Прочетете житейски истории за ХИВ. дисиденти
facebook.com
Знае за техния ХИВ-положителен статус от 12 години
Беше 2003 г., октомври, бях регистрирана в предродилната клиника за. Десет или нещо, бяха седмици. А година преди това си направих татуировка. Издържах тестовете и три дни по-късно ме извикаха на консултация, за да ми кажат, че имам положителна реакция на ХИВ. Така разбрах. Досега - един от най-често срещаните начини да разберете.
задуших се. Излезе на верандата. Тя светна. Напомня ми за шегата "ако само". Мама дойде. Разбрах, че не мога да довърша думата и започнах да плача. Мама прие.
Бащата на детето поиска аборт. Няколко стари познати започнаха да тормозят онлайн за една седмица, някои от хората изчезнаха. Впоследствие те поискаха да напуснат няколко работни места. не съжалявам.
До тази година нямаше нужда от специално отношение, сега му дойде времето. Предстои ми терапия. Надявам се, че няма да има проблеми с таблетите, закупуването им самостоятелно е доста проблематично за мен. Защо говоря за това? Защото неведнъж съм чувал истории от познати за прекъсвания в наркотиците. Има дори специален сайт, където пациенти от цялата страна изпращат оплаквания, че в града са им свършили лекарствата – Pereboi.ru. Данните му са разочароващи.
Как се промени животът ми... Знаеш ли - към по-добро: минус излишни хора, плюс - осъзнаване и радост от живота.
Засега състоянието ми не се различава от това на здрав човек. Но все пак животът с ХИВ в Русия е малко по-труден, отколкото за обикновения човек. Въпреки че напоследък толерантността на обществото донякъде нарасна, това се забелязва. Заради нарастващия брой на ХИВ-позитивните хора, мисля, включително.
Александър Ездаков, Кунгур
facebook.com
Живял с ХИВ 11 години, познавал статуса си за 8 от тях
Бях измъчван от повтарящи се. Много неприятно нещо и сега не се лекува и не се лекува. Най-накрая лекарят предложи да предадат ХИВ. И така разбрах. Тогава разбрах какво се е случило и когато дори исках да намеря тази жена, за да предупредя, че има ХИВ, но вече не го намерих ...
Но тогава си казах: „Спри! Така че можете да спите."
По това време нямах семейство, казах на сестра ми много по-късно, но след като се разболях, тя вече реагира бавно на ХИВ. Но ме принудиха да напусна работата си. По време на риболов казах на колега за диагнозата - обясних защо трябва постоянно да питам лекаря за почивка. Е, с течение на времето бях изтласкан от бизнеса.
Трудно ли е да се живее в Русия с ХИВ? Мисля, че да. И не става дума за болестта, а за отношението на обществото и повечето държавни агенции към вас.
Ето един човек, който работи. И той трябва да дарява кръв на всеки три до шест месеца. Просто звучи просто.
И тогава трябва да отидете при, кой ще даде талон за кръв, но не за този ден. Случва се да няма талони, лекарят ще ти даде само направление, а ти пак се връщаш за талон. След това за трети път (и това е третият път, когато си отпускате от работа), отивате на анализ. Можете да пристигнете в седем сутринта - и да не сте навреме. Защото има много хора, а вземането на кръв приключва на обяд. Идваш отново. Седмица по-късно - за резултат. И трябва да казваш нещо през цялото време на работа. Така например работата беше поставена в Саратов, където живеех това лято.
Животът с ХИВ е паралелен свят, за който малко хора знаят.
В общата клиника трябва да избягвате, за да не разберат лекарите за състоянието ви, защото не могат да си държат устата затворена „сред своите”. И цялата клиника ще знае първо, а след това и половината град. Съдебно дело за разкриване? Това е ясно. Но ще бъде твърде късно.
Лекувам се от 2010г. Няма странични ефекти, но през първите шест месеца смених три схеми. Страничните ефекти са силно раздута тема, няма да се случат, ако лекарствата са внимателно подбрани заедно с лекаря.
Мария Годлевская, Санкт Петербург
Живее с ХИВ от 16 години
facebook.com
Издържах общите тестове за постъпване в болница. След това ме изпратиха в инфекциозната болест, при Боткин, те отново взеха някои тестове и там дадоха отговори седмица по-късно - през прозореца, без емоции, критики и изобщо никакви изражения на лицето. Не ги гледах. И вече в кабинета на лекаря, който трябваше да ме изпрати на преглед, чух: „Та защо не каза, че имаш ХИВ?“ Така разбрах... Мама, която беше в офиса с мен, се плъзна по стената. Бях на 16 години.
В моето обкръжение вече имаше хора с ХИВ и видях, че нищо не се е променило в живота им, така че се страхувах повече за майка ми... Видях нейната паника и разбрах, че това е краят за майка ми, или нещо като "дъщеря скоро ще умре".
Аз самият, явно поради възрастта си и липсата на стереотипи, не реагирах по никакъв начин. По-скоро не ми пукаше. Изобщо не мислех за смъртта. В края на 90-те години имаше много наркотици и нямаше програми за намаляване на вредите.
Следователно в града вече имаше много ХИВ и съм сигурен, че щеше да е още повече, ако не беше автобусът за хуманитарни действия (най-старата организация в Санкт Петербург, която работи с употребяващи наркотици и разменя спринцовки) .
На практика забравих за ХИВ за четири години. Едва по-късно, когато човекът, който ме помоли да се омъжа за него, избяга, след като чу за ХИВ, се прокрадна мисълта, че нещо не е наред с мен. Брат, след като се научи, каза: „Е, по дяволите, глупако“ и това е всичко, не чух нищо лошо от него повече и не почувствах пренебрежение. Татко каза: „Трябва да го налееш, но вече е късно“. Като цяло майка ми, след като получи изчерпателни отговори на въпросите си в центъра за СПИН, също не се паникьоса ...
Имам късмет с любимите си хора. Това е рядкост.
Когато сега трябва да консултирам хора с ХИВ, чувам различни истории и по-често те са за раздадена отделна чиния, натиск от роднини, уволнения от работа (разбира се, под различен предлог).
Лечение... Проблемите с него са много различни. Сега работя в областта на подпомагането на ХИВ-позитивни хора и наскоро посетих един от градовете в Сибир. Има много малък списък на закупените лекарства. И много от тези, които са в Санкт Петербург, просто не са достъпни за пациентите в този град. Или, да речем, в друг град в центъра по СПИН има само трима инфекционисти и толкова. Тоест и аз имах голям късмет с града, това не е ласкателство, а реалност. В нашия СПИН център има всички специалисти, включително и кардиолог... Това е рядкост... Но недостигът на лекарства засегна всички градове. В същия град в Сибир за шест месеца беше консумирана годишна доставка на едно от търсените лекарства и хората сега се прехвърлят на други схеми, което не се отразява много добре както на придържането към лечението, така и на неговото качество.
В сравнение с началото на 2000-те, много се промени. Има лекарства, не винаги и не всички, които са необходими, но има. Но е тъжно да живееш с каквато и да е болест в Русия... Много зависи от самия пациент.
Имаме го като: нокаутира правото - получи лекарството. Той не каза нищо - отиде вкъщи да умре ...
Евгений Писемски, Орел
Живее с ХИВ от 15 години
facebook.com
Направих тестове в клиниката. Когато дойдоха резултатите, лекарят каза, че „нещо не е наред“ с мен и ме изпрати в инфекциозната болница. Тогава нямах представа, че това е център за СПИН. Около два месеца по-късно, от любопитство, реших да отида и да разбера какво не е наред. На опашката видях много хора, които явно употребяват наркотици. В стаята за пушене един човек напълно ме смая: „Преценете, имам СПИН. Не се придържах до последния момент. Влязох в кабинета, където докторът пишеше нещо много дълго време. Не издържах и попитах: „Какво не е наред с моите анализи?“ След това си спомням някаква мъгла и мисли, че няма да имам деца. През мъглата чух от доктора: „Мога ли да те пусна?“
Две години живях в мъгла и забрава, представяйки си къде и колко скоро ще умра и каква музика ще звучи на погребението.
След като разбрах, че има такава група за самопомощ за ХИВ-позитивни хора, стана интересно: как другите живеят с това нещастие. Ходих почти шест месеца и все пак идвах. Първо впечатление: много странни хора. Планират живота си и като цяло са много весели. Трябва да кажа, че по това време нямаше широко достъпно лечение в Русия и не знаех за това, преди да се присъединя към групата. След групата животът се промени на 180 градуса, научих се да живея с ХИВ и се научих да бъда щастлив човек.
Успоредно с това станах доброволец на линия за помощ, а по-късно започнах да работя в списание за хора, живеещи с ХИВ. По същество „кризата със СПИН“ ме принуди да пренастроя, преосмисля или разбера своите ценности и приоритети в живота. Удивително е, но благодарение на диагнозата станах щастлив човек и продължавам да съм такъв след 15 години. Да, и аз планирам старостта си. Не съм сигурен, че моите връстници правят това, например, мислят за бъдеща пенсия, като правят някаква инвестиция в бъдещето.
Научих се да живея с ХИВ и знам какво трябва да направя, за да остана здрав, въпреки че съм хронично болен. Но в Русия изобщо няма превенция. Правителството не прави почти нищо, за да спре епидемията в страната. И ако е така, то се основава не на реалността, а на собствената си представа за традиционните ценности.
ХИВ не знае какво е морал и традиции. Моля, не забравяйте, че само вие сами можете да спрете епидемията просто като се грижите за здравето си, осъзнавайки, че в страната има почти милион случаи.
Към 1 ноември 2015 г. в Русия са регистрирани 986 657 души с ХИВ. Според Роспотребнадзор около 54% от пациентите се заразяват чрез интравенозно приложение на наркотици и около 42% чрез хетеросексуален полов акт.
В Русия около 1% от хората живеят с ХИВ, 30% не знаят за това. Около 40% от откритите пациенти са жени в репродуктивна възраст. Въпреки че са носители, те могат да имат здрави деца.
Как се чувствате, когато сте диагностицирани с ХИВ и къде можете да намерите сили да започнете нов живот? Как лекарите се отнасят към ХИВ-позитивните хора и как заразените си помагат? Три киргизки жени, живеещи с тази диагноза, разказват своите истории.
Не е толкова лесно да се намерят герои за материали за хора с вируса на човешкия имунодефицит в Киргизстан - мнозина просто отказват да се срещнат в последния момент. Дори интервюто да е анонимно. Има само една причина - страшна. Страшно е не само да разкриеш лицето си, но и да бъдеш разпознат от подробностите от историята си и следователно да бъдеш осъден от обществото. В Киргизстан ХИВ все още е силно свързан с наркоманията. ХИВ-позитивният човек, според мнозина, чака само едно нещо - смърт.
В Киргизстан има групи от анонимни алкохолици и анонимни наркомани, открити срещи на хора с увреден слух и зрение, общности от хора с увреждания, които са принудени да се движат в инвалидни колички. Но никога не е имало открита среща за хора с ХИВ в нито един град в страната.
сайтът разказва историите на трима от тях - три жени, живеещи в три различни града в Киргизстан.
„Вкарайте заразените в плевнята и я подпалете“
Анна е от Талас. Тя е израснала в лекарско семейство и самата е лекар. Тя е заразена с ХИВ от близо 12 години - казва, че го е получила от съпруга си и никога не е приемала лекарства.
Отначало, след като Ана разбра за диагнозата си, тя не можеше да повярва в него. Тя получи нервен срив - просто не знаеше какво да прави по-нататък. Тя живя две години без никакво лечение - Ана разбираше, че почти се самоубива с това, но много се страхуваше как обществото може да се отнася към нейната диагноза.
„Помислих си - как ще отида в центъра за СПИН? Самият аз съм работил дълго време в медицината, много лекари ме познават. Страхувах се, че някой ще ме види, че ще разкаже всичко на майка ми. Това не исках най-много."
Бременността промени всичко - когато разбра за положението си, Анна стана първата ХИВ-позитивна жена в района на Талас, която официално влезе в медицинския регистър. След това тя премина първия си пълен тест за ХИВ - на осмата седмица от бременността.
„Чувал съм стотици истории, че хората, живеещи с ХИВ, са били подложени на дискриминация предимно в болниците. Видях това лично, когато се разболях. Стигмата се усеща от страна на лекарите, защото самите те се страхуват да не се заразят. Преди всеки преглед слагат четири ръкавици, а ти стоиш и го гледаш.
Анна работи с организации, които помагат на хора с ХИВ от пет години. През това време тя научи още повече за негативното отношение на обществото към такива хора. В регионите, казва тя, доста често самите лекари нарушават лекарската тайна и разкриват статуса на пациентите на други хора без тяхното съгласие.
„В клиниката трябва да избягвате, така че лекарите да не знаят състоянието ви. Защото не могат да си държат устата затворена „сред своите“ - отначало цялата клиника ще знае за вас, а след това и половината град.
Анна си спомня как един от лекарите, работещи с ХИВ-позитивни хора, казал, че ако беше негова воля, „ще закара всички заразени хора в плевнята и ще я подпали“. Но дискриминацията не се ограничава само до болниците. На него са изложени и заразени деца – в училищата и детските градини.
Преди няколко години Анна, заедно с организация в Талас, която помага на ХИВ-позитивни хора, проведе проучване в училищата сред родители на здрави деца. Зададен им е един въпрос: „Разбрахте, че съученикът на детето ви е ХИВ позитивен. Какво ще направиш?" Най-често срещаният отговор беше: „Ще прехвърля детето си в друго училище.“
"Благодарен на болестта"
Нона е заразена с ХИВ от шест години. Тя научила за диагнозата си, когато била в рехабилитационен център за наркозависими - инжектирала се дълго време. Когато научи тази ужасна новина, тя имаше много и може би твърде рано да мисли за смъртта - тя беше на по-малко от 40 години. Тя казва, че приемането на смъртта е един от етапите на приемане на болестта.
„За мен това беше шок, имаше многократни опити за самоубийство. Дълго време семейството ми не знаеше, че съм болна и исках да дам дъщеря си на леля си. Страхувах се, че няма да мога да се справя със зависимостта. Нямах работа и исках да умра."
Но тогава Нона разбра, че е бременна - това може да я извади от продължителна депресия. И скоро тя случайно срещна активисти, които я поканиха в група за самопомощ за хора с ХИВ. Животът се върна на пистата.
„Помогнаха ми с приемането на диагнозата, обясниха, че животът продължава, говориха за терапия. За мен това беше голяма и сериозна подкрепа. Нека звучи банално, но съм благодарен на болестта за факта, че започнах да ценя живота. Успях да преодолея напълно зависимостта си от наркотици."
Нона дълго лъжеше майка си и казваше, че се справя добре. Тя така и не намери сили да разкаже всичко сама - в това й помогна нейният лекуващ лекар. Сега четири деца и майка й я подкрепят в борбата с болестта. Преди това Нона казва, че е вярвала, че животът й ще приключи след седем години. Сега тя не мисли така.
„Сега лечението се предписва веднага след поставянето на диагнозата и то винаги е безплатно. Терапията обикновено се предписва, когато човек осъзнае отговорност за здравето си. Трябва да приемате хапчета всеки ден, без да пропускате ден - по час, цял живот.
Ако пропуснете прием на антиретровирусни лекарства няколко пъти, вирусът може да развие резистентност към това лекарство. Тогава терапията ще престане да действа върху заразеното лице и тези, на които той може да предаде този вирус.
Започвайки лечението, Нона осъзна, че ХИВ не е толкова лош, колкото се казва.
„Радвам се, че имам избор: да изгоря след два месеца или да се опитам да се бия. Можете да живеете с ХИВ 15 години, като приемате лекарства и да живеете без никакви ограничения.
Болестта даде на Нона шанс да преосмисли живота си. Но проблемите й не свършват с ХИВ. Нона е руска гражданка. Заради смъртта на баща си тя не е имала време да поднови паспорта си - поради това нито може да си намери работа, нито да кандидатства за помощи като самотна майка. И скоро може дори да бъде депортирана от Киргизстан.
"Нямаше повече сили да мълча"
Бактигул очаквала второто си дете, когато разбрала, че има ХИВ. Болестта й била предадена от съпруга й.
„Първите седмици бяха отричане, след това депресия, агресия. Имаше всичко. Проверих три пъти с надеждата, че лекарите са се объркали. Но и трите пъти диагнозата беше потвърдена.
След това тя започна да се подлага на терапия - антиретровирусните лекарства блокират вируса толкова много, че той престава да се открива в кръвта и се предава от майка на дете. Тя искаше да има здраво бебе.
„Взимам хапчета всеки ден от 7 години. Аз не съм наркоман. не съм заразен. Децата ми са здрави. Но тъй като хората не знаят, че ХИВ не е смъртна присъда, се страхувах да разкрия статуса си. Ами ако никой не иска да бъде приятел с децата ми заради мен?
Бактигул стана първата жена в Киргизстан, която разкри своя ХИВ статус. Тя направи това, за да разберат другите, че хората с ХИВ имат пълното право на живот и че другите заразени хора знаят, че не са сами и винаги ще им се помогне.
„Дойде моментът, когато наистина трябва да поговорим за това. Вече нямах сили да мълча и да слушам стигмата на дискриминацията срещу нас. Тогава осъзнах, че трябва да кажа нещо: „Аз съм ХИВ позитивен“.
Бактигюл казва, че са минали повече от два месеца от излизането й - през това време не се е случило нищо ужасно и тя нито за минута не е съжалявала за решението си. Вярва, че е имала късмет със семейството и приятелите си - те й съпреживяват, но така, че това е незабележимо.
„Те се шегуваха с мен, говореха на различни теми и не ме гледаха само на болен човек. Колегите също не се фокусираха върху болестта – работех, както работя, и това ме спестява много.
Бактигюл работи като специалист по застъпничество в обществената асоциация Държавен пациентски съвет, която помага на хората с ХИВ. Тази организация в Кара-Балта помага на хората да получат терапия от една година, като им обяснява, че е необходимо, а ХИВ не означава край на живота. С навременно лечение можете да създадете семейство. Основното нещо е да спазвате правилото: „Ако искаш да живееш, вземай наркотици“.
„Много е лошо, че в Киргизстан изобщо няма психолози, които да общуват с хората след обявяването на диагнозата. Самите лекари не вярват, че трябва да кажат на човека какво му се е случило, какво да прави сега и как да се държи. Човек остава напълно сам със страховете си.
Бактигул също така говори за дискриминация на хора с ХИВ от някои лекари. Тя си спомня как лекарят, при който дойде, взе салфетка и избърса дръжката на вратата, която докосваше - точно пред пациента.
Сега пациентите с лекарства се осигуряват от Глобалния фонд за борба със СПИН, туберкулоза и малария, но помощта може да спре през 2018 г. - финансирането за Киргизстан вече намалява.
Бактигул разбира, че ако не вземе хапчета, тя ще умре - дори от обикновен грип, тъй като тялото ще бъде безсилно да се бори.
Сега се отделя малко повече за борбата срещу ХИВ / СПИН в Киргизстан
11 милиона щатски долара
Всяка година
Тази сума е постоянно
свиване
ХИВ +
Ръководителят на сдружение „Единство на хората, живеещи с ХИВ” Бурул Исаева многократно е чувала историите на хора, които са били подложени на дискриминация в болницата.
Често бременните с ХИВ се отказват да бъдат настанени в едно отделение с други родилки - оставят се във входната пренатална стая. Ако при здрави жени акушерките раждат в един чифт ръкавици, то при ХИВ-позитивните жени - в три.
Медицинските сестри след измерване на температурата на заразени хора понякога не връщат термометъра в ръцете си - молят пациента да го покаже от ръцете си.
ХИВ в Киргизстан се смята за почти проказа. Дискриминация срещу заразените се среща дори в кризисните центрове, създадени да им помагат.
Исаева смята, че заразените с ХИВ трябва да имат смелостта да заявят, че живеят нормален живот с тази диагноза, със собствените си цели и стремежи.
За пълно финансиране
страна липсва
1,8 милиона долара
Намалено финансиране означава, че хората с ХИВ
Спри се
получава пълно лечение
Жените с ХИВ са сигурни, че колкото повече хора говорят за този проблем, толкова по-малко спекулации ще имат за тази диагноза, за която сега всъщност не знаят почти нищо.
Кореспондентът на агенция "Минск-Новости" успя да намери заразени с ХИВ хора, които са готови да говорят за себе си. Двама души се съгласиха да говорят за болестта си. Една диагноза, едно поколение, но случаите и съдбите са различни.
История първа
- Ако очаквате да чуете сълзлива история, ще ви разочаровам.Тамара веднага предупреди по телефона, когато си уговорихме час.
И тук пред мен е млада привлекателна жена. Без да знаете, няма да се досетите, че е на 38 години и има възрастен син. Широка усмивка, протегната ръка за стискане, отпуснато поведение. Тамара живее с ХИВ статус от 14 години. Досието й за употреба на наркотици е с 3 години по-дълго.
Тамара е от Минск, единствената дъщеря. Мама работи като главен счетоводител в съвместно предприятие. Баща в миналото е управител на кафене.
- В нашето семейство никога, дори и във времена на тотален недостиг, нищо не е липсвало,- споделя събеседникът. - Но не бих нарекъл семейството си приятелски настроен. Мама имаше кариера. Татко често се прибираше пиян, пускаше романи отстрани... Израснах сам. Учих добре. Тя се влюби на 17 и има син на 18.
Разбира се, тя не беше съвсем готова за майчинство. Мама помогна за отглеждането на сина. Тамара учи в техникум, след което си намери работа. Обикновено момиче, обикновени интереси...
За първи път опитала наркотици на 21-годишна възраст. Съсед предложи да пуши марихуана, като увери, че тревата не предизвиква пристрастяване. Тогава от любопитство тя се запознава с амфетамина и хероина. Пълният списък на "дрогата", който е взела, Тамара не разкри.
През 2000 г. тя умишлено се тества за ХИВ, осъзнавайки, че е изложена на риск. След като чула, че е ХИВ-позитивна, тя не припаднала и не й хрумнало да се самоубие. Тя започна да се лекува, намери съмишленици. Повече от 10 години Тамара участва активно в различни проекти, свързани с ХИВ-позитивни инжекционно употребяващи наркотици. Тамара смята, че нейна заслуга е, че отношението към тази категория хора в нашето общество се променя.
– ХИВ, наркоманията са преди всичко болести,Тамара е убедена. - Просто не разбираме всичко. Стигматизацията на ХИВ-позитивните и наркозависимите в обществото все още е силна. Това лято бях в болницата в изключително тежко състояние, трябваше да се оперирам. А предния ден я чух как докторът се оплаква по телефона на някого за тежката му съдба за това, че са родили, казват, наркоман с ХИВ и той трябва да я спаси. Друг път на моя температурен лист в болницата посочиха: „СПИН, наркомания“. Разбира се, аз се възмутих: „В бели престилки и такива неграмотни: имам ХИВ, а не СПИН“.
От една търговска компания, когато разбраха, че имам ХИВ инфекция, ме помолиха да се откажа. Директорът се обади и обясни: „Екипът не е готов да работи с човек като вас“. Въпреки че преди това беше доста доволен от мен като служител. Свикнах с това отношение. Понякога плача, но е като хрема - бързо минава. Не хленча през цялото време: колко съм нещастен, всички ме съжаляват ... Аз съм общителен, весел, имам голям социален кръг. Пътува като част от различни обществени организации по половината свят. Имам партньор, имам къде да живея. А останалото не е толкова важно - молбите ми са малки.
Според Тамара днес тя е на терапия, чувства се добре, вирусът не е активен.
Но имаше моменти, когато поради оттегляне тя не можеше да стане от леглото и беше принудена да напусне работа. Когато изобщо нямаше пари, тя не се притесняваше да краде. И въпреки всичко това, въпреки молбите и увещанията на майка си и сина си, който растеше и я осъждаше, Тамара упорито се самоунищожаваше дълги години. По собствено признание тя не е успяла да скъса с наркотиците и до днес. Въпреки че днес той значително намали консумацията им и действа много внимателно.
Какво ви пречи най-накрая да преодолеете зависимостта си?
- Това е мой избор. Обичам понякога да забравям, да се отпускам, да изпадам в състояние на опиянение.
- И не спират последствията?
„Разбира се, че се страхувам да умра. Но мисля, че шансовете ми да замина за друг свят не са по-високи от тези на тези хора, които минават оттам. Някои от тях имат язва, други имат диабет, някои имат сърдечно заболяване или онкология. И имам ХИВ и наркомания.
Самата Тамара се нарича сама "съзнателен гражданин с девиантно поведение". Може би мога да се съглася с тази формулировка. Тамара има странна смесица от активна житейска позиция и инфантилност, устойчивост и безгрижие, дори небрежност към собствения си живот. Разбира се, ХИВ е заболяване. Да унижаваш и обиждаш хората въз основа на тяхната болест е нечовешко. Но сравняването на наркоман с язва все още е неправилно. Зависимостта от наркотици е много по-сериозна, подкопава физическото здраве, психиката, разрушава личността, социалността на човек, засяга здравето и съдбата на близките. Несъмнено: не само самата Тамара, но и нейните родители, синът й би бил по-щастлив и по-спокоен, ако си каза „не“, ако можеше да признае: не можеш да бъдеш малък наркоман. Или си зависим, или не си. А пълно равенство на наркозависимите с тези, в чийто живот няма място за "дрога", по дефиниция, не може да има.
История втора
Анастасия е на 37 години. Висок, атлетичен, привлекателен. Женен с дъщеря на 15 години. Давам нейната история от първо лице, както я чух.
– Разбрах за състоянието си, когато като донор отидох да дарявам кръв. Спомням си как земята се изплъзна изпод краката ми, когато лекарите ми показаха удостоверение с изписано фамилно име и печат – ХИВ. Да се каже, че беше шок, би било подценяване. Изведнъж не можах да разпозная буквите. Просто попитах лекарите "Какво е?"И тя повтори: "Не мога да се разболея, имам бебе"… Не можех да повярвам, че аз и ХИВ сме съвместими.
Никога не е употребявал наркотици. Никога не е докосвал цигара. Максимумът, който понякога мога да си позволя е 200 г сухо вино. Играя волейбол от 7-годишна. До ден днешен 3 пъти седмично - тренировки.
Като цяло водя здравословен начин на живот. Но, уви, ние живеем в човешки свят. И никой не е застрахован, че ще ви наместят... Дължа ХИВ-позитивния си статус на бившия си съпруг. От кого се е заразил, не знам, но сега няма значение.
От близките ми само майка ми знае за моя статус. Когато й казах диагнозата, тя много ме подкрепи и утеши морално. Не казах на приятелите си за това. За какво? Какъв е смисълът да казвам на всички, че съм носител на вируса. При правилния подход ХИВ е просто хронично заболяване, нищо повече. Подкрепям състоянието си с АРВ терапия. Тя не ме кара да се чувствам неудобно. Винаги имам безупречни тестове. За 10 години живот с диагноза "ХИВ" никога не е боледувал. Изключение правят спортните травми.
Не се страхувам, ако някой, когото познавам, разбере за болестта ми. Няма значение как ме възприемат другите. Основното е как се възприемам. И нямам причина да се срамувам или да не уважавам.
Днес мога да нарека живота си щастлив. Втория път тя се омъжи. На първата среща тя призна статута си на мъж. Той го прие спокойно. Срещахме се няколко години, а след това - бяла рокля, гълъби, лимузина, балони и вече сме семейство.
Освен на работа отделям време и на доброволчество. Много интересни срещи, познанства, кръгът от контакти се разшири. Все още спортувам. Мечтая за още едно дете: вече имам красива дъщеря, сега искам син.
„Връстни консултанти” на РКБ № 2 на Центъра за превенция и контрол на СПИН и инфекциозни болести – Ксения (32 г.) и Анжела (37 г.) – споделиха своите истории за живот с ХИВ. Според героините на материала, тази диагноза не трябва да се страхува. В крайна сметка можете да живеете с това.
– При какви обстоятелства разбрахте, че сте носител на ХИВ инфекция? Каква беше първата ви реакция?
Ксения:- За моята диагноза научих за първи път в болницата, където кандидатствах с гнойно-възпалително кожно заболяване. Проблемът ме притесняваше дълго време, но в определен момент започна да напредва силно и се страхувах от отравяне на кръвта. Минах изследванията и когато дойдоха първите резултати, от реакцията на лекарите разбрах, че нещо не е наред. Тогава, през 90-те години, никой изобщо не говори открито за ХИВ и нямаше терапия за това заболяване като такова. И докторът ми каза за диагнозата ми директно, без уводни думи. Последва кратък шок, неразбиране на случващото се. Дълбоко в себе си знаех, че това може да ми се случи – употребявах наркотици, после имаше прекъсване, когато забременях и родих дете. След това, след известно време, отново изпаднах в сериозни проблеми. И виждате ли, през цялото време си мислех, че ще „разкъсам“, че не съм наркоман, че още малко и определено ще се откажа. И когато разбра, че е болна, светът рухна. И тази безнадеждност продължи няколко години. Църквата и обръщането към Бога станаха повратна точка в живота ми. Едва след това започна да идва осъзнаването, появи се ново, различно разбиране за живота.
Обществото все още е слабо информирано за ХИВ. Много хора все още смятат, че можете да се заразите чрез ръкостискане или говорене.
Анджела:– А аз винаги съм бил представител на така наречената „златна младеж“. Когато хероинът се появи в нашия град, той дори не се смяташе за нещо ужасно. И така, безобидно забавление, мода. Именно тази вседозволеност ме съсипа. В петата си година в юридическия факултет напускам и влизам в нирвана. Периодично имам принудителни периоди на трезвост, в които се опитвам да се върна към нормален живот. В един от тези периоди се подложих на профилактичен преглед, където установих, че имам ХИВ. Ако преди това имах поне някаква надежда за по-добър живот, сега това ми беше отнето. Не исках да живея, дълго време се опитвах да се забравя отново в наркоманията - все си мислех, че ще бъде възможно бързо и тихо да напусна този свят с помощта на наркотици. Но беше невъзможно да си тръгна. Още повече, че все очаквах, че ще бъда ужасно болна, измъчена. Колко различно, защото имам ХИВ! И нищо подобно не се случи, диагнозата беше, но нямаше прояви на болестта. Започнах да мисля, бавно идвах на себе си. По силата на волята се отказах от наркотиците. Отказвах дълго време, но се справих. И започнах да мисля как да живея.
На кого казахте за случилото се?
Ксения:- Мамо. Веднага казах на майка ми. Винаги сме имали доверителни отношения с нея. Мама подкрепи, успокои, каза, че ще живеем. Въпреки че, разбира се, тя винаги беше много притеснена за мен - и когато започнах да употребявам наркотици (аз съм от прилично семейство, никой от моите роднини не можеше дори да си помисли, че аз, някога отличник, спортист, активист, мога да се пристрастя към опасна химия) и когато научих за диагнозата. Досега, освен нея и лекарката, която виждам, никой не знае за това. Нито дъщерята, която вече е на 10 години, нито сестрата, нито братчето. Нито един. Нашето общество все още не е готово за подобни разкрития и не искам да поставям психологически експерименти върху себе си или върху детето си. За какво? Имам достатъчно топлина и подкрепа от майка ми и тогава съм вярващ. Благодарение на Бог се отказах от наркотиците, промених опорната точка от преходни материални неща към наистина важни ценности в живота на всеки човек - семейство, роднини, близки отношения. Всичко се е променило. Слава Богу, намерих добра интересна работа, която ми носи удоволствие. Дай Бог и аз ще срещна човек, с когото отново мога да създам семейство и да, ще бъда готов да му кажа за моя ХИВ статус. Но да говоря с други, непознати - мисля, че не е необходимо.
Анджела:- Аз също споделих с майка ми на първо място. Дълго време, освен майка ми, никой не знаеше за това. Следващият от близките хора, пред които се отворих, беше бъдещият ми съпруг по това време. Към днешна дата съпругът ми и аз сме заедно от около 13 години, все още помня чувствата си към това. Много се притеснявах за връзката ни, не знаех как ще реагира. Страхувах се да го загубя. Тя непрекъснато измисляше някакви фрази, подбираше, както ми се стори, някакви специални думи, изпълнени с дълбок смисъл, за да му каже истината. И когато тя все пак реши да започне разговор, сълзите се изляха в градушка. Но за моя изненада той прие тази „новина“ спокойно. Каза, че съм глупак и няма да ме остави никъде. А по отношение на работата – тук съм съгласен с Ксения, обществото все още е слабо информирано за ХИВ. Много хора все още смятат, че можете да се заразите чрез ръкостискане или говорене.
– Ако говорим директно за терапия – колко лесно се вписва в начина ви на живот?
Ксения:- Няма особени неудобства във връзка с това. Първоначално имаше преходен период, така да се каже, на физиологична адаптация към антиретровирусна терапия. Но всичко това са чисто индивидуални усещания, с течение на времето (достатъчно бързо) тялото се приспособява към режима на лекарството. И така - 2 таблетки сутрин, 3 таблетки вечер. По същото време. Първоначално настроих будилник, тъй като не можете да го пропуснете, сега всичко дойде до автоматизма. Не, не е трудно, това е сигурно. Вероятно мнозина ще се интересуват от това как се чувства физически човек, заразен с ХИВ. Отговарям: точно като здрав човек. Само поради моя ХИВ статус съм длъжен да следя състоянието си два пъти по-внимателно, отколкото човек със здрава имунна система.
Анджела:– АРВ терапията ми помогна да родя здраво дете преди 8 години. Параметрите на сина ми са нормални, напълно здрав е. Но стриктно спазвах и продължавам да спазвам всички препоръки на лекаря. Единственото ми съжаление е, че по времето, когато бях диагностициран с ХИВ, нямаше такъв подход за овладяване на това заболяване. Разбира се, сега е много по-лесно с това: лекарствата се издават от държавата на бюджетна основа, следователно можем да кажем, че има всички условия за качествен живот. Какво искам да отбележа: терапията не ми пречи да се реализирам нито като майка, нито като съпруга, нито като член на обществото. И това е основното.
- Кои са основните думи, които смятате за необходимо да кажете на тези хора, които току-що са научили за тази диагноза?
Ксения:„Мисля, че трябва да си дадем време да приемем тази реалност. Каквото и да кажем сега, когато човек разбере, че е болен, винаги е колосален стрес. Но стресът ще премине рано или късно и ще трябва да вземете конкретни решения и да предприемете конкретни стъпки. Трябва да мислите и да действате с хладна глава. Не се колебайте да потърсите съвет от опитни хора, живеещи с ХИВ, трябва да слушате специалист по инфекциозни заболявания, да бъдете прегледани и да се придържате към предписаната терапия. И което е важно – лечението трябва да започне възможно най-рано.
Анджела:Никой не е имунизиран от това заболяване. Първо се научаваш да живееш без наркотици, след това се научаваш да живееш с ХИВ, а след това идва етап, в който осъзнаваш, че проблемът не е ХИВ, а ти самият. Как виждаш живота си? Какви са вашите цели, какви са вашите мечти? Какво искате да постигнете в крайна сметка? ХИВ е много отрезвяващ, помага да се осъзнаят много наистина важни неща. Спрях да губя безсмислено време, започнах да работя върху себе си, да се променям - и животът придоби нов смисъл. Следователно всичко е възможно. И това „всичко” зависи пряко от нас.
Спомням си един човек, когото наблюдавах две години. Веднъж каза, че през 90-те е бил истински бандит. Получих ХИВ по време на кражба на кола. Последва го преследване, случи се инцидент, получи фрактури. Инжектирани му болкоуспокояващи, оказа се, че спринцовката е замърсена. Без да знае, той предал вируса на жена си. Тя не го напусна, дори имаха син.
Първият път, когато дойде при нас като дързък корав човек, той говореше за миналото си като за приключение. Той вече беше започнал да има усложнения, но в болницата бързо го поставиха на крака и го изписаха „навън“, където продължи да живее обичайния си живот: пиянство, наркотици. След известно време той се върна в по-лошо състояние.
Още тогава той стана изненадващо кротък, тих, нямаше и следа от предишната му доблест.
След като отново му помогнахме, за известно време се изгубихме от поглед и се срещнахме вече в туберкулозната болница. Той още не знаеше, че умира, кроеше планове за бъдещето, но вече не говореше за миналото си по същия начин, както при първите ни срещи, не се хвалеше с доблестта си, а по-скоро го припомняше с горчивина. През декември 2015 г. той почина, а мозъчната туберкулоза се присъедини.
Пациентите на IKB-2, инфекциозна болница, често идват при мен сами. Повечето от тях са заразени с ХИВ. Много страдат от невралгични разстройства, мозъчни увреждания.
Представете си болничен коридор, в който вървят хора, които не могат да контролират движенията си: някой размахва произволно ръце, някой може да движи само една, някой накуцва, някой се вкопчва в стените.
Това е доста депресираща картина, може би офисът ми малко отвлича вниманието от нея. Има икони, свети лампа. Те често идват само за да поговорят, за да избягат в друг свят.
Случва се тежък пациент да попита „Мога ли да подам бележка за майка си? Тя е болна".
За първи път срещнах заразени с ХИВ хора на събрания в храма, където служи моят научен съветник -. Отец Владимир се занимаваше с природни науки, имаше големи дискусии за ХИВ в научната общност. Тогава току-що успях да разберете неговата вирусна природа.
Като учен и богослов протойерей Владимир разбира, че физическото състояние на човека зависи и от духовното. Напоследък лекарите признаха, че когато се грижат за болен, страдащ човек, е необходимо да се вземат предвид всички негови нужди: физически, емоционални, социални и духовни. Наред с физическата болка има и болка от духовен характер, която човек изразява с въпроси: защо ми се случи това? Какво ще стане с мен след като умра? Ще изчезна ли напълно след смъртта или ще ми се случи нещо, което не знам? има ли бог? Ако Той съществува, как ще ме срещне ТАМ?
Отец Владимир започна да провежда молитви за заразени с ХИВ, а след това и срещи за всички с ХИВ инфекция - обикновени чаени партита. Там се избягваха темите за болестите. Обсъдихме това, което винаги се обсъжда на срещите на енориашите - смисълът на живота, къде води нашият път? Зададоха въпроси за сватбата, за Причастието, за помазването. Все още поддържаме контакт с много от тях.
Миналата Коледа причастих един млад мъж от тези срещи в болницата, той дойде там с пневмония, страдаше от наркотична зависимост в миналото, но в момента е „чист“ от 15 години, приема антивирусна терапия. Този млад мъж се ожени за момиче с положителен статус, през май ще имат син.
И на Страстната седмица кръстих едно корейско момче. Той ме помоли за Кръщение. Този човек беше по-добре подготвен за причастието от всеки друг! Той познаваше Символа на вярата, всички основи на Православието. Научаваше всичко със завидно старание. Той призна, че е мислил за Кръщение три години.
Беше на около 25 години, но за мен си остана само момче - изглеждаше на около тринадесет, тежеше като перце и беше много слаб, не приемаше терапия. Майка му дойде с него.
Когато го попитах защо не отиде в Центъра по СПИН, след като получи диагнозата, той ми обясни, че се страхува. Може би е трябвало да се срещне с дискриминация, основана на националност, и тук е нов риск да бъде отхвърлен. Той успя да дойде в Църквата, знаеше, че ще бъде приет. Той умря три дни след кръщението. Все пак успя.
ХИВ-инфектираните често се страхуват да разкрият статуса си и често остават много самотни хора. Рядко се срещат „дискордантни“ двойки, при които едната е ХИВ позитивна, а другата ХИВ отрицателна. Дори в нашата информационна ера, когато всички вече знаят, че ХИВ не лети във въздуха, има някакъв ирационален страх.
Веднъж аз, лекар, го хванах при мен. Трябваше да мина профилактичен медицински преглед, тъкмо бях започнал да работя с ХИВ-инфектирани хора. Кой би могъл да знае по-добре за предаването на вируса? В крайна сметка аз самият съм лекар, но все пак бях притеснен цяла седмица в очакване на анализа. Той се убеждава, че е невъзможно да се зарази, но демоните на съмнението шепнеха „а ако има път на предаване, непознат на науката“?
Хората с наркомания влизат в ICH. със затворнически произход. Би било много трудно да правим чаени партита с тях, разбира се, те общуваха помежду си, но това не беше приятелство в истинския смисъл на думата, а по-скоро съвместно съществуване. Така че в бърлогите, когато единият вземе доза наркотици, другият се грижи да няма предозиране, защото наркозависимият не може да се контролира. Пациентите може да имат цял куп съпътстващи заболявания, които едва се побират на лист А4.
Това е като два полюса – от едната страна на които са проспериращи, смели, мислещи, податливи на духовно знание хора, леко инхибирани поради ефектите от терапията, което се отразява на поведението им (един от страничните ефекти е бавна реакция). А от другата страна – тук, в болницата, другият полюс – е един вид ъндърграунд на плачещи, ридаещи, изтощени хора.
Особеността на болницата е, че хората, които задават въпроси „защо?“, „Защо аз?“ не стигат там.
Те се разболяват, като правило, за дълго време, балансирайки между живот и смърт. На мнозина може да се помогне само с достойни грижи.
Говорих за това, че хората, които са приети в болница, може да не са познавали обикновените човешки взаимоотношения, приятелство, участие преди. Ако все пак се събираха, те го правеха за непосредствена печалба – да пият, да се надуят. Животът им често се променя още по залез слънце, там, в болницата.
Всяка година провеждаме тайнството помазание. Сестрите на милосърдието забелязали, че пациентите се копират една друга. Едва се издържат на крака, но следят кой още е тук и кой е затворил завинаги вратата на болничното отделение.
Иконата е дело на един от пациентите на IKB-2. Снимка: miloserdie.ru
