsť silu začať? nový život? Ako sa lekári správajú k HIV pozitívnym ľuďom a ako si infikovaní ľudia navzájom pomáhajú? Tri kirgizské ženy žijúce s touto diagnózou rozprávajú svoje príbehy.

Nájsť hrdinov pre materiál o ľuďoch s vírusom ľudskej imunodeficiencie v Kirgizsku nie je také jednoduché - mnohí sa jednoducho na poslednú chvíľu odmietajú stretnúť. Aj keď je rozhovor anonymný. Existuje len jeden dôvod - je to desivé. Je strašidelné nielen odhaliť svoju tvár, ale aj byť rozpoznaný podľa detailov svojej histórie, a preto odsúdený spoločnosťou. V Kirgizsku je HIV stále silne spojený s drogovou závislosťou. A HIV pozitívneho človeka podľa mnohých čaká len jedno – smrť.

V Kirgizsku existujú skupiny Anonymných alkoholikov a Anonymných drogovo závislých, otvorené stretnutia ľudí so sluchovým a zrakovým postihnutím, komunity ľudí so zdravotným postihnutím, ktorí sú nútení používať invalidný vozík. Žiadne mesto v krajine však nikdy neuskutočnilo otvorené stretnutia pre ľudí s HIV.

stránka rozpráva príbehy troch z nich – troch žien žijúcich v troch rôznych mestách Kirgizska.

"Zahnať infikovaných do stodoly a zapáliť ju"

Anna pochádza z Talasu. Vyrastala v rodine lekárov a sama je vyštudovanou lekárkou. HIV je infikovaná už takmer 12 rokov – hovorí, že ho dostala od manžela a nikdy nebrala drogy.

Najprv, keď sa Anna dozvedela o svojej diagnóze, nemohla tomu uveriť. Nervovo sa zrútila – jednoducho nevedela, ako ďalej. Dva roky žila úplne bez liečby – Anna pochopila, že sa tým takmer zabije, no veľmi sa bála, ako na jej diagnózu zareaguje spoločnosť.

„Pomyslel som si – ako pôjdem do centra AIDS? Sám som dlho pracoval v medicíne, mnohí lekári ma poznajú. Bál som sa, že ma niekto uvidí a že všetko povedia mame. Toto som nechcel viac než čokoľvek iné."

Všetko zmenilo tehotenstvo – keď sa Anna dozvedela o svojej situácii, stala sa prvou HIV pozitívnou ženou v regióne Talas, ktorá sa oficiálne zaregistrovala u lekára. Potom si urobila prvý úplný test na HIV - v ôsmom týždni tehotenstva.

„Počul som stovky príbehov o tom, ako ľudia žijúci s HIV čelili diskriminácii, väčšinou v nemocniciach. Sám som sa o tom presvedčil, keď som ochorel. Stigmu pociťujú lekári, pretože sa sami boja nakaziť. Pred každou kontrolou si navlečú štyri rukavice a vy tam stojíte a sledujete to.“

Anna už päť rokov spolupracuje s organizáciami, ktoré pomáhajú ľuďom s HIV. Počas tejto doby sa dozvedela o negatívny postoj K takýmto ľuďom je ešte viac spoločnosti. V regiónoch podľa nej často samotní lekári porušujú lekárske tajomstvo a prezrádzajú stav pacientov iným bez ich súhlasu.

„Na klinike sa musíte vyhýbať, aby lekári nezistili váš stav. Pretože nemôžu držať jazyk za zubami „medzi svojimi“ – najprv o vás bude vedieť celá klinika a potom polovica mesta.“

Anna si spomína, ako jeden z lekárov pracujúcich s HIV-pozitívnymi ľuďmi povedal, že keby mal po svojom, „zahnal by všetkých nakazených do stodoly a zapálil by ju“. Ale diskriminácia sa nedeje len v nemocniciach. Sú jej vystavené aj infikované deti – v školách a škôlkach.

Anna spolu s organizáciou Talas, ktorá pomáha HIV pozitívnym ľuďom, pred niekoľkými rokmi uskutočnila v školách prieskum medzi rodičmi zdravých detí. Dostali jednu otázku: „Zistili ste, že spolužiak vášho dieťaťa je HIV pozitívny. Čo budeš robiť?" Najčastejšia odpoveď bola: „Preložím svoje dieťa na inú školu.

"Vďačný za chorobu"

Nonna bola infikovaná HIV už šesť rokov. O svojej diagnóze sa dozvedela, keď bola v protidrogovom rehabilitačnom centre – drogy si užívala injekčne. Keď sa dozvedela túto hroznú správu, musela veľa a možno aj priskoro premýšľať o smrti – nemala ani 40 rokov. Hovorí, že akceptovanie smrti je jednou z fáz prijatia choroby.

„Bol to pre mňa šok, pokusy o samovraždu sa opakovali. Moja rodina dlho nevedela, že som chorý, a chcel som dať svoju dcéru tete. Bála som sa, že svoju závislosť nezvládnem. Nemal som prácu a chcel som zomrieť."

Potom však Nonna zistila, že je tehotná – to by jej mohlo pomôcť dostať sa z dlhotrvajúcej depresie. A čoskoro sa náhodou stretla s aktivistami, ktorí ju pozvali do svojpomocnej skupiny pre ľudí s HIV. Život sa opäť vrátil do normálu.

„Tam mi pomohli prijať diagnózu, vysvetlili mi, že život ide ďalej a hovorili o terapii. Pre mňa to bola veľká a vážna podpora. Môže to znieť banálne, ale som chorobe vďačný za to, že som si začal vážiť život. Dokázal som úplne prekonať svoju drogovú závislosť.“

Nonna matke dlho klamala a povedala, že je s ňou všetko v poriadku. Nikdy nenašla silu povedať všetko sama - jej ošetrujúci lekár jej s tým pomohol. Teraz ju v boji s chorobou podporujú štyri deti a jej matka. Predtým, hovorí Nonna, verila, že jej život sa skončí o sedem rokov. Teraz si to nemyslí.

„Teraz je liečba predpísaná ihneď po stanovení diagnózy a je vždy bezplatná. Terapia sa zvyčajne predpisuje vtedy, keď človek chápe zodpovednosť za svoje zdravie. Tabletky musíte brať každý deň, bez toho, aby ste vynechali deň – každú hodinu, celý život.“

Ak vynecháte antiretrovírusové lieky niekoľkokrát, vírus sa môže stať odolným voči lieku. Vtedy terapia prestane pôsobiť na nakazeného a na tých, na ktorých môže vírus preniesť.

Po začatí liečby si Nonna uvedomila, že HIV nie je také hrozné, ako sa hovorí.

„Som rád, že mám na výber: vyhorím do dvoch mesiacov alebo sa pokúsim bojovať. S HIV môžete žiť 15 rokov, užívať lieky a žiť bez akýchkoľvek obmedzení.“

Choroba dala Nonne šancu prehodnotiť svoj život. Jej problémy sa však HIV nekončia. Nonna je ruskou občiankou. Kvôli úmrtiu otca si nestihla včas obnoviť pas – nemôže sa kvôli tomu zamestnať ani požiadať o dávky ako slobodná matka. A čoskoro môže byť deportovaná z Kirgizska úplne.

"Už som nemal silu mlčať"

Baktygul čakala svoje druhé dieťa, keď zistila, že má HIV. Choroba sa na ňu preniesla od manžela.

„Prvé týždne tam bolo popieranie, potom depresia, agresia. Bolo tam všetko. Skontroloval som sa trikrát v nádeji, že sa lekári mýlia. Ale všetky tri razy sa diagnóza potvrdila.“

Potom začala podstupovať terapiu – antiretrovírusové lieky blokujú vírus natoľko, že sa už nedá zistiť v krvi a nedá sa preniesť z matky na dieťa. Chcela porodiť zdravé dieťa.

„Už 7 rokov beriem každý deň tabletky. Nie som narkoman. Nie som nákazlivý. Moje deti sú zdravé. Ale pretože ľudia nevedia, že HIV nie je rozsudok smrti, bál som sa prezradiť svoj status. Čo ak sa nikto nechce kamarátiť s mojimi deťmi kvôli mne?“

Baktygul sa stala prvou ženou v Kirgizsku, ktorá zverejnila svoj HIV status. Urobila to preto, aby ostatní pochopili, že ľudia s HIV majú plné právo na život a ostatní infikovaní ľudia vedeli, že nie sú sami a vždy im bude pomožené.

„Nastal čas, keď o tom naozaj musíme hovoriť. Už som nemal silu mlčať a počúvať stigmu diskriminácie voči nám. Potom som si uvedomil, že musím niečo povedať: "Som HIV pozitívny."

Baktygul hovorí, že od jej coming outu prešli viac ako dva mesiace - počas tejto doby sa nič strašné nestalo a svoje rozhodnutie ani na minútu neoľutovala. Verí, že má šťastie na rodinu a priateľov – súcitia s ňou, ale tak, že to nie je postrehnuteľné.

„Žartovali so mnou, rozprávali sa so mnou rôzne témy a nevnímali ma len ako chorého človeka. Kolegovia tiež nevenovali pozornosť chorobe - pracoval som tak, ako som pracoval, a to mi veľa šetrí.“

Baktygul pracuje ako špecialista na advokáciu vo verejnom združení „Country Council of Pacienti“, ktoré pomáha ľuďom s HIV. Táto organizácia v Kara-Balte už rok pomáha ľuďom dostať sa k terapii a vysvetľuje im, že je to nevyhnutné a HIV neznamená koniec života. Ak dostanete liečbu včas, môžete si založiť rodinu. Hlavná vec je dodržiavať pravidlo: "Ak chceš žiť, ber si lieky."

„Je veľmi zlé, že v Kirgizsku nemáme vôbec žiadnych psychológov, ktorí by po oznámení diagnózy komunikovali s ľuďmi. Samotní lekári neveria, že by mali človeku povedať, čo sa mu stalo, čo má teraz robiť a ako sa má správať. Človek zostane so svojimi strachmi úplne sám.“

Baktygul hovorí aj o diskriminácii ľudí s HIV zo strany niektorých lekárov. Spomína si, ako lekár, ku ktorému prišla, vzal obrúsok a utrel kľučka, ktorú na seba vzala - priamo pred pacientom.

V súčasnosti pacientom poskytuje lieky Globálny fond na boj proti AIDS, tuberkulóze a malárii, ale pomoc sa môže zastaviť v roku 2018 – financovanie Kirgizska sa už znižuje.

Baktygul chápe, že ak neužije tabletky, zomrie - dokonca aj na jednoduchú chrípku, pretože jej telo nebude schopné bojovať.

V súčasnosti je na boj proti HIV/AIDS v Kirgizsku vyčlenených o niečo viac

11 miliónov USD

Každý rok

Toto množstvo je neustále

klesá

HIV+

Vedúci združenia „Jednota ľudí žijúcich s HIV“ Burul Isaeva opakovane počul príbehy ľudí, ktorí museli v nemocnici čeliť diskriminácii.

Tehotné ženy s HIV často odmietajú umiestniť do rovnakej miestnosti s inými rodiacimi ženami – nechajú ich v priechodnej prenatálnej miestnosti. Ak pre zdravé ženy pôrodné asistentky porodia v jednom páre rukavíc, potom pre HIV pozitívne ženy - v troch.

Po zmeraní teploty infikovaných sestričky niekedy teplomer nevezmú späť do rúk - požiadajú pacienta, aby ho ukázal z vlastných rúk.

HIV v Kirgizsku sa považuje takmer za malomocenstvo. K diskriminácii nakazených ľudí dochádza aj v krízových centrách vytvorených na pomoc.

Isaeva verí, že ľudia infikovaní HIV by mali mať odvahu vyhlásiť, že s touto diagnózou žijú normálny život s vlastnými cieľmi a ašpiráciami.

Za plné financovanie

krajina chýba

1,8 milióna dolárov

Škrty vo financovaní znamenajú ľudí s HIV

sa zastaví

dostať plnú liečbu

Ženy s HIV sú presvedčené, že čím viac ľudí o tomto probléme hovorí, tým menej špekulácií budú mať o tejto diagnóze, o ktorej teraz v skutočnosti takmer nič nevedia.

Korešpondentovi agentúry Minsk-News sa podarilo nájsť ľudí infikovaných HIV, ktorí boli pripravení o sebe hovoriť. Dvaja ľudia sa dohodli, že sa porozprávajú o svojej chorobe. Jedna diagnóza, jedna generácia, ale anamnéza a osud sú odlišné.

Príbeh jedna

– Ak čakáte, že budete počuť vzlykajúci príbeh, sklamem vás, upozornila Tamara hneď po telefóne, keď sme si dohodli stretnutie.

A tu predo mnou je mladá žena atraktívna žena. Bez toho, aby ste to vedeli, by ste jej nehádali, že má 38 rokov a dospelého syna. Široký úsmev, natiahnutá ruka na potrasenie, uvoľnené správanie. Tamara žije s HIV už 14 rokov. Jej história užívania drog je o 3 roky dlhšia.

Tamara je obyvateľka Minska, jediná dcéra. Mama pracuje ako hlavná účtovníčka v spoločnom podniku. Môj otec je bývalý riaditeľ kaviarne.

– V našej rodine ani v čase úplného nedostatku nikdy nič nechýbalo,– zdieľa partner. – Ale nenazval by som svoju rodinu priateľskou. Mama mala kariéru. Otec sa často vracal domov opitý, mal aféry na boku... Vyrastal som sám. Dobre som sa učil. Vo veku 17 rokov sa zamilovala a v 18 rokoch porodila syna.

Samozrejme, nebola celkom pripravená na materstvo. Moja matka pomáhala vychovávať môjho syna. Tamara študovala na technickej škole, potom sa zamestnala. Obyčajné dievča, obyčajné záujmy...

Prvýkrát vyskúšala drogy vo veku 21 rokov. Sused sa ponúkol, že bude fajčiť marihuanu, pričom uistil, že tráva nespôsobuje žiadnu závislosť. Potom som sa zo zvedavosti zoznámil s amfetamínom a heroínom. Úplný zoznam Tamara neprezradila „dopu“, ktorú brala.

V roku 2000 sa zámerne otestovala na HIV, pričom si uvedomila, že je ohrozená. Keď počula, že je HIV pozitívna, neupadla do bezvedomia, ani ju nenapadlo spáchať samovraždu. Začal som sa liečiť a našiel som podobne zmýšľajúcich ľudí. Tamara sa už viac ako 10 rokov aktívne zapája do rôznych projektov súvisiacich s HIV pozitívnymi injekčnými užívateľmi drog. Tamara verí, že je to jej zásluha, že sa postoj k tejto kategórii ľudí v našej spoločnosti mení.

– HIV, drogová závislosť sú predovšetkým choroby,– je presvedčená Tamara. – Len to tu ešte nie všetci chápu. Stigmatizácia HIV pozitívnych ľudí a drogovo závislých v spoločnosti je stále silná. Toto leto som ležal v nemocnici v mimoriadne vážnom stave a musel som podstúpiť operáciu. A deň predtým počula lekára v telefóne, ako sa niekomu sťažuje na jeho ťažký údel, pretože mu porodili, hovoria, narkomana s HIV a on ju potreboval zachrániť. Inokedy mi na teplotnom liste v nemocnici uviedli: "AIDS, drogová závislosť." Samozrejme, bol som rozhorčený: "V bielych plášťoch, a tak negramotný: Mám HIV, nie AIDS."

Z komerčnej spoločnosti, keď zistili, že mám HIV infekciu, ma požiadali, aby som dal výpoveď. Riaditeľ si ho zavolal a vysvetlil: „Tím nie je pripravený pracovať s človekom, ako ste vy. Aj keď predtým som bol ako zamestnanec celkom spokojný. Už som si na takýto prístup zvykol. Niekedy budem plakať, ale je to ako nádcha – rýchlo to zmizne. Neustále nefňukám: aký som nešťastný, všetci ma ľutujú... Som spoločenský, veselý, mám veľký okruh priateľov. Cestoval s rôznymi typmi verejné organizácie polovicu sveta. Mám partnera, mám kde bývať. A zvyšok nie je taký dôležitý - moje potreby sú malé.

Podľa Tamary je dnes na terapii, cíti sa dobre, vírus nie je aktívny.

Ale boli časy, keď som kvôli abstinenčným príznakom nevedel vstať z postele a bol som nútený odísť z práce. Keď vôbec neboli peniaze, neváhala kradnúť. A napriek tomu všetkému, napriek prosbám a prosbám jej matky a jej syna vyrastajúceho a odsudzujúceho ju, Tamara dlhé roky vytrvalo sa ničila. Podľa vlastného priznania sa dodnes nedokázala odtrhnúť od drog. Hoci dnes ich spotrebu citeľne znížila a koná mimoriadne opatrne.

– Čo vám bráni konečne prekonať závislosť?

- Je to moja voľba. Rád na seba občas zabudnem, oddýchnem si, opijem sa.

– A následky neustávajú?

– Samozrejme, že sa bojím zomrieť. Ale myslím si, že moje šance na odchod do iného sveta nie sú vyššie ako tie, ktoré majú niektorí ľudia, ktorí prechádzajú okolo. Niektorí z nich majú vredy, niektorí majú cukrovku, niektorí majú srdcové choroby alebo rakovinu. A mám HIV a drogovú závislosť.

Sama si hovorí Tamara "svedomitý občan s deviantným správaním". Možno s touto formuláciou môžem súhlasiť. Tamara má zvláštnu zmes aktívneho životného postavenia a nezrelosti, vitality a bezstarostnosti, ba až bezstarostnosti voči vlastnému životu. Samozrejme, HIV je choroba. Ponižovať a urážať ľudí na základe ich choroby je neľudské. Ale stále je nesprávne porovnávať narkomana s vredom. Drogová závislosť oveľa vážnejšie podkopáva fyzické zdravie a psychiku, ničí osobnosť a socialitu človeka a ovplyvňuje zdravie a osudy blízkych. Niet pochýb: nielen Tamara samotná, ale aj jej rodičia, jej syn by bol šťastnejší a pokojnejší, keby si povedala „nie“, keby bola schopná priznať: nemôžeš byť ani trochu drogovo závislý. Buď si narkoman, alebo nie si. A podľa definície nemôže existovať úplná rovnosť medzi drogovo závislými a tými, v ktorých životoch nie je miesto pre „dopu“.

Príbeh dva

Anastasia má 37 rokov. Vysoká, atletická, atraktívna. Ženatý, dcéra má 15 rokov. Podávam jej príbeh v prvej osobe, ako som ho počul.

„O svojom postavení som sa dozvedel, keď som išiel darovať krv. Pamätám si, ako sa mi zľahla zem pod nohami, keď mi lekári ukázali potvrdenie s napísaným a vyrazeným menom - HIV. Povedať, že to bol šok, by bolo slabé slovo. Zrazu som nerozoznávala písmená. Len som sa pýtal lekárov: "Čo to je?" A zopakovala: "Nemôžem byť chorý, mám dieťa"… Nemohol som uveriť, že HIV a ja sme kompatibilní.

Nikdy som neužíval drogy. Cigarety som sa nikdy nedotkol. Maximum, čo si niekedy môžem dovoliť, je 200 g suchého vína. Od svojich 7 rokov hrám volejbal. Dodnes trénujem 3x do týždňa.

Vo všeobecnosti vediem zdravý imidžživota. Ale, bohužiaľ, žijeme vo svete ľudí. A nikto nie je v bezpečí pred obviňovaním... Za svoj HIV pozitívny stav vďačím svojmu bývalému manželovi. Neviem od koho sa nakazil, ale na tom teraz nezáleží.

Z mojich príbuzných vie o mojom stave iba mama. Keď som jej povedal diagnózu, poskytla mi veľkú morálnu podporu a útechu. Nepovedal som o tom svojim priateľom. Prečo? Aký zmysel má všetkým povedať, že som nositeľom vírusu. O správny prístup HIV je len chronická choroba, nič viac. Svoj stav si udržiavam pomocou ARV terapie. Nepôsobí vo mne nepríjemne. Moje testy sú vždy bezchybné. Za 10 rokov môjho života s diagnózou HIV som nikdy nebol chorý. Výnimkou sú športové úrazy.

Nebojím sa, ak sa niekto z mojich priateľov dozvie o mojej chorobe. Nezáleží na tom, ako ma vnímajú ostatní. Hlavné je, ako sa vnímam ja. A nemám dôvod sa hanbiť a nerešpektovať sa.

Dnes môžem svoj život nazvať šťastným. Druhýkrát sa vydala. Na prvom rande priznala mužovi svoj status. Vzal to pokojne. Chodili sme spolu niekoľko rokov a potom... biele šaty, holuby, limuzína, balóny a teraz sme rodina.

Mimo práce trávim čas dobrovoľníctvom. Mnoho zaujímavých stretnutí, známych, okruh kontaktov sa rozšíril. Stále športujem. Snívam o ďalšom dieťati: Už mám krásnu dcéru, teraz chcem syna.

„Peer konzultanti“ Regionálnej klinickej nemocnice č. 2, Centra pre prevenciu a kontrolu AIDS a infekčné choroby– Ksenia (32 rokov) a Angela (37 rokov) – zdieľali svoje príbehy zo života s HIV. Podľa hrdiniek materiálu sa tejto diagnózy netreba báť. Koniec koncov, dá sa s tým žiť.

– Za akých okolností ste zistili, že ste nositeľom HIV infekcie? Aká bola vaša prvá reakcia?

Ksenia:– Prvýkrát som sa o svojej diagnóze dozvedela v nemocnici, kam som išla s hnisavým zápalovým ochorením kože. Problém ma trápil dosť dlho, no v istom momente začal veľmi napredovať a bál som sa otravy krvi. Urobil som si testy a keď sa objavili prvé výsledky, z reakcie lekárov som si uvedomil, že niečo nie je v poriadku. Vtedy, v 90. rokoch, o HIV vôbec nikto otvorene nehovoril a na túto chorobu ako takú neexistovala žiadna terapia. A lekár mi o mojej diagnóze povedal priamo, bez úvodných slov. Nastal krátkodobý šok, nepochopenie toho, čo sa deje. V hĺbke duše som vedela, že sa to môže stať aj mne – užívala som drogy, potom nastal zlom, keď som otehotnela a porodila dieťa. Potom som po nejakom čase znova vyšiel von. A vidíte, celý čas som si myslel, že „vypadnem“, že nie som narkoman, že ešte trochu a definitívne prestanem. A keď som zistila, že som chorá, zrútil sa svet. A takáto beznádej trvala niekoľko rokov. Cirkev a obrátenie sa k Bohu sa stalo zlomovým bodom v mojom živote. Až potom sa začalo uvedomovať, objavilo sa nové, iné chápanie života.

Spoločnosť je stále málo informovaná o HIV. Mnoho ľudí si stále myslí, že sa môžete nakaziť podaním ruky alebo rozprávaním.

Angela:"A vždy som bol predstaviteľom takzvanej "zlatej mládeže." Keď sa heroín objavil v našom meste, nebolo to ani považované za niečo strašidelné. Takže neškodná zábava, móda. Práve táto povoľnosť ma zničila. V piatom ročníku právnickej fakulty som ukončil štúdium a dostal sa do nirvány. Z času na čas mávam vynútené obdobia vytriezvenia, počas ktorých sa snažím vrátiť do normálneho života. Práve v jednom z týchto období som absolvoval preventívnu prehliadku, kde som sa dozvedel, že mám HIV. Ak som predtým mal nejakú nádej lepší život, tak teraz mi to bolo tiež odňaté. Nechcelo sa mi žiť, dlho som sa snažil na drogovú závislosť opäť zabudnúť - stále som si myslel, že s pomocou drog môžem rýchlo a potichu odísť z tohto sveta. Odísť sa však nedalo. Navyše som stále očakávala, že mi bude strašne zle a budem trpieť. Ako by to mohlo byť inak, veď mám HIV! Ale nič také sa nestalo, bola tam diagnóza, ale neboli žiadne prejavy choroby. Začal som premýšľať a pomaly som sa spamätával. Silou vôle som sa vzdal drog. Dlho som to odmietal, ale urobil som to. A začal som rozmýšľať, ako ďalej žiť.

– Komu si povedal o tom, čo sa stalo?

Ksenia:- K mame. Hneď som to povedal mame. Ona a ja sme mali vždy dôverný vzťah. Mama podporila, upokojila, povedala, že v živote pôjdeme ďalej. Aj keď sa, samozrejme, vždy o mňa veľmi bála – a keď som začal s drogami (pochádzam zo slušnej rodiny, nikoho z mojich blízkych ani nenapadlo, že by som sa ja, kedysi výborný študent, športovec, aktivista, mohol stať závislým nebezpečným chemikáliám), a keď som sa dozvedel o diagnóze. Dodnes o tom okrem nej a lekára, ku ktorému chodím, nikto nevie. Ani moja dcéra, ktorá má už 10 rokov, ani sestra, ani brat. Nikto. Naša spoločnosť ešte nie je pripravená na takéto odhalenia a ja ani na svojom dieťati nechcem robiť psychologické experimenty. Prečo? Mám dostatok tepla a podpory od mamy a potom som veriaca. Vďaka Bohu som prestal s drogami, zmenil som svoj bod podpory z dočasných materiálnych vecí na skutočne dôležité hodnoty v živote každého človeka - rodina, príbuzní, blízke vzťahy. Všetko sa zmenilo. Vďaka Bohu som našiel dobrého zaujímavá prácačo mi prináša potešenie. Ak Boh dá, stretnem človeka, s ktorým si opäť založím rodinu a jemu áno, budem pripravený povedať mu o svojom HIV statuse. Ale nemyslím si, že je to potrebné povedať iným, cudzincom.

Angela:– Najprv som sa podelil aj s mamou. Na dlhú dobu Nikto o tom nevedel okrem mojej mamy. Ďalšia blízka osoba, ktorej som sa otvorila, bola v tom čase moja budúci manžel. Dnes sme s manželom spolu asi 13 rokov a dodnes si pamätám svoje zážitky z tohto. Veľmi som sa bála o náš vzťah, nevedela som, ako zareaguje. Bál som sa, že ho stratím. Stále som vymýšľal nejaké frázy, vyberal som, ako sa mi zdalo, nejaké špeciálne slová plné hlbokého významu, aby som mu povedal pravdu. A keď sa konečne rozhodla začať rozhovor, začali jej tiecť slzy. Ale na moje prekvapenie prijal túto „správu“ pokojne. Povedal, že som blázon a nikde ma nenechá. A čo sa týka práce – tu súhlasím s Ksenia, spoločnosť je stále málo informovaná o HIV. Mnoho ľudí si stále myslí, že sa môžete nakaziť podaním ruky alebo rozprávaním.

– Keď hovoríme priamo o terapii, ako ľahko zapadá do vášho životného štýlu?

Ksenia:– V tomto smere neexistujú žiadne zvláštne nepríjemnosti. Najprv nastalo takpovediac prechodné obdobie fyziologickej adaptácie na antiretrovírusovú liečbu. Ale to sú všetko čisto individuálne pocity, telo sa časom (a pomerne rýchlo) prispôsobilo drogovému režimu. A tak – 2 tablety ráno, 3 tablety večer. V rovnakom čase. Najprv som nastavil budík, pretože som ho nemohol premeškať, ale teraz sa všetko stalo automatickým. Nie, neexistujú žiadne ťažkosti, to je úplne isté. Mnohých zrejme bude zaujímať, ako sa fyzicky cíti človek nakazený vírusom HIV. Odpoviem: presne tak isto ako zdravý muž. Len kvôli môjmu HIV statusu som povinný sledovať svoj stav dvakrát dôkladnejšie ako človek so zdravým imunitným systémom.

Angela:– ARV terapia mi pred 8 rokmi pomohla porodiť zdravé dieťa. Všetky ukazovatele môjho syna sú normálne a je úplne zdravý. Ale prísne som dodržiaval a naďalej dodržiavam všetky odporúčania lekára. Ľutujem len to, že v čase, keď mi diagnostikovali HIV, neexistoval takýto prístup k zvládaniu tejto choroby. Samozrejme, teraz je to oveľa jednoduchšie: lieky vydáva štát na rozpočtovom základe, takže dá sa povedať, že sú tu všetky podmienky na kvalitný život. Čo chcem poznamenať: terapia mi nebráni realizovať sa ako matka, ani ako manželka, ani ako člen spoločnosti. A toto je hlavná vec.

– Aké sú hlavné slová, ktoré považujete za potrebné povedať ľuďom, ktorí sa práve dozvedeli o tejto diagnóze?

Ksenia:– Zdá sa mi, že si musíme dať čas na prijatie tejto reality. Nech si teraz povieme čokoľvek, keď človek zistí, že je chorý, vždy je to kolosálny stres. Ale skôr či neskôr stres pominie a budete ho musieť prijať konkrétne riešenia a podniknúť konkrétne kroky. Treba myslieť a konať s chladnou hlavou. Nemali by ste sa hanbiť požiadať o radu skúsených ľudí žijúcich s HIV, musíte si vypočuť lekára infekčnej choroby, určite sa nechať vyšetriť a dodržiavať predpísanú terapiu. A čo je dôležité, liečba by sa mala začať čo najskôr.

Angela:– Nikto nie je imúnny voči tejto chorobe. Najprv sa naučíte žiť bez drog, potom sa naučíte žiť s HIV a potom príde fáza, keď pochopíte, že problém nie je HIV, problém ste vy. Ako vidíš svoj život? Aké sú tvoje ciele, aké sú tvoje sny? Čo chceš na záver dosiahnuť? HIV je veľmi triezvy a pomáha vám uvedomiť si veľa skutočne dôležitých vecí. Prestal som nezmyselne strácať čas, začal som na sebe pracovať, meniť sa – a život dostal nový zmysel. Preto je možné všetko. A toto „všetko“ závisí priamo od nás.

Spomínam si na jedného muža, ktorého som pozoroval dva roky. Raz povedal, že v 90. rokoch bol skutočným banditom. Dostal som HIV pri krádeži auta. Prenasledovali ho, stala sa nehoda a utrpel zlomeniny. Dostal injekciu liekov proti bolesti a ukázalo sa, že injekčná striekačka bola kontaminovaná. Bez toho, aby to vedel, preniesol vírus na svoju manželku. Neopustila ho, dokonca sa im narodil syn.

Keď k nám prišiel prvýkrát, bol to temperamentný, cool chlapík, ktorý rozprával o svojej minulosti, akoby to bolo dobrodružstvo. Už začal mať komplikácie, ale v nemocnici ho rýchlo postavili na nohy a prepustili ho „na slobodu“, kde ďalej žil svoj obvyklý život: pitie, drogy. Po čase sa vrátil v horšom stave.

Aj potom sa stal prekvapivo krotkým a tichým, po jeho bývalej zdatnosti nezostala ani stopa.

Keď sme mu opäť pomohli, na chvíľu sme sa stratili z dohľadu a opäť sme sa stretli v tuberkulóznej nemocnici. To ešte nevedel, že umiera, robil plány do budúcnosti, ale o svojej minulosti hovoril inak ako na našich prvých stretnutiach, nechválil sa svojou zdatnosťou, skôr na ňu s trpkosťou spomínal. V decembri 2015 zomrel na tuberkulózu mozgu.

pacienti s IKB-2, infekčná nemocnica, často za mnou prídu sami. Väčšina z nich je HIV pozitívna. Mnohí trpia neuralgickými poruchami a poškodením mozgu.

Predstavte si nemocničnú chodbu, po ktorej chodia ľudia, ktorí neovládajú svoje pohyby: niektorí chaoticky mávajú rukami, niektorí môžu pohybovať len jednou rukou, niektorí krívajú, niektorí sa držia stien.

Toto je dosť depresívny obrázok, možno moja kancelária od neho trochu odvádza pozornosť. Sú tam ikony, svieti lampa. Často prichádzajú len preto, aby sa porozprávali, aby unikli do iného sveta.

Stáva sa, že ťažko chorý pacient sa opýta: „Môžem predložiť list pre mamu? Ona je chorá".

Prvýkrát som sa stretol s HIV infikovanými ľuďmi na stretnutiach v chráme, kde slúžil môj vedecký vedúci. Otec Vladimír bol zasnúbený prírodné vedy, V vedeckej komunity O HIV sa viedli veľké diskusie. Vtedy sa nám podarilo zistiť jeho vírusovú povahu.

Ako vedec a teológ veľkňaz Vladimír pochopil, že fyzický stav človeka závisí aj od duchovna. V poslednej dobe lekári uznali, že pri starostlivosti o chorého, trpiaceho človeka je potrebné brať do úvahy všetky jeho potreby: fyzické, emocionálne, sociálne a duchovné. Spolu s fyzickou bolesťou existuje aj bolesť duchovného charakteru, ktorú človek vyjadruje otázkami: prečo sa to stalo mne? Čo sa so mnou stane, keď zomriem? Zmiznem po smrti úplne alebo sa mi stane niečo, čo neviem? existuje Boh? Ak On existuje, ako ma TAM stretne?

Otec Vladimír začal organizovať modlitebné služby pre ľudí infikovaných HIV a potom stretnutia pre všetkých s infekciou HIV – pravidelné čajové večierky. Téme choroby sa tam vyhli. Diskutovali sme o tom, o čom sa vždy na stretnutiach farníkov hovorí – o zmysle života, kam vedie naša cesta? Pýtali sa otázky o svadbách, o svätom prijímaní, o pomazaní. S mnohými z nich stále komunikujeme.

Minulé Vianoce som mal v nemocnici sväté prijímanie mladý muž z týchto stretnutí tam skončil so zápalom pľúc, v minulosti trpel drogovou závislosťou, no momentálne je už 15 rokov „čistý“, berie anterovírusovú liečbu. Tento mladík sa oženil s dievčaťom s pozitívnym stavom a v máji sa im narodí syn.

A ďalej Svätý týždeň Krstil som kórejského chlapca. Požiadal ma o krst. Tento chlapík bol na sviatosť pripravený lepšie ako ktokoľvek iný! Poznal vyznanie viery a všetky základy pravoslávia. Všetko som sa naučil so závideniahodnou usilovnosťou. Priznal, že o krste uvažoval tri roky.

Mal asi 25 rokov, ale pre mňa zostal len chlapcom - vyzeral asi na trinásť, vážil ako pierko a bol veľmi slabý, terapiu nebral. Jeho matka prišla s ním.

Keď som sa spýtal, prečo po zistení diagnózy nešiel do AIDS centra, vysvetlil, že sa bojí. Možno musel čeliť diskriminácii na základe svojej národnosti a tu je nové riziko odmietnutia. Mohol prísť do kostola, vedel, že bude prijatý. Zomrel tri dni po krste. Napriek tomu sa to podarilo.

Ľudia žijúci s HIV sa často boja hovoriť o svojom postavení a často zostávajú veľmi osamelí. „Nesúladné“ páry, z ktorých jeden je HIV pozitívny a druhý HIV negatívny, sú zriedkavé. Aj v našej informačnej dobe, keď už každý vie, že HIV nelieta vzduchom, existuje akýsi iracionálny strach.

Jedného dňa som to ja, lekár, schytal na svojom mieste. Musel som absolvovať preventívnu lekársku prehliadku. Práve som začal pracovať s ľuďmi infikovanými vírusom HIV. Kto by mohol lepšie vedieť o spôsoboch prenosu vírusu? Veď sama som lekárka, no aj tak som mala celý týždeň čakania na test obavy. Presvedčil som sa, že nie je možné sa nakaziť, ale démoni pochybností šepkali: „Čo ak existuje cesta prenosu, ktorú veda nepozná“?

Ľudia s drogová závislosť. S väzenskou minulosťou. Čajové večierky by s nimi, samozrejme, komunikovali, nebolo to však priateľstvo v prenesenom zmysle slova, skôr spolužitie. Takže v brlohoch, keď si jeden dá dávku drogy, druhý sa stará, aby nedošlo k predávkovaniu, lebo závislý sa nevie ovládať. Pacienti môžu mať celý rad sprievodných ochorení, ktoré sa ledva zmestia na list A4.

Je to ako dva póly - na jednej strane sú prosperujúci, statoční, mysliaci ľudia náchylní na duchovné poznanie, mierne inhibovaní účinkami terapie, čo sa odráža v ich správaní (jeden z nich vedľajšie účinky- pomalá reakcia). A na druhej strane – tu v nemocnici je ďalší stĺp – to je akési podzemie plačúcich, vzlykajúcich, vyčerpaných ľudí.

Zvláštnosťou nemocnice je, že ľudia, ktorí sa pýtajú „prečo?“, „prečo ja?“, tam neskončia.

Spravidla sú dlhodobo chorí, balansujú medzi životom a smrťou. Mnohým sa dá pomôcť len slušnou starostlivosťou.

Hovoril som o tom, že ľudia, ktorí skončia v nemocnici, možno predtým nepoznali bežné ľudské vzťahy, priateľstvo či participáciu. Ak sa dali dokopy, robili to pre chvíľkový zisk – napiť sa, dostať sa vysoko. Ich životy sa často menia pri západe slnka, tam v nemocnici.

Každý rok vykonávame sviatosť pomazania. Milosrdné sestry si všimli, že si pacienti píšu SMS. Ledva stoja na nohách, no dávajú pozor, kto je tu ešte a kto za sebou navždy zavrel dvere nemocničnej izby.

Ikona je dielom jedného z pacientov IKB-2. Foto: miloserdie.ru