Pročitajte životne priče o HIV-u. Disidenti
Facebook.com
Za svoj HIV pozitivan status zna već 12 godina
Bio je listopad 2003., prijavila sam se u kliniku za rađanje. Bilo je možda deset tjedana. A godinu prije toga sam se tetovirao. Obavila sam testove, a tri dana kasnije pozvana sam na konzultacije da mi priopće da imam pozitivnu reakciju na HIV. Tako sam saznao. Ovo je još uvijek jedan od najčešćih načina da saznate.
Ugušio sam se. Izašla je na trijem. Zapalio sam cigaretu. Sjetio sam se vica o "kad bi barem". Mama je prišla. Shvatila sam da ne mogu završiti riječ i počela sam plakati. Mama je prihvatila.
Otac djeteta tražio je abortus. Nekoliko starih poznanika započelo je online maltretiranje na tjedan dana, neki su ljudi nestali. Naknadno su me zamolili da napustim nekoliko poslova. ne kajem se.
Do ove godine nije bilo potrebe za posebnim tretmanom, sada je došlo vrijeme. Upravo počinjem s terapijom. Nadam se da neće biti problema s tabletama; sama kupnja mi je prilično problematična. Zašto govorim o ovome? Zato što sam više puta čuo priče od prijatelja o prekidima u lijekovima. Postoji čak i posebna internetska stranica na koju pacijenti iz cijele zemlje šalju žalbe da su ostali bez lijekova u svom gradu - Pereboi.ru. Podaci iz njega su razočaravajući.
Kako mi se život promijenio... Znate - u bolja strana: minus dodatni ljudi, plus - svijest i radost života.
Do sada se moje stanje ne razlikuje od stanja zdrave osobe. Ali ipak, živjeti s HIV-om u Rusiji je malo teže nego običnom čovjekuživi. Iako u U zadnje vrijeme Tolerancija društva se nešto povećala, to se primjećuje. Zbog sve većeg broja HIV pozitivnih, čini mi se između ostalog.
Aleksandar Ezdakov, Kungur
Facebook.com
Živi s HIV-om 11 godina, zna za svoj status 8 od toga
Mučila me je recidivna . Vrlo neugodna stvar, a lijeka nema i nema. Na kraju je liječnik predložio testiranje na HIV. Tako sam saznao. Kasnije sam shvatio što se dogodilo i kada, čak sam htio pronaći tu ženu da je upozorim da ima HIV, ali nisam je mogao pronaći...
Ali tada sam rekao sebi: “Stani! Možeš i tako spavati.”
U to vrijeme više nisam imala obitelj, rekla sam sestri mnogo kasnije, ali nakon što sam se razboljela, ona je već usporeno reagirala na HIV. Ali su me natjerali da napustim posao. Dok sam pecao, rekao sam kolegi dijagnozu i objasnio zašto moram stalno odlaziti kod liječnika. Pa, s vremenom sam bio prisiljen napustiti posao.
Je li teško živjeti u Rusiji s HIV-om? Ja mislim da. I ne radi se o bolesti, već o odnosu društva i većine državnih agencija prema vama.
Ovdje radi čovjek. A krv treba davati svaka tri do šest mjeseci. Samo zvuči jednostavno.
I onda treba ići liječniku koji će vam dati bon za krv, ali ne za taj dan. Dogodi se da nema kupona, liječnik će vam samo dati uputnicu, a vi se opet vratite po kupon. Zatim po treći put (a ovo je treći put da ste izostali s posla) idete na analizu. Možete doći u sedam ujutro i ne stići na vrijeme. Jer ljudi je puno, a akcija prikupljanja krvi završava u podne. Dođi opet. Za tjedan dana - za rezultat. A na poslu moraš stalno nešto govoriti. Tako je, primjerice, djelo postavljeno u Saratovu, gdje sam ljetos živio.
Život s HIV-om je paralelni svijet za koji malo ljudi zna.
U općoj ambulanti morate se izmicati da liječnici ne saznaju vaš status, jer ne mogu držati jezik za zubima “među svojima”. I prvo će znati cijela klinika, a onda pola grada. Na sud za otkrivanje? Ovo je jasno. Ali bit će već jako kasno.
Od 2010. godine primam terapiju. Nema nuspojava, ali sam u prvih šest mjeseci promijenio tri sheme. Nuspojave su jako napuhana tema; one se neće dogoditi ako pažljivo odaberete lijekove zajedno sa svojim liječnikom.
Maria Godlevskaya, Sankt Peterburg
Živjela s HIV-om 16 godina
Facebook.com
Prošao sam opće testove za prijem u bolnicu. Nakon toga su me poslali na odjel za zarazne bolesti, u Botkin, gdje su mi ponovno uzeli neke testove i tamo su mi nakon tjedan dana dali odgovore - kroz prozor, bez emocija, kritike ili bilo kakve mimike. Nisam ih gledao. I već u ordinaciji kod koje sam trebao biti na pregledu čuo sam: “Pa što nisi rekao da imaš HIV?” Pa sam saznala... Mama, koja je bila sa mnom u uredu, skliznula je niz zid. Imala sam 16 godina.
U mom krugu su već bili ljudi s HIV-om i vidjela sam da se u njihovim životima ništa nije promijenilo, pa sam se više bojala za svoju majku... Vidjela sam njenu paniku i shvatila sam da je ovo kraj za moju majku, ili nešto poput onoga "ćerka će mi uskoro umrijeti".
Ja sam, očito zbog godina i nedostatka ustaljenih stereotipa, nisam reagirao nikako. Vjerojatnije, nije me bilo briga. Tada uopće nisam razmišljao o smrti. U kasnim 1990-ima bilo je puno lijekova, a nije bilo programa za smanjenje štete.
Dakle, u gradu je već bilo puno HIV-a, a siguran sam da bi ih bilo i više da nije bilo autobusa “Humanitarna akcija” (najstarija organizacija u St. Petersburgu koja radi s ovisnicima o drogama i mijenja šprice).
Praktički sam zaboravio na HIV četiri godine. Tek kasnije, kad je momak koji me zaprosio za njega pobjegao glavom bez obzira nakon što je čuo za HIV, uvukla se misao da sa mnom nešto nije u redu. Moj brat je, saznavši, rekao: "Pa, dovraga, ti si budala", - i to je sve, više nikada nisam čuo ništa loše od njega i nisam se osjećao zapostavljenim. Tata je rekao: "Trebao bi ići spavati, ali prekasno je." Općenito, moja majka, nakon što je dobila iscrpne odgovore na svoja pitanja u centru za AIDS, također više nije paničarila...
Imam sreće sa svojim voljenima. To je rijetkost.
Kad sada moram savjetovati ljude s HIV-om, čujem različite priče, a češće se radi o davanju zasebnog tanjura, pritiscima rodbine, otkazima s posla (naravno, pod drugim izgovorom).
Liječenje... Problemi s njim su vrlo različiti. Trenutno radim na polju pomoći HIV pozitivnim osobama i nedavno sam bio u jednom od gradova Sibira. Vrlo je mali popis kupljenih lijekova. A mnogi od onih koji su u Sankt Peterburgu jednostavno nisu dostupni pacijentima u ovom gradu. Ili, recimo, u drugom gradu centar za AIDS ima samo tri infektologa, i to je sve. Odnosno, imao sam i puno sreće s gradom, ovo nije laskanje, već stvarnost. Naš centar za AIDS ima sve specijaliste, uključujući i kardiologa... To je rijetkost... Ali nestašica lijekova pogodila je sve gradove. U istom gradu u Sibiru godišnje zalihe jednog od popularnih lijekova potrošene su u šest mjeseci, a ljudi se sada prebacuju na druge režime, što nema baš dobar učinak kako na pridržavanje liječenja, tako i na njegovu kvalitetu.
U usporedbi s ranim 2000-ima puno toga se promijenilo. Postoje lijekovi, ne uvijek i ne svi koji su potrebni, ali ih ima. Ali živjeti s bilo kojom bolešću u Rusiji je tužno... Mnogo ovisi o samom pacijentu.
To je ovako: nokautirao pravo - primio lijek. Šutio je i otišao kući umrijeti...
Jevgenij Pisemski, Orel
Živjela s HIV-om 15 godina
Facebook.com
Uzeo sam testove u klinici. Kad su stigli nalazi, liječnik je rekao da sa mnom “nešto nije u redu” i poslao me u infektivnu bolnicu. Tada nisam imao pojma da je ovo centar za AIDS. Otprilike dva mjeseca kasnije, iz znatiželje sam odlučio otići saznati što "nije u redu". U redu sam vidio mnogo ljudi koji su se očito drogirali. U pušionici me jedan tip potpuno zaprepastio: “Zamisli, ja imam sidu.” Nisam ga držao do zadnjeg trenutka. Ušla sam u ordinaciju gdje je doktorica jako dugo nešto pisala. Nisam mogao izdržati i pitao sam: "Što nije u redu s mojim testovima?" Nakon toga se sjećam nekakve magle i misli da neću imati djece. Kroz maglu sam čuo doktora: "Mogu li te pustiti?"
Dvije sam godine živio u magli i zaboravu, zamišljajući gdje ću i koliko brzo umrijeti i kakva će glazba biti na sprovodu.
Kad sam saznao da postoji takva grupa za uzajamnu pomoć za HIV pozitivne, počeo sam se pitati kako drugi žive s tim problemom. Planirala sam skoro šest mjeseci i ipak stigla. Prvi dojam: jako čudni ljudi. Planiraju svoje živote i općenito su vrlo veseli. Moram reći da u to vrijeme nije bilo široko dostupnog liječenja u Rusiji, a ja nisam znao za to prije nego što sam došao u grupu. Nakon grupe život se promijenio za 180 stupnjeva, naučila sam živjeti s HIV-om i to biti sretan čovjek.
Istodobno sam postala volonterka na telefonu za pomoć, a kasnije sam počela raditi u časopisu za osobe koje žive s HIV-om. U biti, "kriza AIDS-a" natjerala me da se ponovno postavim, promislim ili shvatim svoje vrijednosti i životne prioritete. Iznenađujuće je, ali zahvaljujući dijagnozi postao sam sretna osoba i to sam i 15 godina kasnije. Da, i planiram svoju starost. Nisam siguran rade li moji vršnjaci to, na primjer, razmišljaju o svojoj budućoj mirovini, o nekom ulaganju u budućnost.
Naučila sam živjeti s HIV-om i znam što trebam učiniti kako bih ostala zdrava unatoč kroničnoj bolesti. Ali u Rusiji uopće nema prevencije. Vlada ne čini gotovo ništa da zaustavi epidemiju u zemlji. A ako i jest, to se ne temelji na stvarnosti, već na njegovoj ideji tradicionalnih vrijednosti.
HIV ne zna što su moral i tradicija. Ne zaboravite da samo vi sami možete zaustaviti epidemiju jednostavnom brigom za svoje zdravlje, shvaćajući da u zemlji ima gotovo milijun oboljelih.
Od 1. studenog 2015. u Rusiji je registrirano 986 657 osoba s HIV-om. Prema podacima Rospotrebnadzora, oko 54% pacijenata zarazi se intravenskom uporabom droga, a oko 42% heteroseksualnim seksualnim kontaktom.
U Rusiji oko 1% ljudi živi s HIV-om, 30% ne zna za to. Oko 40% identificiranih pacijenata su žene reproduktivne dobi. Unatoč tome što su kliconoše, mogu imati zdravu djecu.
Kako se osjećate kada vam dijagnosticiraju HIV i odakle pronaći snagu za početak? novi život? Kako liječnici liječe HIV pozitivne osobe i kako si zaraženi pomažu? Tri žene iz Kirgistana koje žive s ovom dijagnozom pričaju svoje priče.
Pronalaženje heroja za materijal o osobama s virusom ljudske imunodeficijencije u Kirgistanu nije tako lako - mnogi se jednostavno odbijaju sastati u posljednjem trenutku. Čak i ako je intervju anoniman. Postoji samo jedan razlog - to je strašno. Strašno je ne samo otkriti svoje lice, nego i biti prepoznat po detaljima iz svoje povijesti, a samim time i osuđivan od društva. U Kirgistanu je HIV još uvijek snažno povezan s ovisnošću o drogama. A, po mnogima, HIV pozitivnu osobu čeka samo jedno – smrt.
U Kirgistanu postoje grupe Anonimnih alkoholičara i Anonimnih ovisnika o drogama, otvoreni susreti osoba s oštećenjima sluha i vida, zajednice osoba s invaliditetom koje su prisiljene koristiti invalidska kolica. Ali niti jedan grad u zemlji nikada nije imao otvoreni sastanak za osobe s HIV-om.
stranica govori priče o trima od njih - trima ženama koje žive u tri različita grada Kirgistana.
"Otjerajte zaražene u štalu i zapalite"
Anna je iz Talasa. Odrasla je u liječničkoj obitelji, a po obrazovanju je i sama liječnica. Zaražena je HIV-om već gotovo 12 godina - kaže da ga je dobila od supruga i nikad se nije drogirala.
Isprva, nakon što je Anna saznala za svoju dijagnozu, nije mogla vjerovati. Imala je živčani slom - jednostavno nije znala što dalje. Živjela je dvije godine bez ikakvog liječenja - Anna je shvaćala da se time gotovo ubija, ali se jako bojala kako bi društvo moglo reagirati na njezinu dijagnozu.
“Pomislio sam - kako ću otići u centar za AIDS? I sam sam dugo radio u medicini, poznaju me mnogi doktori. Bojala sam se da će me netko vidjeti i da će sve ispričati mojoj majci. Ovo je ono što nisam želio više od svega."
Trudnoća je promijenila sve - kada je saznala za svoju situaciju, Anna je postala prva HIV pozitivna žena u regiji Talas koja se službeno prijavila liječniku. Nakon toga napravila je svoj prvi puni test na HIV - u osmom tjednu trudnoće.
“Čuo sam stotine priča o tome kako su se ljudi koji žive s HIV-om suočavali s diskriminacijom, uglavnom u bolnicama. U to sam se i sam uvjerio kad sam se razbolio. Liječnici osjećaju stigmu jer se i sami boje zaraze. Prije svake inspekcije stave četiri rukavice, a ti stojiš i gledaš to.”
Anna već pet godina surađuje s organizacijama koje pomažu osobama s HIV-om. Tijekom tog vremena naučila je o negativan stav Još je više društva prema takvima. U regijama, kaže, nerijetko i sami liječnici krše liječničku tajnu i drugima otkrivaju status pacijenata bez njihova pristanka.
“U klinici se moraš izmicati da liječnici ne saznaju tvoj status. Jer ne znaju držati jezik za zubima “među svojima” – za tebe će prvo znati cijela klinika, a onda pola grada.”
Anna se prisjeća kako je jedan od liječnika koji radi s HIV pozitivnim osobama rekao da bi, da je htio, “sve zaražene ljude otjerao u štalu i zapalio”. Ali diskriminacija se ne događa samo u bolnicama. Izložena su mu i zaražena djeca – u školama i vrtićima.
Prije nekoliko godina Anna je zajedno s organizacijom Talas koja pomaže HIV pozitivnim osobama provela anketu u školama među roditeljima zdrave djece. Postavljeno im je jedno pitanje: “Saznali ste da je razrednik vašeg djeteta HIV pozitivan. Što ćeš učiniti?" Najčešći odgovor bio je: “Prebacit ću dijete u drugu školu.”
“Zahvalan za bolest”
Nonna je već šest godina zaražena HIV-om. Za dijagnozu je saznala dok je bila u centru za odvikavanje od ovisnosti - drogu je intravenski uzimala duže vrijeme. Kada je saznala tu strašnu vijest, morala je mnogo, a možda i prerano razmišljati o smrti - imala je nepunih 40 godina. Kaže da je prihvaćanje smrti jedna od faza prihvaćanja bolesti.
“Za mene je to bio šok, više puta je bilo pokušaja samoubojstva. Moja obitelj dugo nije znala da sam bolesna, a kćer sam htjela dati teti. Bojala sam se da se neću moći nositi sa svojom ovisnošću. Nisam imao posao i želio sam umrijeti.”
Ali onda je Nonna saznala da je trudna - to bi joj moglo pomoći da se izvuče iz dugotrajne depresije. A ubrzo je slučajno upoznala aktiviste koji su je pozvali u grupu samopomoći za osobe s HIV-om. Život se ponovno vratio u normalu.
“Tamo su mi pomogli da prihvatim dijagnozu, objasnili da život ide dalje i razgovarali o terapiji. Za mene je to bila velika i ozbiljna podrška. Možda zvuči banalno, ali zahvalan sam bolesti što sam počeo cijeniti život. Uspjela sam u potpunosti prevladati svoju ovisnost o drogama.”
Nonna je dugo lagala majci i govorila da je s njom sve u redu. Nikada nije smogla snage da sama sve ispriča - u tome joj je pomogao liječnik. Sada je četvero djece i majka podržavaju u borbi protiv bolesti. Ranije je, kaže Nonna, vjerovala da će joj život završiti za sedam godina. Sada ne misli tako.
“Sada se liječenje propisuje odmah nakon postavljanja dijagnoze i uvijek je besplatno. Terapija se obično propisuje kada osoba shvati odgovornost za svoje zdravlje. Morate uzimati tablete svaki dan, bez propuštanja dana - svakog sata, doživotno.”
Ako nekoliko puta preskočite antiretrovirusne lijekove, virus može postati otporan na lijek. Tada će terapija prestati djelovati na zaraženu osobu i one na koje može prenijeti virus.
Počevši s liječenjem, Nonna je shvatila da HIV nije tako strašan kao što kažu.
“Drago mi je što imam izbor: izgorjeti u dva mjeseca ili se pokušati boriti. Možete živjeti s HIV-om 15 godina, uzimajući lijekove i živjeti bez ikakvih ograničenja.”
Bolest je Nonni dala priliku da preispita svoj život. Ali njezini problemi ne završavaju s HIV-om. Nonna je ruska državljanka. Zbog očeve smrti nije stigla na vrijeme obnoviti putovnicu - zbog toga se ne može ni zaposliti ni prijaviti za beneficije kao samohrana majka. A uskoro bi mogla biti i deportirana iz Kirgistana.
“Nisam više imao snage šutjeti”
Baktygul je čekala svoje drugo dijete kada je saznala da ima HIV. Bolest joj je prenijela od muža.
“Prvih tjedana bilo je poricanja, zatim depresije, agresije. Bilo je svega. Tri puta sam se pregledala u nadi da su doktori pogriješili. Ali sva tri puta dijagnoza je potvrđena.”
Nakon toga je počela s terapijom - antiretrovirusni lijekovi toliko blokiraju virus da se više ne otkriva u krvi i ne može se prenijeti s majke na dijete. Htjela je roditi zdravo dijete.
“Svaki dan pijem tablete već 7 godina. Nisam narkoman. Nisam zarazna. Djeca su mi zdrava. Ali budući da ljudi ne znaju da HIV nije smrtna presuda, bojao sam se otkriti svoj status. Što ako nitko ne želi biti prijatelj s mojom djecom zbog mene?”
Baktigul je postala prva žena u Kirgistanu koja je otkrila svoj HIV status. Učinila je to kako bi i drugi shvatili da ljudi s HIV-om imaju svako pravo na život, a drugi zaraženi znali da nisu sami i da će im se uvijek pomoći.
“Došlo je vrijeme kada stvarno moramo razgovarati o tome. Nisam više imala snage šutjeti i slušati stigmu diskriminacije nad nama. Tada sam shvatio da moram nešto reći: "Ja sam HIV pozitivan."
Baktigul kaže da je prošlo više od dva mjeseca od njenog izlaska - za to vrijeme se nije dogodilo ništa strašno, a nije ni trenutka požalila zbog svoje odluke. Vjeruje da ima sreće s obitelji i prijateljima - suosjećaju s njom, ali tako da se to ne primijeti.
“Šalili su se sa mnom, razgovarali sa mnom različite teme i nisu me doživljavali samo kao bolesnu osobu. Kolege također nisu usmjeravali pažnju na bolest - radio sam kako sam radio i to me mnogo štedi."
Baktygul radi kao stručnjak za zagovaranje u javnoj udruzi "Državno vijeće pacijenata", koja pomaže osobama s HIV-om. Ova organizacija u Kara-Balti već godinu dana pomaže ljudima da dobiju terapiju, objašnjavajući im da je ona neophodna, a HIV ne znači kraj života. Pravovremenim liječenjem možete zasnovati obitelj. Glavna stvar je slijediti pravilo: "Ako želite živjeti, uzmite svoje lijekove."
“Jako je loše što u Kirgistanu uopće nemamo psihologa koji bi komunicirali s ljudima nakon objave dijagnoze. Sami liječnici ne vjeruju da bi trebali govoriti čovjeku što mu se dogodilo, što sada treba učiniti i kako se treba ponašati. Čovjek ostaje potpuno sam sa svojim strahovima.”
Baktygul također govori o diskriminaciji osoba s HIV-om od strane nekih liječnika. Prisjeća se kako je doktorica kod koje je došla uzela ubrus i obrisala se kvaka, koju je preuzela - neposredno pred pacijentom.
Trenutačno pacijentima lijekove osigurava Globalni fond za borbu protiv AIDS-a, tuberkuloze i malarije, no pomoć bi mogla prestati 2018. – financiranje Kirgistana već se smanjuje.
Baktygul shvaća da će umrijeti ako ne uzme tablete - čak i od obične gripe, budući da će njezino tijelo biti nemoćno da se bori.
Trenutačno se nešto više izdvaja za borbu protiv HIV/AIDS-a u Kirgistanu
11 milijuna američkih dolara
Svake godine
Ovaj iznos je stalno
je u opadanju
HIV+
Voditeljica udruge “Jedinstvo ljudi koji žive s HIV-om” Burul Isaeva više je puta čula priče ljudi koji su se morali suočiti s diskriminacijom u bolnici.
Često se trudnice s HIV-om odbijaju smjestiti u istu sobu s drugim rodiljama - ostavljaju ih u prolaznoj prenatalnoj sobi. Ako za zdrave žene primalje porađaju u jednom paru rukavica, onda za HIV pozitivne žene - u tri.
Nakon mjerenja temperature zaraženih ljudi, medicinske sestre ponekad ne uzmu termometar natrag u ruke - traže od pacijenta da ga pokaže iz svojih ruku.
HIV se u Kirgistanu smatra gotovo gubom. Diskriminacija zaraženih osoba događa se čak iu kriznim centrima stvorenima da im pomognu.
Isaeva smatra da ljudi zaraženi HIV-om trebaju imati hrabrosti izjaviti da s ovom dijagnozom žive normalan život, sa svojim ciljevima i težnjama.
Za potpuno financiranje
zemlja nedostaci
1,8 milijuna dolara
Smanjenje financiranja znači ljude s HIV-om
će prestati
dobiti puni tretman
Žene s HIV-om uvjerene su da što se više govori o ovom problemu, manje će se spekulirati o ovoj dijagnozi, o kojoj sada, zapravo, ne znaju gotovo ništa.
Dopisnik agencije Minsk-News uspio je pronaći ljude zaražene HIV-om koji su bili spremni govoriti o sebi. Dvoje ljudi pristalo je razgovarati o svojoj bolesti. Jedna dijagnoza, jedna generacija, ali povijest bolesti i sudbina su različite.
Priča prva
– Ako očekujete da čujete plačnu priču, razočarat ću vas, odmah je telefonski upozorila Tamara kad smo dogovorili susret.
I evo ispred mene je mlada žena privlačna žena. Bez da znate, ne biste pogodili da ona ima 38 godina i odraslog sina. Širok osmijeh, pružena ruka za rukovanje, opušteno ponašanje. Tamara već 14 godina živi s HIV-om. Njezina povijest korištenja droga je 3 godine duža.
Tamara je stanovnica Minska, jedina kći. Mama radi kao glavni računovođa u zajedničkom ulaganju. Moj otac je bivši direktor kafića.
– U našoj obitelji, čak ni u vrijeme totalne oskudice, nikad ništa nije nedostajalo,– dijeli sugovornik. – Ali ne bih nazvao svoju obitelj prijateljskom. Mama je imala karijeru. Tata je često dolazio kući pijan, imao afere sa strane... Odrasla sam sama. dobro sam učio. Sa 17 godina se zaljubila, a sa 18 je rodila sina.
Naravno, nije bila sasvim spremna za majčinstvo. Moja majka mi je pomogla odgajati sina. Tamara je studirala u tehničkoj školi, a zatim se zaposlila. Obična djevojka, obični interesi...
Prvi put je probala drogu sa 21 godinom. Susjed je ponudio pušenje marihuane, uvjeravajući da trava ne izaziva nikakvu ovisnost. Tada sam se iz znatiželje upoznao s amfetaminom i heroinom. Cijeli popis Tamara nije otkrila koju je “drogu” uzimala.
Godine 2000. namjerno se testirala na HIV, shvativši da je u opasnosti. Nakon što je čula da je HIV pozitivna, nije se onesvijestila, niti joj je palo na pamet da počini samoubojstvo. Počeo sam liječenje i pronašao istomišljenike. Više od 10 godina Tamara je aktivno uključena u razne projekte vezane uz HIV pozitivne intravenske ovisnike. Tamara smatra da je njena zasluga što se odnos prema ovoj kategoriji ljudi u našem društvu mijenja.
– HIV, ovisnost o drogama su prvenstveno bolesti,– uvjerena je Tamara. – Samo što to još uvijek svi ovdje ne razumiju. Stigmatizacija HIV pozitivnih osoba i ovisnika o drogama u društvu je i dalje jaka. Ljetos sam bio u bolnici u izuzetno teškom stanju i morao sam na operaciju. A dan ranije čula je doktora telefonom kako se nekome žali na svoju tešku sudbinu jer su porodili, kažu, narkomanku s HIV-om, a on je treba spasiti. Drugi put su mi na temperaturnom listu u bolnici napisali: “AIDS, ovisnost o drogama”. Naravno, bio sam ogorčen: "U bijelim kutama, a tako nepismen: imam HIV, a ne sidu."
Iz jedne komercijalne tvrtke, kada su saznali da imam HIV infekciju, tražili su od mene da dam otkaz. Direktor ga je pozvao i objasnio: "Tim nije spreman raditi s osobom poput vas." Iako sam prije toga bio prilično zadovoljan sobom kao zaposlenikom. Već sam navikao na takav stav. Ponekad ću plakati, ali to je kao curenje nosa - brzo prolazi. Ne kukam stalno: kako sam nesretna, svi me žale... Društvena sam, vesela, imam veliki krug prijatelja. Putovao s raznim vrstama javne organizacije pola svijeta. Imam partnera, imam gdje živjeti. A ostalo i nije toliko važno – male su mi potrebe.
Prema Tamarinim riječima, danas je na terapiji, osjeća se dobro, virus nije aktivan.
Ali bilo je trenutaka kada, zbog simptoma ustezanja, nisam mogao ustati iz kreveta i bio sam prisiljen napustiti posao. Kad uopće nije bilo novca, nije se ustručavala krasti. I usprkos svemu tome, usprkos molbama i molbama majke, a sin joj je odrastao i osuđivao je, Tamara duge godine uporno uništavala samu sebe. Prema vlastitom priznanju, do danas se nije uspjela otrgnuti od droge. Iako je danas osjetno smanjila njihovu potrošnju i ponaša se krajnje oprezno.
– Što vas sprječava da konačno pobijedite ovisnost?
- To je moj izbor. Volim se ponekad zaboraviti, opustiti, opiti.
– A posljedice ne prestaju?
– Naravno da se bojim umrijeti. Ali mislim da moje šanse da odem na drugi svijet nisu veće od onih nekih od tih ljudi koji prolaze. Neki od njih imaju čireve, neki dijabetes, neki srčane bolesti ili rak. A ja imam HIV i ovisnost o drogama.
Tamara sama sebe zove "savjesni građanin devijantnog ponašanja". Možda se mogu složiti s ovom formulacijom. Tamara ima čudnu mješavinu aktivne životne pozicije i nezrelosti, vitalnosti i bezbrižnosti, čak i nemara prema vlastitom životu. Naravno, HIV je bolest. Ponižavanje i vrijeđanje ljudi na temelju njihove bolesti je nehumano. No ipak je netočno uspoređivati narkomana s čirevom. Ovisnost o drogama mnogo ozbiljnije narušava tjelesno zdravlje i psihu, uništava čovjekovu osobnost i društvenost, utječe na zdravlje i sudbinu bližnjih. Nema sumnje: ne samo sama Tamara, nego i njezini roditelji, njezin sin bili bi sretniji i smireniji da je sama sebi rekla “ne”, da je znala priznati: ne možeš biti ni malo narkoman. Ili si narkoman ili nisi. I po definiciji, ne može postojati potpuna jednakost između ovisnika o drogama i onih u čijim životima nema mjesta za “drogu”.
Priča druga
Anastasia ima 37 godina. Visok, atletski građen, atraktivan. Oženjen, kćerka ima 15 godina. Prenosim njenu priču u prvom licu, onako kako sam je čuo.
“Za svoj status sam saznao kada sam kao darivatelj otišao dati krv. Sjećam se kako mi je propalo tlo pod nogama kad su mi liječnici pokazali potvrdu na kojoj je bilo ispisano moje ime i pečat - HIV. Bilo bi malo reći da je to bio šok. Odjednom nisam mogao prepoznati slova. Upravo sam pitao doktore: "Što je to?" I ponovila je: “Ne mogu biti bolesna, imam dijete”… Nisam mogao vjerovati da smo HIV i ja kompatibilni.
Nikad se nisam drogirao. Nikad nisam ni taknuo cigaretu. Maksimalno što si ponekad mogu priuštiti je 200 g suhog vina. Odbojkom se bavim od svoje 7 godine. I dan danas treniram 3 puta tjedno.
Općenito, vodim zdrava slikaživot. Ali, nažalost, živimo u svijetu ljudi. I nitko nije siguran od namještanja... Svoj HIV pozitivan status dugujem bivšem mužu. Ne znam od koga se zarazio, ali to sad nije ni važno.
Od rodbine samo majka zna za moj status. Kad sam joj rekla dijagnozu, pružila mi je veliku moralnu podršku i utjehu. Prijateljima nisam rekao za ovo. Za što? Koja je svrha svima govoriti da sam nositelj virusa. Na pravi pristup HIV je samo kronična bolest, ništa više. Svoje stanje podržavam ARV terapijom. Zbog nje se ne osjećam nelagodno. Moji testovi su uvijek besprijekorni. U 10 godina mog života s dijagnozom HIV-a nikada nisam bio bolestan. Iznimka su sportske ozljede.
Ne bojim se ako netko od mojih prijatelja sazna za moju bolest. Nije važno kako me drugi doživljavaju. Glavno je kako ja sebe doživljavam. I nemam razloga da mi bude neugodno ili da se ne poštujem.
Danas svoj život mogu nazvati sretnim. Udala se po drugi put. Na prvom spoju muškarcu je priznala svoj status. On je to prihvatio mirno. Hodali smo nekoliko godina, a onda... bijela haljina, golubovi, limuzina, baloni i sada smo obitelj.
Izvan posla vrijeme provodim volontirajući. Mnogo zanimljivih susreta, poznanstava, proširio se krug kontakata. I dalje se bavim sportom. Sanjam o drugom djetetu: već imam prekrasnu kćer, sada želim sina.
„Peer konzultanti“ Regionalne kliničke bolnice br. 2, Centra za prevenciju i kontrolu AIDS-a i zarazne bolesti– Ksenia (32 godine) i Angela (37 godina) – podijelile su svoje priče o životu s HIV-om. Prema junakinjama materijala, ova dijagnoza se ne treba bojati. Uostalom, možete živjeti s njim.
– Pod kojim okolnostima ste saznali da ste nositelj HIV infekcije? Koja je bila vaša prva reakcija?
Ksenija:– Prvi put sam za svoju dijagnozu saznao u bolnici, kamo sam otišao s gnojno-upalnim oboljenjem kože. Problem me mučio dosta dugo, ali je u jednom trenutku počeo jako napredovati i bojao sam se trovanja krvi. Obavila sam pretrage, a kada su stigli prvi nalazi, po reakciji liječnika shvatila sam da nešto nije u redu. Tada, 90-ih, o HIV-u se uopće nije otvoreno govorilo, niti je bilo terapije za ovu bolest kao takvu. I doktor mi je moju dijagnozu rekao direktno, bez uvodnih riječi. Uslijedio je kratkotrajni šok, nerazumijevanje onoga što se događa. Duboko u sebi znala sam da mi se to može dogoditi – drogirala sam se, pa je uslijedio prekid kada sam zatrudnjela i rodila dijete. Onda sam nakon nekog vremena ponovno dao sve od sebe. I vidite, cijelo vrijeme sam mislio da ću se “skinuti”, da nisam narkoman, da još samo malo i sigurno ću prestati. A kad sam saznala da sam bolesna, svijet se srušio. I takvo je beznađe trajalo nekoliko godina. Crkva i obraćanje Bogu postali su prekretnica u mom životu. Tek nakon toga počela je dolaziti svijest, pojavilo se novo, drugačije shvaćanje života.
Društvo je još uvijek slabo informirano o HIV-u. Mnogi još uvijek misle da se možete zaraziti rukovanjem ili razgovorom.
Angela:“A ja sam uvijek bio predstavnik takozvane “zlatne mladeži”. Kad se heroin pojavio u našem gradu, to se nije ni smatralo nečim strašnim. Dakle, bezazlena zabava, moda. Upravo me ta permisivnost uništila. Na petoj godini prava napustio sam studij i ušao u nirvanu. S vremena na vrijeme imam prisilna razdoblja trijeznosti, tijekom kojih se pokušavam vratiti normalnom životu. U jednom od tih perioda bila sam na preventivnom pregledu, gdje sam saznala da imam HIV. Ako sam se prije ovoga nadao bolji život, sad mi je i to oduzeto. Nisam želio živjeti, dugo sam se pokušavao ponovno zaboraviti u ovisnosti o drogama - stalno sam mislio da mogu brzo i tiho otići s ovog svijeta uz pomoć droge. Ali bilo je nemoguće otići. Štoviše, stalno sam očekivao da ću biti užasno bolestan i patiti. Kako bi drugačije, jer imam HIV! Ali ništa se takvo nije dogodilo, postojala je dijagnoza, ali nije bilo manifestacija bolesti. Počela sam razmišljati i polako dolaziti k sebi. Snagom volje ostavila sam se droge. Dugo sam odbijao, ali sam to učinio. I počeo sam razmišljati kako dalje živjeti.
– Kome ste rekli što se dogodilo?
Ksenija:- Mami. Odmah sam rekla mami. Ona i ja uvijek smo imali odnos pun povjerenja. Mama je podržala, umirila, rekla da ćemo nastaviti sa svojim životom. Iako je, naravno, uvijek bila jako zabrinuta za mene – i kad sam se počeo drogirati (dolazim iz pristojne obitelji, nitko od mojih bližnjih nije mogao ni pomisliti da bih ja, nekad odličan student, sportaš, aktivist, mogao postati ovisan opasnim kemikalijama), i kada sam saznao za dijagnozu. Do danas, osim nje i liječnika kod kojeg ja idem, nitko ne zna za to. Ni kćer koja već ima 10 godina, ni sestra, ni brat. Nitko. Naše društvo još nije spremno za takva otkrića, a ja ne želim provoditi psihološke eksperimente ni na sebi ni na svom djetetu. Za što? Imam dovoljno topline i podrške od majke, a onda sam vjernik. Hvala Bogu, ostavio sam drogu, promijenio točku oslonca s prolaznih materijalnih stvari na istinski važne vrijednosti u životu svakog čovjeka – obitelji, rodbine, bliskih odnosa. Sve se promjenilo. Hvala Bogu, našao sam dobrog zanimljiv radšto mi pričinjava zadovoljstvo. Ako Bog da, upoznat ću osobu s kojom mogu ponovno zasnovati obitelj, a njemu, da, bit ću mu spremna reći svoj HIV status. Ali mislim da nije potrebno govoriti drugima, strancima.
Angela:– I ja sam prvo podijelio s mamom. Dugo vremena Nitko nije znao za to osim moje majke. Sljedeća bliska osoba kojoj sam se otvorila bila je tada moja budući suprug. Danas smo suprug i ja zajedno oko 13 godina i još se sjećam svojih iskustava u vezi s tim. Bila sam jako zabrinuta za naš odnos, nisam znala kako bi on reagirao. Bojala sam se da ga ne izgubim. Stalno sam smišljao neke fraze, birajući, kako mi se činilo, neke posebne riječi ispunjene dubokim značenjem da mu kažem istinu. A kada je konačno odlučila započeti razgovor, krenule su suze. Ali, na moje iznenađenje, on je ovu “vijest” primio mirno. Rekao je da sam budala i da me neće nigdje ostaviti. A što se tiče posla – tu se slažem s Ksenijom, društvo je još uvijek malo informirano o HIV-u. Mnogi još uvijek misle da se možete zaraziti rukovanjem ili razgovorom.
– Kad govorimo izravno o terapiji, koliko se ona lako uklapa u vaš stil života?
Ksenija:– Nema nekih posebnih neugodnosti po tom pitanju. U početku je postojalo prijelazno razdoblje, da tako kažemo, fiziološke prilagodbe na antiretrovirusnu terapiju. Ali sve su to čisto individualni osjećaji; s vremenom (i prilično brzo) tijelo se prilagodilo režimu uzimanja lijeka. I tako – 2 tablete ujutro, 3 tablete navečer. U isto vrijeme. Prvo sam namjestio alarm, jer ga nisam mogao propustiti, ali sada je sve postalo automatski. Ne, nema nikakvih poteškoća, to je sasvim sigurno. Mnoge će vjerojatno zanimati kako se osoba zaražena HIV-om fizički osjeća. Odgovaram: potpuno isto kao zdrav čovjek. Samo zbog svog HIV statusa dužan sam svoje stanje pratiti dvostruko više nego osoba sa zdravim imunološkim sustavom.
Angela:– ARV terapija mi je pomogla da prije 8 godina rodim zdravo dijete. Svi pokazatelji mog sina su normalni i potpuno je zdrav. Ali strogo sam se pridržavao i nastavljam slijediti sve preporuke liječnika. Jedino mi je žao što u vrijeme kada mi je dijagnosticiran HIV nije postojao takav pristup kontroli ove bolesti. Naravno, sada je to puno jednostavnije: lijekove izdaje država na proračunskoj osnovi, tako da, možemo reći, postoje svi uvjeti za kvalitetan život. Ono što želim napomenuti: terapija me ne sprječava da se ostvarim ni kao majka, ni kao supruga, ni kao članica društva. A ovo je glavna stvar.
– Koje su glavne riječi koje smatrate potrebnim reći ljudima koji su tek saznali za ovu dijagnozu?
Ksenija:– Čini mi se da si moramo dati vremena da prihvatimo tu realnost. Što god mi sada pričali, kad čovjek sazna da je bolestan, to je uvijek ogroman stres. Ali prije ili kasnije stres će proći, a vi ćete morati prihvatiti konkretna rješenja, te poduzeti konkretne korake. Treba misliti i djelovati hladne glave. Ne smijete se sramiti potražiti savjet od iskusnih ljudi koji žive s HIV-om, morate poslušati liječnika zaraznih bolesti, obavezno se pregledati i pridržavati se propisane terapije. I ono što je važno je da liječenje treba započeti što je ranije moguće.
Angela:– Od ove bolesti nitko nije imun. Prvo naučiš živjeti bez droge, zatim naučiš živjeti s HIV-om, a onda dođe faza kada shvatiš da problem nije HIV, problem si ti. Kako vidite svoj život? Koji su vaši ciljevi, koji su vaši snovi? Što na kraju želite postići? HIV je vrlo otrežnjujući i pomaže vam da shvatite mnoge stvarno važne stvari. Prestala sam besmisleno gubiti vrijeme, počela sam raditi na sebi, mijenjati se – i život je dobio novi smisao. Stoga je sve moguće. A ovo "sve" ovisi izravno o nama.
Sjećam se jednog čovjeka kojeg sam promatrao dvije godine. Jednom je rekao da je 90-ih bio pravi bandit. Dobio sam HIV tijekom krađe auta. Jurili su ga, dogodila se nesreća, zadobio je prijelome. Ubrizgali su mu tablete protiv bolova, a pokazalo se da je šprica kontaminirana. Ne znajući to, prenio je virus na svoju ženu. Nije ga ostavila, čak su dobili i sina.
Prvi put kad je došao k nama, bio je poletan, cool tip, pričao je o svojoj prošlosti kao o avanturi. Već su mu se počele komplikacije, no u bolnici su ga brzo digli na noge i otpustili “na slobodu”, gdje je nastavio živjeti uobičajenim životom: pićem, drogom. Nakon nekog vremena vratio se u gorem stanju.
Čak je i tada postao iznenađujuće krotak i tih, od nekadašnjeg umijeća nije ostao ni trag.
Nakon što smo mu opet pomogli, nakratko smo se izgubili iz vida, a opet smo se sreli u bolnici za tuberkulozu. Još nije znao da umire, kovao je planove za budućnost, ali je o svojoj prošlosti govorio drugačije nego u našim prvim susretima, nije se hvalio svojom vještinom, nego je se s gorčinom prisjećao. U prosincu 2015. godine preminuo je od posljedica tuberkuloze mozga.
IKB-2 pacijenti, bolnica za zarazne bolesti, često sami dolaze k meni. Većina njih je HIV pozitivna. Mnogi pate od neuralgičnih poremećaja i oštećenja mozga.
Zamislite bolnički hodnik po kojem hodaju ljudi koji ne mogu kontrolirati svoje pokrete: neki kaotično mašu rukama, neki mogu pomicati samo jednu ruku, neki šepaju, neki se drže za zidove.
Ovo je prilično depresivna slika, možda moj ured malo odvraća pažnju od toga. Tamo su ikone, gori kandilo. Često dolaze samo da popričaju, da pobjegnu u neki drugi svijet.
Dogodi se da teški bolesnik pita: “Mogu li predati cedulju za svoju majku? Ona je bolesna".
Prvi put sam se susreo s HIV-inficiranim osobama na sastancima u hramu gdje je služio moj znanstveni voditelj. Otac Vladimir je bio zaručen prirodne znanosti, V znanstvena zajednica Bilo je velikih rasprava o HIV-u. Tada smo uspjeli otkriti njegovu virusnu prirodu.
Kao znanstvenik i teolog, protojerej Vladimir je shvatio da tjelesno stanje čovjeka ovisi i o duhovnom. Nedavno su liječnici prepoznali da je pri njezi bolesne osobe koja pati potrebno voditi računa o svim njezinim potrebama: fizičkim, emocionalnim, socijalnim i duhovnim. Uz tjelesnu bol postoji i bol duhovne naravi koju čovjek izražava pitanjima: zašto mi se to dogodilo? Što će biti sa mnom nakon što umrem? Hoću li potpuno nestati nakon smrti ili će mi se dogoditi nešto što ne znam? postoji li Bog Ako On postoji, kako će me onda TAMO dočekati?
Otac Vladimir počeo je održavati molitve za HIV zaražene, a potom i susrete za sve zaražene HIV-om - redovite čajanke. Tamo je izbjegnuta tema bolesti. Razgovarali smo o onome o čemu se uvijek govori na župnim susretima - o smislu života, kamo vodi naš put? Postavljali su pitanja o vjenčanjima, o pričesti, o pomazanju. S mnogima od njih još uvijek komuniciramo.
Prošli Božić sam se pričestio u bolnici Mladić od tih susreta, tamo je završio s upalom pluća, u prošlosti je bolovao od ovisnosti o drogama, ali trenutno je “čist” već 15 godina, uzima anterovirusnu terapiju. Ovaj mladić oženio je djevojku pozitivnog statusa, a u maju će dobiti sina.
I dalje Veliki tjedan Krstio sam korejskog dječaka. Tražio je od mene krštenje. Ovaj je tip bio bolje pripremljen za sakrament nego itko drugi! Poznavao je Vjerovanje i sve osnove pravoslavlja. Sve sam naučio sa zavidnom marljivošću. Priznao je da je o krštenju razmišljao tri godine.
Imao je oko 25 godina, ali za mene je ostao samo dječak - izgledao je kao da ima trinaest godina, bio je težak kao perce i bio je jako slab, nije uzimao terapiju. S njim je došla i njegova majka.
Na moje pitanje zašto nakon dijagnoze nije otišao u AIDS centar, objasnio je da se boji. Možda se morao suočiti s diskriminacijom na temelju svoje nacionalnosti, a evo novog rizika da bude odbijen. Mogao je doći u Crkvu, znao je da će biti prihvaćen. Umro je tri dana nakon krštenja. Ipak je uspio.
Osobe koje žive s HIV-om često se boje govoriti o svom statusu i često ostaju vrlo usamljene osobe. Rijetki su “neskladni” parovi u kojima je jedan HIV pozitivan, a drugi HIV negativan. Čak iu našem informacijskom dobu, kada svi već znaju da HIV ne leti zrakom, postoji neka vrsta iracionalnog straha.
Jednog dana sam ga ja, liječnik, uhvatio na svom mjestu. Morao sam na preventivni liječnički pregled, tek sam počeo raditi s HIV-om. Tko bi mogao bolje znati o putovima prijenosa virusa? Uostalom, i sama sam liječnica, ali svejedno sam bila zabrinuta cijeli tjedan čekanja na pretragu. Uvjeravao sam sam sebe da je nemoguće zaraziti se, ali demoni sumnje su šaputali “što ako postoji put prijenosa nepoznat znanosti”?
Ljudi sa ovisnost o drogi. Sa zatvorskom prošlošću. Bilo bi vrlo teško s njima održavati čajanke; međusobno su komunicirali, ali to nije bilo prijateljstvo u doslovnom smislu te riječi, prije suživot. Dakle, u jazbinama kada jedan uzme dozu droge, drugi pazi da ne dođe do predoziranja, jer se ovisnik ne može kontrolirati. Pacijenti mogu imati čitavu hrpu popratnih bolesti koje jedva stanu na A4 list.
To je kao dva pola - s jedne strane stoje uspješni, hrabri, misleći, duhovnim spoznajama podložni ljudi, blago inhibirani djelovanjem terapije, što se odražava na njihovo ponašanje (jedan od nuspojave- spora reakcija). A s druge strane - ovdje u bolnici je još jedan stup - ovo je nekakvo podzemlje uplakanih, jecajućih, iscrpljenih ljudi.
Posebnost bolnice je da ljudi koji postavljaju pitanja “zašto?”, “zašto ja?” ne završe tamo.
U pravilu su dugo bolesni, balansirajući između života i smrti. Mnogima se može pomoći samo pristojnom njegom.
Govorio sam o činjenici da ljudi koji završe u bolnici možda prije nisu poznavali obične ljudske odnose, prijateljstvo ili sudjelovanje. Ako su se okupljali, činili su to radi trenutne koristi - da piju, da se napuše. Život im se često mijenja u zalasku sunca, tamo u bolnici.
Svake godine vršimo sakrament pomazanja. Sestre milosrdnice primijetile su da si pacijenti međusobno dopisuju poruke. Jedva se drže na nogama, ali motre tko je još tu i tko je zauvijek za sobom zatvorio vrata bolničke sobe.
Ikona je rad jednog od pacijenata IKB-2. Fotografija: miloserdie.ru
