Pročitajte životne priče o HIV-u. Disidenti
Facebook.com
Zna za svoj HIV-pozitivan status već 12 godina
Bio je oktobar 2003. godine, upisala sam se u preporođajnu ambulantu. Bilo je to možda deset sedmica. A godinu dana prije toga sam se tetovirao. Uradila sam testove, a tri dana kasnije su me pozvali na konsultacije da mi kažu da imam pozitivnu reakciju na HIV. Tako sam saznao. Ovo je još uvijek jedan od najčešćih načina da saznate.
Ugušio sam se. Izašla je na trem. Zapalio sam cigaretu. Sjetio sam se vica na temu “da samo”. Mama je došla. Shvatila sam da ne mogu da završim reč i počela sam da plačem. Mama je prihvatila.
Otac djeteta je tražio abortus. Nekoliko starih poznanika počelo je maltretiranje na internetu nedelju dana, neki ljudi su nestali. Nakon toga su me zamolili da napustim nekoliko poslova. ne žalim.
Do ove godine nije bilo potrebe za posebnim tretmanom, sada je došlo vrijeme. Počinjem sa terapijom. Nadam se da neće biti problema sa pilulama da ih sama kupujem, za mene je prilično problematično. Zašto pričam o ovome? Zato što sam više puta čuo priče od prijatelja o prekidima u liječenju. Postoji čak i posebna web stranica na koju pacijenti iz cijele zemlje šalju žalbe da su ostali bez lijekova u njihovom gradu - Pereboi.ru. Njegovi podaci su razočaravajući.
Kako se moj život promenio... Znate - u bolja strana: oduzeti ekstra ljudi, plus - svijest i životna radost.
Do sada se moje stanje ne razlikuje od stanja zdrave osobe. Ali ipak, živjeti sa HIV-om u Rusiji je malo teže nego običnom čoveku zivoti. Iako u U poslednje vreme Tolerancija društva je nešto porasla, to je primjetno. Zbog sve većeg broja HIV pozitivnih, čini mi se između ostalog.
Aleksandar Ezdakov, Kungur
Facebook.com
Živi sa HIV-om 11 godina, od njih 8 zna za svoj status
Mučio me recidiv. Jako neprijatna stvar, a nema leka i nema leka. Na kraju, doktor je predložio testiranje na HIV. Tako sam saznao. Kasnije sam shvatio šta se desilo i kada sam čak hteo da nađem tu ženu da je upozorim da ima HIV, ali nisam mogao da je nađem...
Ali onda sam sebi rekao: „Stani! Možeš tako spavati.”
Tada više nisam imao porodicu, rekla sam sestri mnogo kasnije, ali nakon što sam se razbolela, ona je već sporo reagovala na HIV. Ali su me natjerali da napustim posao. Dok sam pecao, rekao sam kolegi za dijagnozu i objasnio zašto moram stalno da odmaram kod doktora. Pa, vremenom sam bio prisiljen napustiti posao.
Da li je teško živjeti u Rusiji sa HIV-om? Mislim da da. I ne radi se o bolesti, već o odnosu društva i većine državnih organa prema vama.
Evo čoveka koji radi. I treba da daje krv svaka tri do šest mjeseci. Zvuči jednostavno.
I onda treba da odete kod doktora koji će vam dati kupon za krv, ali ne za taj dan. Dešava se da nema kupona, doktor će vam dati samo uputnicu, a vi se ponovo vraćate po kupon. Zatim, treći put (a ovo je treći put da ste uzeli slobodno od posla) idete na analizu. Možete doći u sedam ujutro i ne stići na vrijeme. Jer ima puno ljudi, a krvarenje se završava u podne. Dođi ponovo. Za nedelju dana - za rezultat. I morate stalno nešto da govorite na poslu. Tako je, na primjer, djelo postavljeno u Saratovu, gdje sam ljetos živio.
Život sa HIV-om je paralelni svijet za koji malo ljudi zna.
U opštoj ambulanti morate izmicati da doktori ne saznaju vaš status, jer ne mogu da drže jezik za zubima „među svojima“. I prvo ce znati cela klinika, a onda pola grada. Sudu radi otkrivanja? Ovo je jasno. Ali već će biti kasno.
Od 2010. godine primam terapiju. Nema nuspojava, ali sam u prvih šest mjeseci promijenio tri šeme. Nuspojave su veoma naduvana tema, neće se desiti ako pažljivo birate lekove zajedno sa svojim lekarom.
Maria Godlevskaya, Sankt Peterburg
Živeo sa HIV-om 16 godina
Facebook.com
Položio sam opšte testove za prijem u bolnicu. Nakon toga su me poslali na infektivni odjel, u Botkina, gdje su ponovo radili neke testove i tamo su mi nedelju dana kasnije dali odgovore - kroz prozor, bez emocija, kritika i ikakvih izraza lica. Nisam ih gledao. I već u ordinaciji, koja je trebala da me pregleda, čula sam: „Pa zašto nisi rekla da imaš HIV?“ Tako sam saznao... Mama, koja je bila sa mnom u kancelariji, skliznula je niz zid. Imao sam 16 godina.
U mom krugu su već bili ljudi sa HIV-om i video sam da se ništa nije promenilo u njihovim životima, pa sam se više uplašio za svoju majku... Video sam njenu paniku, i shvatio sam da je to kraj za moju majku, ili tako nešto "moja ćerka će uskoro umreti."
Ja sam, očigledno zbog godina i nepostojanja ustaljenih stereotipa, nisam ni na koji način reagovao. Vjerovatnije, nije me bilo briga. Tada uopšte nisam razmišljao o smrti. Krajem 1990-ih bilo je puno droga i nije bilo programa smanjenja štete.
Dakle, u gradu je već bilo dosta HIV-a, a siguran sam da bi ih bilo i više da nije bilo autobusa “Humanitarne akcije” (najstarije organizacije u Sankt Peterburgu koja radi sa korisnicima droga). i razmjenjuje špriceve).
Praktično sam zaboravio na HIV četiri godine. Tek kasnije, kada je momak koji me je zamolio da se udam za njega bezglavo pobegao nakon što je čuo za HIV, uvukla se misao da sa mnom nešto nije u redu. Moj brat je, saznavši, rekao: "Pa, prokletstvo, ti si budala", - i to je sve, nikad više nisam čuo ništa loše od njega i nisam osjetio zanemarivanje. Tata je rekao: "Trebalo bi da odeš na spavanje, ali prekasno je." Generalno, moja majka, pošto je dobila opširne odgovore na svoja pitanja u centru za AIDS, takođe više nije paničila...
Imam sreće sa svojim voljenima. To je retkost.
Kada sada moram da savetujem ljude sa HIV-om, čujem različite priče, a češće se radi o davanju posebnog tanjira, pritisku rodbine, otpuštanju s posla (naravno, pod drugim izgovorom).
Liječenje... Problemi s njim su veoma različiti. Trenutno radim na polju pomoći HIV pozitivnim osobama i nedavno sam bio u jednom od gradova u Sibiru. Postoji vrlo mala lista kupljenih lijekova. A mnogi od onih koji su u Sankt Peterburgu jednostavno nisu dostupni pacijentima u ovom gradu. Ili, recimo, u nekom drugom gradu centar za AIDS ima samo tri infektologa, i to je sve. Odnosno, i ja sam imao mnogo sreće sa gradom, ovo nije laskanje, već realnost. Naš centar za AIDS ima sve specijaliste, uključujući i kardiologa... Ovo je retkost... Ali nestašica lekova je pogodila sve gradove. U istom gradu u Sibiru za šest mjeseci potrošena je jednogodišnja zaliha jednog od popularnih lijekova, a ljudi se sada prebacuju na druge režime, što ne utiče baš dobro kako na pridržavanje liječenja, tako i na njegov kvalitet.
U poređenju sa ranim 2000-im, mnogo toga se promijenilo. Postoje lijekovi, ne uvijek i ne svi koji su potrebni, ali postoje. Ali život sa bilo kojom bolešću u Rusiji je tužan... Mnogo zavisi od samog pacijenta.
To je ovako: nokautirao pravo - primio drogu. On je ćutao i otišao kući da umre...
Evgenij Pisemski, Orel
Živeo sa HIV-om 15 godina
Facebook.com
Uradila sam testove na klinici. Kada su došli rezultati, doktor je rekao da sa mnom „nešto nije u redu“ i poslao me na infektivnu bolnicu. Tada nisam imao pojma da je ovo centar za AIDS. Otprilike dva meseca kasnije, iz radoznalosti, odlučio sam da odem da saznam šta „ne valja“. U redu sam vidio mnogo ljudi koji su se očito drogirali. U sobi za pušače jedan momak me potpuno zaprepastio: „Zamislite, ja imam SIDU“. Nisam ga ubacio do poslednjeg trenutka. Ušao sam u ordinaciju gdje je doktor nešto pisao jako dugo. Nisam izdržao i pitao sam: "Šta nije u redu sa mojim testovima?" Nakon toga se setim neke magle i misli da neću imati dece. Kroz maglu sam čuo od doktora: „Mogu li da te pustim?“
Dve godine sam živeo u magli i zaboravu, zamišljajući gde i koliko brzo ću umreti, i kakva će muzika biti na sahrani.
Kada sam saznao da postoji takva grupa za međusobnu pomoć za HIV pozitivne ljude, počeo sam da se pitam kako drugi žive sa ovim problemom. Planirao sam skoro šest mjeseci i ipak sam došao. Prvi utisak: veoma čudni ljudi. Planiraju svoje živote i općenito su vrlo veseli. Moram reći da u to vrijeme nije bilo široko dostupnog liječenja u Rusiji, a ja nisam znao za to prije nego što sam došao u grupu. Nakon grupe, život se promenio za 180 stepeni, naučio sam da živim sa HIV-om i naučio da budem srećan čovek.
U isto vrijeme sam postao volonter na liniji za pomoć, a kasnije sam počeo raditi u časopisu za osobe koje žive sa HIV-om. U suštini, "kriza AIDS-a" me je natjerala da resetujem, preispitam ili shvatim svoje vrijednosti i životni prioriteti. Iznenađujuće je, ali zahvaljujući dijagnozi postao sam srećna osoba i to ostajem i 15 godina kasnije. Da, i planiram za starost. Nisam siguran da li moji vršnjaci to rade, na primjer, razmišljaju o svom budućem penzionisanju, ulažući u budućnost.
Naučio sam da živim sa HIV-om i znam šta treba da uradim da bih ostao zdrav uprkos svojoj hroničnoj bolesti. Ali u Rusiji uopšte nema prevencije. Vlada ne čini gotovo ništa da zaustavi epidemiju u zemlji. A ako to čini, ne zasniva se na stvarnosti, već na njegovoj ideji tradicionalnih vrijednosti.
HIV ne zna šta su moral i tradicija. Nemojte zaboraviti da samo vi sami možete zaustaviti epidemiju tako što ćete jednostavno brinuti o svom zdravlju, shvaćajući da je u zemlji gotovo milion slučajeva.
Od 1. novembra 2015. godine u Rusiji je registrovano 986.657 osoba sa HIV-om. Prema Rospotrebnadzoru, oko 54% pacijenata se zarazi intravenskom upotrebom droga, a oko 42% heteroseksualnim seksualnim kontaktom.
U Rusiji oko 1% ljudi živi sa HIV-om, 30% ne zna za to. Oko 40% identifikovanih pacijenata su žene u reproduktivnom dobu. Iako su nosioci, mogu imati zdravu djecu.
Kako se osjećate kada vam je dijagnosticiran HIV i gdje pronaći snagu za početak? novi zivot? Kako se ljekari odnose prema HIV pozitivnim osobama i kako zaražene osobe pomažu jedni drugima? Tri Kirgistanke koje žive sa ovom dijagnozom pričaju svoje priče.
Pronaći heroje za materijal o ljudima s virusom ljudske imunodeficijencije u Kirgistanu nije tako lako - mnogi jednostavno odbijaju da se sretnu u posljednjem trenutku. Čak i ako je intervju anoniman. Postoji samo jedan razlog - to je zastrašujuće. Zastrašujuće je ne samo otkriti svoje lice, već i biti prepoznat po detaljima svoje istorije, a samim tim i osuđen od strane društva. U Kirgistanu je HIV još uvijek snažno povezan sa ovisnošću o drogama. A, po mnogima, HIV pozitivnu osobu čeka samo jedno - smrt.
U Kirgistanu postoje grupe Anonimnih alkoholičara i Anonimnih narkomana, otvoreni sastanci osoba sa oštećenjem sluha i vida, zajednice osoba sa invaliditetom koje su prinuđene da koriste invalidska kolica. Ali nijedan grad u zemlji nikada nije imao otvoren sastanak za osobe sa HIV-om.
stranica priča priče o tri od njih - tri žene koje žive u tri različita grada Kirgistana.
"Oterajte zaražene u štalu i zapalite je"
Ana je iz Talasa. Odrasla je u porodici ljekara i sama je ljekar po obrazovanju. Zaražena je HIV-om skoro 12 godina - kaže da ga je dobila od muža i da se nikada nije drogirala.
Isprva, nakon što je Anna saznala za svoju dijagnozu, nije mogla vjerovati. Imala je nervni slom - jednostavno nije znala šta dalje. Živjela je dvije godine bez liječenja - Ana je shvatila da se ovim gotovo ubija, ali se jako bojala kako bi društvo moglo reagovati na njenu dijagnozu.
“Pomislio sam – kako ću ići u centar za AIDS? I sam sam dugo radio u medicini, poznaju me mnogi doktori. Bojala sam se da će me neko vidjeti i da će sve ispričati mojoj majci. To je ono što nisam želio više od svega.”
Trudnoća je sve promenila - kada je saznala za svoju situaciju, Ana je postala prva HIV pozitivna žena u Talaskom regionu koja se zvanično prijavila kod lekara. Nakon toga, prvi put se potpuno testirala na HIV - u osmoj nedelji trudnoće.
„Čuo sam stotine priča o tome kako su se ljudi koji žive sa HIV-om suočavali sa diskriminacijom, uglavnom u bolnicama. U to sam se i sam uvjerio kada sam se razbolio. Ljekari osjećaju stigmu jer se i sami boje da se ne zaraze. Oni stavljaju četiri rukavice prije svake inspekcije, a ti stojiš tamo i gledaš to.”
Anna već pet godina sarađuje sa organizacijama koje pomažu osobama sa HIV-om. Za to vrijeme je saznala za negativan stav Ima još više društva prema takvim ljudima. U regijama, kaže ona, vrlo često sami ljekari krše liječničku povjerljivost i otkrivaju status pacijenata drugima bez njihovog pristanka.
“U klinici morate izmicati da doktori ne bi saznali vaš status. Zato što ne mogu da drže jezik za zubima “među svojima” – prvo će cela klinika znati za vas, a onda i pola grada.”
Ana se priseća kako je jedan od lekara koji radi sa HIV pozitivnim ljudima rekao da bi, da je po svome, „oterao sve zaražene u štalu i zapalio je“. Ali diskriminacija se ne dešava samo u bolnicama. Njemu su izložena i zaražena djeca - u školama i vrtićima.
Anna je prije nekoliko godina zajedno sa organizacijom Talas koja pomaže HIV pozitivnim osobama sprovela anketu u školama među roditeljima zdrave djece. Postavljeno im je jedno pitanje: „Saznali ste da je drugarica vašeg djeteta HIV pozitivna. Šta ćeš uraditi?" Najčešći odgovor je bio: „Prebaciću dete u drugu školu“.
“Zahvalan na bolesti”
Nonna je zaražena HIV-om šest godina. Za svoju dijagnozu saznala je dok je bila u centru za rehabilitaciju od narkomanije - drogu je ubrizgavala dugo vremena. Kada je saznala ovu strašnu vijest, morala je mnogo i, možda, prerano razmišljati o smrti - imala je nepunih 40 godina. Ona kaže da je prihvatanje smrti jedna od faza prihvatanja bolesti.
“Za mene je to bio šok, bilo je više pokušaja samoubistva. Moja porodica dugo nije znala da sam bolestan, a ja sam htela da dam ćerku svojoj tetki. Bojala sam se da neću moći da se izborim sa svojom zavisnošću. Nisam imao posao i htio sam umrijeti.”
Ali onda je Nonna saznala da je trudna - to bi joj moglo pomoći da izađe iz dugotrajne depresije. I ubrzo je slučajno srela aktiviste koji su je pozvali u grupu za samopomoć za osobe sa HIV-om. Život se ponovo vratio u normalu.
“Tamo su mi pomogli da prihvatim dijagnozu, objasnili da život ide dalje, razgovarali o terapiji. Za mene je to bila velika i ozbiljna podrška. Možda zvuči banalno, ali zahvalan sam bolesti što sam počeo cijeniti život. Uspjela sam u potpunosti pobijediti svoju ovisnost o drogama.”
Nonna je dugo lagala majku i govorila da je s njom sve u redu. Nikada nije smogla snage da sama sve ispriča - u tome joj je pomogao ljekar koji je došao. Sada je četvero djece i majka podržavaju u borbi protiv bolesti. Ranije je, kaže Nona, vjerovala da će joj se život završiti za sedam godina. Sada ona ne misli tako.
“Sada se liječenje propisuje odmah nakon postavljanja dijagnoze i uvijek je besplatno. Terapija se obično propisuje kada osoba shvati odgovornost za svoje zdravlje. Tablete trebate uzimati svaki dan, bez propuštanja ni jednog dana – svaki sat, doživotno.”
Ako nekoliko puta preskočite antiretrovirusne lijekove, virus može postati otporan na lijek. Tada će terapija prestati djelovati na zaraženu osobu i one na koje može prenijeti virus.
Počevši s liječenjem, Nonna je shvatila da HIV nije tako strašan kako se priča.
“Drago mi je što imam izbor: izgorjeti za dva mjeseca ili pokušati da se borim. Možete živjeti sa HIV-om 15 godina, uzimajući lijekove i živjeti bez ikakvih ograničenja.”
Bolest je Noni dala priliku da preispita svoj život. Ali njeni problemi ne završavaju sa HIV-om. Nonna je ruska državljanka. Zbog smrti oca nije stigla na vrijeme da obnovi pasoš - zbog toga ne može ni da se zaposli niti da se prijavi za beneficije kao samohrana majka. A uskoro bi mogla biti i potpuno deportovana iz Kirgistana.
"Nisam imao snage više da ćutim"
Baktygul je očekivala drugo dijete kada je saznala da ima HIV. Bolest se na nju prenijela od muža.
“Prve sedmice bilo je poricanje, zatim depresija, agresija. Bilo je svega. Provjerio sam se tri puta u nadi da su doktori pogriješili. Ali sva tri puta dijagnoza je potvrđena.”
Nakon toga je počela da se podvrgava terapiji – antiretrovirusni lekovi toliko blokiraju virus da se više ne može otkriti u krvi i ne može se više prenositi sa majke na dete. Htela je da rodi zdravu bebu.
„Pilam tablete svaki dan već 7 godina. Nisam narkoman. Nisam zarazan. Moja djeca su zdrava. Ali pošto ljudi ne znaju da HIV nije smrtna presuda, plašila sam se da otkrijem svoj status. Šta ako niko ne želi da bude prijatelj sa mojom decom zbog mene?”
Baktygul je postala prva žena u Kirgistanu koja je otkrila svoj HIV status. Učinila je to kako bi drugi shvatili da osobe sa HIV-om imaju sva prava na život, a ostale zaražene znale da nisu same i da će im uvijek pomoći.
“Došlo je vrijeme kada zaista moramo razgovarati o tome. Više nisam imao snage šutjeti i slušati stigmu diskriminacije prema nama. Tada sam shvatio da moram nešto da kažem: „Ja sam HIV pozitivan“.
Baktygul kaže da je prošlo više od dva mjeseca od njenog izlaska - za to vrijeme se ništa strašno nije dogodilo, a zbog svoje odluke nije požalila ni minute. Vjeruje da ima sreće sa porodicom i prijateljima - saosjećaju s njom, ali tako da je to neprimjetno.
“Šalili su se sa mnom, razgovarali sa mnom različite teme i nisu me doživljavali samo kao bolesnu osobu. Kolege takođe nisu fokusirale pažnju na bolest – radio sam kao što sam radio i to me mnogo štedi.”
Baktygul radi kao stručnjak za zagovaranje u javnom udruženju „Državno vijeće pacijenata“ koje pomaže osobama sa HIV-om. Ova organizacija u Kara-Balti već godinu dana pomaže ljudima da dobiju terapiju, objašnjavajući im da je to neophodno, a HIV ne znači kraj života. Ako se liječite na vrijeme, možete osnovati porodicu. Glavno je da se pridržavate pravila: „Ako želiš da živiš, uzmi svoje lekove“.
“Vrlo je loše što u Kirgistanu uopće nemamo psihologa koji bi komunicirali s ljudima nakon objave dijagnoze. Ni sami ljekari ne vjeruju da treba da kažu osobi šta mu se dogodilo, šta sada treba da radi i kako da se ponaša. Čovek ostaje potpuno sam sa svojim strahovima.”
Baktygul takođe govori o diskriminaciji osoba sa HIV-om od strane nekih lekara. Prisjeća se kako je doktor kod kojeg je došla uzeo salvetu i obrisao kvaka, koju je preuzela - pravo pred pacijentom.
Trenutno pacijentima obezbjeđuje lijekove Globalni fond za borbu protiv AIDS-a, tuberkuloze i malarije, ali pomoć bi mogla prestati 2018. godine – finansiranje Kirgistana se već smanjuje.
Baktygul shvaća da će, ako ne uzme tablete, umrijeti - čak i od običnog gripa, jer će njeno tijelo biti nemoćno da se bori.
Trenutno se nešto više izdvaja za borbu protiv HIV/AIDS-a u Kirgistanu
11 miliona američkih dolara
Svake godine
Ovaj iznos je konstantan
opada
HIV+
Rukovodilac udruženja "Jedinstvo ljudi koji žive sa HIV-om" Burul Isaeva je više puta čula priče o ljudima koji su se suočili sa diskriminacijom u bolnici.
Često se trudnice sa HIV-om odbijaju smjestiti u istu prostoriju sa drugim porodiljama – ostavljaju ih u prolaznoj prenatalnoj sobi. Ako za zdrave žene babice rađaju u jednom paru rukavica, onda za HIV pozitivne žene - u tri.
Nakon mjerenja temperature zaraženim osobama, medicinske sestre ponekad ne uzmu toplomjer u ruke - traže od pacijenta da ga pokaže iz vlastitih ruku.
HIV se u Kirgistanu smatra gotovo leprom. Diskriminacija zaraženih se javlja čak iu kriznim centrima koji su stvoreni da im pomognu.
Isaeva smatra da bi osobe zaražene HIV-om trebale imati hrabrosti izjaviti da sa ovom dijagnozom žive normalnim životom, sa svojim ciljevima i težnjama.
Za potpuno finansiranje
zemlja nedostaci
1,8 miliona dolara
Smanjenje finansiranja znači osobe sa HIV-om
će prestati
dobiti kompletan tretman
Žene sa HIV-om uvjerene su da što više ljudi pričaju o ovom problemu, to će manje nagađati o ovoj dijagnozi, o kojoj sada, zapravo, ne znaju gotovo ništa.
Dopisnik agencije Minsk-News uspio je pronaći osobe zaražene HIV-om koje su bile spremne da pričaju o sebi. Dvoje ljudi pristalo je da razgovaraju o svojoj bolesti. Jedna dijagnoza, jedna generacija, ali istorija bolesti i sudbina su različite.
Priča prva
– Ako očekujete da čujete jecajuću priču, razočaraću vas, odmah je upozorila Tamara telefonom kada smo dogovorili sastanak.
A ovdje preda mnom je mlada žena privlačna žena. A da to ne znate, ne biste pogodili da ima 38 godina i odraslog sina. Širok osmeh, pružena ruka da se trese, opušteno ponašanje. Tamara živi sa HIV-om već 14 godina. Njena istorija upotrebe droga je 3 godine duža.
Tamara je stanovnica Minska, jedina ćerka. Mama radi kao glavni računovođa u zajedničkom preduzeću. Moj otac je bivši direktor kafića.
– U našoj porodici, čak ni u vremenima totalne nestašice, nikada ništa nije nedostajalo,– deli sagovornik. – Ali svoju porodicu ne bih nazvao prijateljskom. Mama je imala karijeru. Tata je često dolazio kući pijan, imao afere sa strane... Odrastao sam sam. Učio sam dobro. Sa 17 godina se zaljubila, a sa 18 je rodila sina.
Naravno, nije bila sasvim spremna za majčinstvo. Moja majka je pomogla u podizanju mog sina. Tamara je studirala u tehničkoj školi, a zatim se zaposlila. Obicna devojka, obicnih interesovanja...
Prvi put je probala drogu sa 21 godine. Komšija je ponudila da puši marihuanu, uvjeravajući da trava ne izaziva nikakvu ovisnost. Tada sam se iz radoznalosti upoznao sa amfetaminom i heroinom. Cijela lista Tamara nije otkrila “dope” koje je uzimala.
Godine 2000. namjerno se testirala na HIV, shvativši da je u opasnosti. Pošto je čula da je HIV pozitivna, nije se onesvijestila, niti joj je palo na pamet da izvrši samoubistvo. Počeo sam da se lečim i pronašao istomišljenike. Više od 10 godina Tamara je aktivno uključena u različite projekte vezane za HIV pozitivne injekcione korisnike droga. Tamara smatra da je njena zasluga što se odnos prema ovoj kategoriji ljudi u našem društvu mijenja.
– HIV, narkomanija su pre svega bolesti,– uverena je Tamara. – Samo što ovo još uvijek ne razumiju svi ovdje. Stigmatizacija HIV pozitivnih osoba i narkomana u društvu je i dalje jaka. Ovog ljeta sam bio u bolnici u izuzetno teškom stanju i morao sam na operaciju. A dan ranije čula je doktora telefonom kako se nekome žali na njegovu tešku situaciju jer su rodili, kažu, narkomana sa HIV-om, a on je trebao spasiti. Drugi put su mi na tablici s temperaturom u bolnici naznačili: “SIDA, ovisnost o drogama”. Naravno, bio sam ogorčen: “U bijelim mantilima, a tako nepismen: imam HIV, a ne sidu.”
Iz jedne komercijalne kompanije, kada su saznali da imam HIV infekciju, tražili su od mene da dam otkaz. Direktor ga je pozvao i objasnio: “Tim nije spreman da radi sa osobom kao što ste vi.” Iako sam prije toga bio prilično zadovoljan sobom kao zaposlenikom. Već sam se navikao na ovakav stav. Ponekad ću zaplakati, ali to je kao curenje iz nosa – brzo prođe. Ne kukam stalno: kako sam nesrećna, svi me žale... Društvena sam, vesela, imam veliki krug prijatelja. Putovao sa raznim tipovima javne organizacije pola svijeta. Imam partnera, imam gde da živim. A ostalo nije toliko bitno - moje potrebe su male.
Prema riječima Tamare, danas je na terapiji, osjeća se dobro, virus nije aktivan.
Ali bilo je trenutaka kada, zbog simptoma povlačenja, nisam mogao ustati iz kreveta i bio sam prisiljen napustiti posao. Kada novca uopšte nije bilo, nije oklevala da krade. I pored svega toga, uprkos molbama i molitvama njene majke, i njenog sina koji je odrastao i osuđivao je, Tamara duge godine uporno se uništavala. Po sopstvenom priznanju, do danas nije uspela da se otrgne od droge. Iako je danas osjetno smanjila njihovu potrošnju i ponaša se izuzetno oprezno.
– Šta vas sprečava da konačno pobedite zavisnost?
- To je moj izbor. Volim da se ponekad zaboravim, opustim, napijem.
– A posledice ne prestaju?
– Naravno, bojim se da umrem. Ali mislim da moje šanse da odem u drugi svijet nisu veće od onih nekih ljudi koji prolaze. Neki od njih imaju čireve, neki dijabetes, neki srčane bolesti ili rak. I imam HIV i narkomaniju.
Sama Tamara se zove "savjestan građanin devijantnog ponašanja". Možda se mogu složiti sa ovom formulacijom. Tamara ima čudnu mešavinu aktivne životne pozicije i nezrelosti, vitalnosti i nebrige, čak i nemara prema sopstvenom životu. Naravno, HIV je bolest. Ponižavati i vrijeđati ljude na osnovu njihove bolesti je nehumano. Ali i dalje je netačno porediti narkomana sa oboljelim od čira. Ovisnost o drogama mnogo ozbiljnije narušava fizičko zdravlje i psihu, uništava ličnost i društvenost osobe i utiče na zdravlje i sudbinu najbližih. Nema sumnje: ne samo Tamara, već i njeni roditelji, njen sin bi bio srećniji i smireniji da je sebi rekla „ne“, da je mogla da prizna: ne možeš biti malo narkoman. Ili si narkoman ili nisi. A po definiciji, ne može biti potpune jednakosti između narkomana i onih u čijim životima nema mjesta za “doping”.
Priča druga
Anastasija ima 37 godina. Visok, atletski, privlačan. Udata, kćerka ima 15 godina. Dajem njenu priču u prvom licu, kako sam je čuo.
“Za svoj status saznao sam kada sam otišao da dam krv kao davalac. Sjećam se kako mi se zemlja osipala ispod nogu kada su mi doktori pokazali potvrdu sa ispisanim i otisnutim imenom - HIV. Reći da je to bio šok bilo bi malo reći. Odjednom nisam mogao prepoznati slova. Samo sam pitao doktore: "Šta je ovo?" A ona je ponovila: "Ne mogu da budem bolestan, imam dete"… Nisam mogao vjerovati da smo HIV i ja kompatibilni.
Nikada nisam koristio drogu. Nikada nisam dirao cigaretu. Maksimum koji ponekad mogu priuštiti je 200 g suhog vina. Odbojkom se bavim od svoje 7 godine. Do danas, 3 puta sedmično – trening.
Generalno, ja vodim zdrav imidžživot. Ali, nažalost, živimo u svijetu ljudi. I niko nije siguran od nameštanja... Svoj HIV pozitivan status dugujem svom bivšem mužu. Ne znam od koga se zarazio, ali to sada nije bitno.
Od mojih rođaka samo moja majka zna za moj status. Kada sam joj rekao dijagnozu, pružila mi je veliku moralnu podršku i utjehu. Nisam rekla prijateljima za ovo. Za što? Koja je svrha da svima govorim da sam ja nosilac virusa. At pravi pristup HIV je samo hronična bolest, ništa više. Održavam svoje stanje ARV terapijom. Ne cini me da se osecam neprijatno. Moji testovi su uvek besprekorni. U 10 godina mog života sa dijagnozom HIV-a, nikada nisam bio bolestan. Izuzetak su sportske povrede.
Ne plašim se ako neko od mojih prijatelja sazna za moju bolest. Nije bitno kako me drugi doživljavaju. Glavno je kako ja sebe doživljavam. I nemam razloga da se stidim ili ne poštujem sebe.
Danas svoj život mogu nazvati sretnim. Udala se po drugi put. Na prvom sastanku muškarcu je priznala svoj status. On je to primio mirno. Zabavljali smo se nekoliko godina, a onda - Bijela haljina, golubovi, limuzina, baloni i sad smo porodica.
Izvan posla provodim vrijeme volontirajući. Mnogo zanimljivih susreta, poznanstava, proširio se krug kontakata. I dalje se bavim sportom. Sanjam još jedno dete: već imam prelepu ćerku, sada želim sina.
„Peer konsultanti“ Regionalne kliničke bolnice br.2, Centra za prevenciju i kontrolu AIDS-a i zarazne bolesti– Ksenija (32 godine) i Angela (37 godina) – podelile su svoje priče o životu sa HIV-om. Prema heroinama materijala, ova dijagnoza nije nešto čega se treba bojati. Na kraju krajeva, možeš živjeti s njim.
– Pod kojim okolnostima ste saznali da ste nosilac HIV infekcije? Koja je bila vaša prva reakcija?
Ksenija:– Za svoju dijagnozu sam prvi put saznao u bolnici u koju sam otišao sa gnojno-inflamatornom bolešću kože. Problem me je dugo mučio, ali je u jednom trenutku počeo jako da napreduje i plašila sam se trovanja krvi. Uradila sam testove, a kada su se vratili prvi rezultati, po reakciji doktora sam shvatila da nešto nije u redu. Tada, 90-ih godina, niko nije otvoreno govorio o HIV-u i nije bilo terapije za ovu bolest kao takvu. I doktorka mi je rekla dijagnozu direktno, bez uvodnih riječi. Nastao je kratkotrajni šok, nerazumijevanje onoga što se dešava. Duboko u sebi sam znala da mi se to može desiti – drogirala sam se, onda je došlo do prekida kada sam zatrudnjela i rodila dijete. Onda sam nakon nekog vremena ponovo izašao na kraj. I vidite, sve vrijeme sam mislio da ću se „skinuti“, da nisam narkoman, da još malo i sigurno ću prestati. A kada sam saznao da sam bolestan, svijet se srušio. I takvo beznađe je trajalo nekoliko godina. Crkva i okretanje Bogu postali su prekretnica u mom životu. Tek nakon toga počela je dolaziti svijest, pojavilo se novo, drugačije razumijevanje života.
Društvo je još uvijek slabo informisano o HIV-u. Mnogi ljudi i dalje misle da se možete zaraziti rukovanjem ili razgovorom.
Angela:“I oduvijek sam bio predstavnik takozvane “zlatne omladine”. Kada se heroin pojavio u našem gradu, nije se ni smatralo nečim strašnim. Dakle, bezazlena zabava, moda. Upravo me ta popustljivost uništila. Na petoj godini studija prava sam napustio studije i otišao u nirvanu. S vremena na vrijeme imam prisilne periode trezvenja, tokom kojih pokušavam da se vratim normalnom životu. U jednom od tih perioda sam bila na preventivnom pregledu, gdje sam saznala da imam HIV. Ako sam prije ovoga imao ikakve nade bolji život, sad mi je i to oduzeto. Nisam želeo da živim, dugo sam pokušavao da se ponovo zaboravim u zavisnosti od droge - stalno sam mislio da mogu brzo i tiho da napustim ovaj svet uz pomoć droge. Ali bilo je nemoguće otići. Štaviše, stalno sam očekivao da ću biti strašno bolestan i patiti. Kako bi drugačije, jer ja imam HIV! Ali ništa se tako nije dogodilo, postojala je dijagnoza, ali nije bilo manifestacija bolesti. Počeo sam da razmišljam i polako dolazio k sebi. Silom volje sam se odrekao droge. Dugo sam odbijao, ali sam to uradio. I počeo sam da razmišljam kako da živim dalje.
– Kome ste rekli šta se dogodilo?
Ksenija:- Za mamu. Odmah sam rekla mami. Ona i ja smo uvijek imali odnos povjerenja. Mama je podržavala, umirivala, govorila da ćemo nastaviti sa svojim životima. Mada je, naravno, uvek bila jako zabrinuta za mene - a kada sam počeo da se drogiram (potičem iz pristojne porodice, niko od mojih bližnjih nije mogao ni da pomisli da bih ja, nekada odličan student, sportista, aktivista, mogao da postanem zavisnik na opasne hemikalije), i kada sam saznao za dijagnozu. Do dana današnjeg, osim nje i doktorke kod koje se nalazim, niko ne zna za to. Ni moja ćerka, koja već ima 10 godina, ni moja sestra, ni moj brat. Niko. Naše društvo još nije spremno za takva otkrića, a ja ne želim provoditi psihološke eksperimente na sebi ili svom djetetu. Za što? Imam dovoljno topline i podrške od svoje majke, a onda sam i vjernik. Hvala Bogu, ostavio sam drogu, promijenio svoju tačku oslonca sa privremenih materijalnih stvari na istinski važne vrijednosti u životu svake osobe - porodicu, rodbinu, bliske odnose. Sve se promenilo. Hvala Bogu našao sam dobrog zanimljiv radšto mi pričinjava zadovoljstvo. Ako Bog da, upoznaću osobu sa kojom ću ponovo zasnovati porodicu, i njemu, da, bićem spremna da mu kažem o svom HIV statusu. Ali mislim da nije potrebno pričati drugima, strancima.
Angela:– I ja sam prvo podelio sa svojom majkom. Za dugo vremena Niko nije znao za to osim moje majke. Sljedeća bliska osoba kojoj sam se otvorila bila je tada moja budući suprug. Danas smo moj suprug i ja zajedno oko 13 godina i još uvijek pamtim svoja iskustva u vezi s tim. Bila sam jako zabrinuta za našu vezu, nisam znala kako će on reagovati. Bojala sam se da ga ne izgubim. Stalno sam smišljao neke fraze, birajući, kako mi se činilo, neke posebne riječi ispunjene dubokim značenjem da mu kažem istinu. A kada je konačno odlučila da započne razgovor, suze su potekle. Ali, na moje iznenađenje, on je ovu “vijest” primio mirno. Rekao je da sam budala i da me neće nigde ostaviti. A što se tiče posla – tu se slažem sa Ksenijom, društvo je još uvijek malo informisano o HIV-u. Mnogi ljudi i dalje misle da se možete zaraziti rukovanjem ili razgovorom.
– Govoreći direktno o terapiji, koliko se lako uklapa u vaš životni stil?
Ksenija:– Nema posebnih neprijatnosti u vezi sa tim. U početku je postojao prelazni period, da tako kažem, fiziološke adaptacije na antiretrovirusnu terapiju. Ali to su sve čisto individualne senzacije tokom vremena (i prilično brzo) koje se tijelo prilagodilo režimu liječenja. I tako – 2 tablete ujutro, 3 tablete uveče. U isto vrijeme. Prvo sam podesio alarm, jer nisam mogao da ga propustim, ali sada je sve postalo automatski. Ne, nema poteškoća, to je sasvim sigurno. Mnogi ljudi će vjerovatno biti zainteresovani kako se osoba zaražena HIV-om osjeća fizički. Odgovaram: potpuno isto kao zdrav covek. Samo zbog svog HIV statusa, u obavezi sam da pratim svoje stanje duplo pažljivije nego osoba sa zdravim imunološkim sistemom.
Angela:– ARV terapija mi je pomogla da rodim zdravo dete pre 8 godina. Pokazatelji mog sina su normalni i potpuno je zdrav. Ali sam se striktno pridržavala i pridržavam se svih preporuka doktora. Jedino mi je žao što u vrijeme kada mi je dijagnosticiran HIV nije postojao takav pristup kontroli ove bolesti. Naravno, sada je to mnogo jednostavnije: lijekove izdaje država na osnovu budžeta, tako da, možemo reći, postoje svi uslovi za kvalitetan život. Ono što želim da napomenem: terapija me ne sprečava da se ostvarim ni kao majka, ni kao supruga, ni kao član društva. A ovo je glavna stvar.
– Koje su glavne riječi koje smatrate potrebnim reći onim ljudima koji su tek saznali za ovu dijagnozu?
Ksenija:– Čini mi se da moramo sebi dati vremena da prihvatimo ovu realnost. Bez obzira šta mi sada kažemo, kada čovjek sazna da je bolestan, to je uvijek kolosalan stres. Ali prije ili kasnije stres će proći i morat ćete prihvatiti konkretna rješenja, i preduzeti konkretne korake. Morate razmišljati i djelovati hladne glave. Ne treba da vas bude sramota da tražite savet od iskusnih osoba koje žive sa HIV-om, potrebno je da saslušate lekara infektologa, obavezno se pregledate i pridržavate se propisane terapije. I ono što je važno je da liječenje treba započeti što je prije moguće.
Angela:– Niko nije imun od ove bolesti. Prvo naučite da živite bez droga, zatim naučite da živite sa HIV-om, a onda dolazi faza kada shvatite da problem nije HIV, problem ste vi. Kako vidite svoj život? Koji su tvoji ciljevi, koji su tvoji snovi? Šta na kraju želite postići? HIV je veoma otrežnjujući i pomaže vam da shvatite mnoge zaista važne stvari. Prestao sam besmisleno gubiti vrijeme, počeo sam raditi na sebi, mijenjati se – i život je dobio novi smisao. Stoga je sve moguće. I ovo „sve“ zavisi direktno od nas.
Sjećam se jednog čovjeka kojeg sam promatrao dvije godine. Jednom je rekao da je 90-ih bio pravi bandit. Dobio sam HIV tokom krađe automobila. Jurili su ga, dogodila se nesreća, a on je dobio prelome. Ubrizgali su mu tablete protiv bolova, a ispostavilo se da je špric kontaminiran. Ne znajući za to, prenio je virus na svoju suprugu. Nije ga napustila, čak su dobili i sina.
Prvi put kada je došao kod nas, bio je poletan, kul momak, pričao je o svojoj prošlosti kao da je avantura. Već su mu počele komplikacije, ali je u bolnici brzo stavljen na noge i otpušten je “na slobodu”, gdje je nastavio da živi svojim uobičajenim životom: pićem, drogom. Nakon nekog vremena vratio se u gorem stanju.
Već tada je postao iznenađujuće krotak i tih, od njegove nekadašnje snage nije ostao ni trag.
Nakon što smo mu ponovo pomogli, nakratko smo se izgubili iz vida i ponovo se sreli u bolnici za tuberkulozu. On još nije znao da umire, pravio je planove za budućnost, ali je o svojoj prošlosti govorio drugačije nego na našim prvim susretima, nije se hvalio svojim junaštvom, već ga se s gorčinom prisjećao. U decembru 2015. preminuo je od tuberkuloze mozga.
IKB-2 pacijenti, bolnica za infektivne bolesti, često mi sami dolaze. Većina njih je HIV pozitivna. Mnogi pate od neuralgičnih poremećaja i oštećenja mozga.
Zamislite bolnički hodnik po kojem hodaju ljudi koji ne mogu da kontrolišu svoje pokrete: neki haotično mašu rukama, neki mogu da pokreću samo jednu ruku, neki šepaju, neki se drže za zidove.
Ovo je prilično depresivna slika, možda moja kancelarija malo odvlači pažnju od nje. Tamo su ikone, lampa gori. Često dolaze samo da popričaju, da pobjegnu u drugi svijet.
Dešava se da teški bolesnik pita: „Mogu li da dam poruku za majku? Ona je bolesna”.
Prvi put sam se susreo sa osobama zaraženim HIV-om na sastancima u hramu gde je služio moj naučni rukovodilac. Otac Vladimir je bio veren prirodne nauke, V naučna zajednica Vodile su se velike rasprave o HIV-u. Tada smo uspjeli otkriti njegovu virusnu prirodu.
Kao naučnik i teolog, protojerej Vladimir je shvatio da fizičko stanje čoveka zavisi i od duhovnog. Nedavno su liječnici prepoznali da je prilikom brige o bolesnoj, napaćenoj osobi potrebno voditi računa o svim njegovim potrebama: fizičkim, emocionalnim, društvenim i duhovnim. Uz fizičku bol, tu je i bol duhovne prirode koju osoba izražava pitanjima: zašto se to meni dogodilo? Šta će biti sa mnom nakon što umrem? Hoću li potpuno nestati nakon smrti ili će mi se dogoditi nešto što ne znam? postoji li Bog? Ako On postoji, kako će me onda TAMO sresti?
Otac Vladimir je počeo da održava molitve za osobe zaražene HIV-om, a potom i sastanke za sve zaražene HIV-om – redovne čajanke. Tamo je izbjegnuta tema bolesti. Razgovarali smo o onome o čemu se uvijek razgovara na parohijanskim sastancima - o smislu života, kuda vodi naš put? Postavljali su pitanja o vjenčanjima, o pričešću, o pomazanju. Sa mnogima od njih i dalje komuniciramo.
Prošlog Božića sam se pričestio u bolnici mladi čovjek sa ovih sastanaka je tamo završio sa upalom pluća, ranije je bolovao od narkomanije, ali trenutno je „čist“ već 15 godina, uzima anterovirusnu terapiju. Ovaj mladić je oženio djevojku sa pozitivnim statusom, a u maju će dobiti sina.
I dalje sveti tjedan Krstio sam korejskog dečaka. Zamolio me je za krštenje. Ovaj tip je bio bolje pripremljen za sakrament od bilo koga drugog! Poznavao je Simvol vere i sve osnove pravoslavlja. Sve sam naučio sa zavidnom marljivošću. Priznao je da je o krštenju razmišljao tri godine.
Imao je oko 25 godina, ali za mene je ostao samo dečko - izgledao je oko trinaest godina, bio je težak kao pero i bio je jako slab, nije uzimao terapiju. Sa njim je došla i njegova majka.
Na moje pitanje zašto nije otišao u Centar za AIDS nakon dijagnoze, objasnio je da se boji. Možda se morao suočiti s diskriminacijom na osnovu svoje nacionalnosti, a evo novog rizika da bude odbijen. Mogao je doći u Crkvu, znao je da će biti prihvaćen. Umro je tri dana nakon krštenja. Ipak je to uspjelo.
Ljudi koji žive sa HIV-om se često plaše da govore o svom statusu i često ostaju veoma usamljeni ljudi. “Diskordantni” parovi, u kojima je jedan HIV pozitivan, a drugi HIV negativan, su rijetki. Čak i u našem informatičkom dobu, kada već svi znaju da HIV ne leti zrakom, postoji neka vrsta iracionalnog straha.
Jednog dana, ja, doktor, uhvatio sam to na svom mestu. Morao sam da prođem preventivni lekarski pregled. Tek sam počeo da radim sa osobama zaraženim HIV-om. Ko bi mogao bolje znati o putevima prenošenja virusa? Na kraju krajeva, i sam sam doktor, ali sam i dalje bio zabrinut cijelu sedmicu čekanja na test. Uvjerio sam sebe da je nemoguće zaraziti se, ali demoni sumnje su šaputali „šta ako postoji put prenosa nepoznat nauci“?
Ljudi sa ovisnost o drogi. Sa zatvorskom prošlošću. Bilo bi vrlo teško imati čajanke s njima, naravno, međusobno su komunicirali, ali to nije bilo prijateljstvo u doslovnom smislu riječi, već suživot. Dakle, u jazbinama, kada jedan uzme dozu droge, drugi pazi da ne dođe do predoziranja, jer zavisnik ne može da se kontroliše. Pacijenti mogu imati čitavu gomilu pratećih bolesti koje jedva staju na A4 list.
To je kao dva pola - na čijoj se jednoj strani nalaze prosperitetni, hrabri, misleći, podložni duhovnom znanju ljudi, blago inhibirani zbog efekata terapije, što se ogleda u njihovom ponašanju (jedan od nuspojave- spora reakcija). A s druge strane - ovdje u bolnici postoji još jedan stup - ovo je neka vrsta podzemlja uplakanih, jecajućih, iscrpljenih ljudi.
Posebnost bolnice je da ljudi koji postavljaju pitanja “zašto?”, “zašto ja?”
U pravilu su dugo bolesni, balansirajući između života i smrti. Mnogima se može pomoći samo pristojnom njegom.
Govorio sam o tome da ljudi koji završe u bolnici možda ranije nisu poznavali obične ljudske odnose, prijateljstvo ili učešće. Ako su se okupljali, radili su to za trenutnu dobit - da piju, da se napuhnu. Njihovi se životi često mijenjaju u zalasku sunca, tamo u bolnici.
Svake godine vršimo sakrament pomazanja. Sestre milosrdnice su primijetile da pacijenti šalju poruke jedni drugima. Jedva stoje na nogama, ali drže na oku ko je još tu i ko je zauvijek zatvorio vrata bolničke sobe za njima.
Ikona je djelo jednog od pacijenata IKB-2. Foto: miloserdie.ru
